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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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679145 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
2 V0 _! y3 Z3 G2 x8 u) B2 J) F4 \/ f+ B( g$ u6 i* [
& q( X5 R' b' o' K  v7 {' `
今年以来的药物疗效:- l# r$ [, o% }  S
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);' _* Q# F3 n. e( ~, f+ r
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);# p% w+ t2 n- _7 N" B% `
       3. 索坦(1个月缓慢);7 L( L4 a5 T( M  z3 d4 }
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);" u# r1 N7 F1 W! j
       5. 阿帕(缓慢?);
6 q$ ^5 A4 a1 r" p% \0 {5 _. O* Q       6. 184(加快增长?)" B8 c" H( u, r& t
       7. 阿昔(未知,无效);
$ {- W6 V/ v3 l, H% U8 t        8. 凡德(未知,无效);  h! N4 `/ n" w/ _
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);8 [' U- ^( c. \3 e- X" t: H
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
- n/ T, ?. @5 C# ^; a. ^7 j" U        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
  r% r1 T- ^: u        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。/ k% T9 |! o6 R3 w
5 a: d9 W" w% R1 }. [: C
    上面是我前几天贴的内容。, @" e4 f; |! l. b' ~  ?
      我把榄香烯排在了第四位。
& e: `) z+ n5 ?8 \      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。3 e: w& f0 P5 \2 S- p$ Y- s1 j
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
4 x0 E: c2 d* v. R, g. z5 z      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
& B5 c" J: i# ~1 G      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
: l" O: Y6 L4 u& u# l5 D      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
6 f/ G! Z4 F& P( l& ?% D: @0 P. Q' Z7 |- y: P3 B8 g) f- w3 q; T
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。2 q& P' q, j& A  t
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
+ _/ X  e% Z% X0 z6 s' T      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短! D6 z* H8 ?/ F) Z2 n# o* S: g
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 1 J5 m& O' n( {. e: Q  j4 Y
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

) q; j) ?* \5 O7 F$ ~  Q易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过* J6 G, {0 L. I  W* H
看来我们都要注意的. S9 G1 M5 a) s" j- S
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
3 J+ z1 n% q" s8 _; E  i1 f# J非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短3 O6 H6 t$ a, V' S' O9 l% r
很有参考价值,我现在也 ...

1 }; ^5 `! c* F+ s/ {! v+ O  z如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
1 |1 B% f4 H8 Y8 ]: d$ ]* R谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
( A; O$ V8 t% Z! ^/ `
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
9 B4 ^1 }4 i" A) Y: G2 g叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。+ c% Q* W% [$ d5 l* p
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;* |# n$ p1 ]! b1 \- h/ J3 _# e
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
% i6 N% \9 G' B# p' }. U
! A: C1 H$ K" t* Z化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
: c! T7 H  \% _9 V( w% i( Q: t
4 L5 @1 ]$ A( [; n11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。; n# l- W6 z: C* s  D% W
我还以为能吃到昨天呢。5 S8 E( s0 z( x$ ^  }
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
6 N/ S$ Y0 W$ j+ {+ I- c1 c9 X3 C又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
/ `0 J0 O1 J- `. l* U/ c: M7 G
) D$ O% ?' N7 o+ q9 }刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。5 N+ ^, L; C/ W: m: n
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。2 x" }4 Q# Y1 v! d# Z
+ P  V# K( ~% S& T8 f7 }( n
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
( N0 B: g& S$ ]+ F0 x: @许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。" i. p& a" d. Q4 V# @  e

6 T) R$ l/ O2 @* {
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 . {' a, y. i+ Z0 q. {- x" z
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
' K; l1 @' L8 v# s2 A: s0 W我还以为能吃到昨天呢 ...
# ^. U1 w1 W" ~: r7 U9 L
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
0 U% S3 O1 ~$ `3 ?0 K% {) ^6 S' j靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

  `/ H' ~/ z# S谢谢爱姐姐的建议。
+ R2 I0 |9 o1 f& p3 ?. \# d" l最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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