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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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751881 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
$ F1 d' W' h" y
" ~8 N  \% m  W
- D/ d1 B8 `+ R- O- z+ O& t今年以来的药物疗效:0 J0 y& Y) A5 E3 e) @' w
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);9 g; ], j( Z" G. X- U* b
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);$ c% @: K- \$ r
       3. 索坦(1个月缓慢);! ]: B& j# s) O% c. G  Q# b4 G
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);% o! ?9 {0 v  b5 {' E
       5. 阿帕(缓慢?);
# F/ [! k& E  O2 M       6. 184(加快增长?)
9 [' ?0 s3 w" Q7 I+ l  w# n* ]       7. 阿昔(未知,无效);7 m7 @1 ]! @& Z+ L5 g
        8. 凡德(未知,无效);
% R/ u- e4 v1 _; j        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);. v/ A- D6 d% d) K: y
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);' H  P: s5 r0 r# F  O
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);1 v0 D2 G# t+ ~1 Z
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。3 h; v- \3 ^- [9 S7 A+ z
4 i  P: q2 Y5 t: w( m
    上面是我前几天贴的内容。0 d+ ~: B( g( A  v# U
      我把榄香烯排在了第四位。- N! x+ s( r3 w: V7 U1 G, m0 j6 {6 Z
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
' l+ b$ P1 Y4 j; I( a( D0 v      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
' [2 u! g) H8 i7 l$ E      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。7 q' d/ |1 Y6 E% K0 E+ Z  ^
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。3 G' J2 l2 X2 R' J- v3 Y+ o0 O
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)& e; J* ~5 b6 W8 |1 Q$ U# z

8 D- y2 I4 A7 D  ^. v% V! }" M      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
  a+ A$ ^4 x- U" G  w4 ]2 f      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
  V( ?$ k' D9 s5 e  M* G8 H1 M      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
$ ?2 {0 L/ w) W0 ]很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 2 K4 n' Q7 o: v2 z4 |
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
- I2 S+ V; G. _) _% g; I3 B  O
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过5 u* f) B9 I- j- `
看来我们都要注意的' {1 V+ e$ m% I' e+ t( B
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
, B  ^- n! ~( x% u0 i: i1 O/ |非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短( O# k/ k. i8 o% W
很有参考价值,我现在也 ...
( i$ @2 \9 @* M* x. ^1 E) y
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
% g% H+ v: ~( H4 Y谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
6 }/ \% c/ V& o" o* n+ I
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。! j, H! M3 }; Q; w$ R: }
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。0 a% }+ ?' X/ U! |! b( h
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
7 \' x- }8 O6 h3 n$ A脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
, B0 z3 j% y  P: |3 C0 {7 }
5 _2 O6 Y$ i, n- w3 R化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
8 c$ b% {' h  D0 T* C% a  T% Q( l* w# Q; y  E
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
- C9 F0 m; X% b; K0 `我还以为能吃到昨天呢。
1 S. D7 _0 v& j昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
; {) z' B* j) v又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
3 B# ~( d+ {: E) d9 ^8 |! c! j' D% i/ H# b4 \
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。0 i1 `, h8 l8 }7 K6 s: A
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
2 k2 S* K" g, a5 F# \
9 A3 x7 D  O7 v以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。8 d$ L$ y/ f  L6 ~, b# P
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。* Z* h' ~6 L" V0 f
- [$ J3 N/ B% C+ e  @( e5 M
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
% O3 W& F4 a' x+ s; @4 i11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。! {; K8 ]. b- ?: C2 A
我还以为能吃到昨天呢 ...
1 O7 G. h- f3 m" r( B2 e" e/ L' w
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 3 s8 g- n# E- y% z$ C! e8 ]3 S
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

& T* t! d3 P; L1 _; [谢谢爱姐姐的建议。" @5 |  A/ y1 s: w, Q$ v
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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