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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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198992 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
6 R' X: }: i: a$ ~8 B4 y# v0 f实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
$ d, i3 e% I$ h2 \, y( f
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
- f0 P4 U# @* c# O6 X1 Z憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
! ]: y) i! H6 Q8 s- e憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
/ ?$ I. p( ?- \8 |& J
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。( [+ v: f4 v; W( K7 H3 S' G, `
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
; z) a2 a' t' w% J& o* M! q再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
$ B; _' c! V$ m! n; i7 w& N
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出/ g( q+ q, c  v% s
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征" v1 M0 s) m% k+ E+ M" h  t
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
# }( \% P0 t5 X- e- f  b. n% u开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
/ x* ?2 k% s! `- V3 G& v6 v我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
- m7 F% _, ~$ v3 z1 D1 }$ `* N其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
  j- u) h  _+ `: u& h没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
( M7 g" S# R- x1 _# J' S& U因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。+ n, L8 B& Z( z/ ~2 O: t
8 e; D4 i4 c/ I, h& N
立即调整用药! U# s' h2 Q0 r3 p
利尿:速尿1*3,螺内酯1*36 F9 y$ z0 L) T' `9 n' }, G
护肝:瑞甘1*3) ]7 k7 T7 N* W( Y
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*31 m/ H  |+ ?* J0 P8 O
抗病毒:恩替卡韦1; T0 l+ b; \0 {; W) N
靶向药:法米替尼1
6 q; s9 j" e4 p: n/ m; j  A% ^! Q# h( n- T. j  _
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  ; o: T# _9 d9 E: _% {6 k( [
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。' K8 _& Y2 @% z) s6 l3 u& z1 ]5 N
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
7 G, ]& v9 O. p) g$ b6 E) y# G( J0 m+ @* ~6 V
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续. y6 a2 v: x- c  H+ v2 a
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
' j) g! ^! o+ y8 x+ M. U用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
0 J# X2 q9 ~! j最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决. P& I2 h! |4 K% n
纠结啊% P, E) l0 B) j: h3 {
) C0 f) s& |4 Z4 P

0 j* m2 n2 V, ~3 U
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

; w* A" B/ u7 E我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
$ z4 L0 e! S5 U1 ~" _
. H* }4 T5 \, l; S很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
1 S- ?5 [$ `& L: E8 C& M不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水: \, d* k4 G% F/ P, c4 F
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
8 u% K4 }7 A1 z, ?8 e9 x5 P3 ?本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
" Y( F4 E0 F5 c! u1 y5 O- A  m之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了& x) V# {/ M0 n6 z  Q1 j. o8 }
& j# i- T9 G+ C+ e
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
& k8 `; U' D7 \就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
3 J4 w" T; W0 _: z; i在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别8 d/ W- S; Q% Q) r& \) a

8 I+ b7 o+ `: J5 B: a9 Z医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦( L* P- p$ ]+ k7 v
心理准备早就有了,只是不想接受而已' h8 U# Y: w" i; \( a4 s+ Y
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
, Z3 D7 o/ [! t  E2 Y大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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