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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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184779 307 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
5 V+ Q# s. [% Y7 t4 v4 X2 @: k$ _# s
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
4 J; N* ~$ o' ~: ]憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 $ }+ Y( V/ O! P$ T
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
$ I& L/ |0 a3 }4 J4 D
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
1 |0 W- o0 ]7 i5 Z无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
: T3 |) I4 k3 u; F3 p/ ?* i再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。1 g9 B# X3 `$ U' i* ~% E
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
% C  P1 H" F1 Q5 B# W1 K我爸发病以来,一直很少出现疼痛征, t9 H4 C0 y8 ~8 Z: O8 S1 o
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
3 x- Y, _& }" u" F! ?6 z开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛3 P) @: o* M6 \6 h
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
7 W8 s/ ^- R4 H% R/ C) D# E其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
% V' _7 w$ Q" i( V没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM- X1 ?# N$ u3 ]5 `* C" d
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
# {1 I8 A/ z, A5 ~% L# H+ h8 l: y1 j$ m* a- ?& L. b$ L
立即调整用药
8 H1 D# T1 {- @' r( v) b利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
( d' Q+ i% b* N; U: A护肝:瑞甘1*3
# Z. j2 q3 W/ V8 t& _+ U降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
* u% u5 K. u; s; Q# {4 A4 N抗病毒:恩替卡韦1
2 c) G7 L9 Z4 J* J6 ^6 @靶向药:法米替尼1; _" ]3 b3 f/ t' R6 P/ y  F' y
) }0 {* d# u* n' a. v
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
) x5 r$ |1 d# t( e1 V经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
2 U$ u# s  Q7 O- w; P从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。: I$ G$ M3 W& s! u+ \7 h

0 C  ?3 ~7 T% u5 n! K% Y2 q3 u3 O但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
3 t! m2 K8 V( A肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛% U- g/ _7 N. s7 r! n" \, c
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果1 C: Z" a8 o8 c$ y/ o
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
/ X2 n& x- F* C: s! a3 Q% ]纠结啊7 U" o$ r) W- _" f" {9 p
* d9 o" n) \% k+ \5 t0 v

& \. @2 i- C" y0 I1 r: x
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50 8 D, [5 s6 d; D
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...
: G% m0 R- c0 X/ o( g: T0 D/ J
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 7 u% V6 K" ?* x7 }8 J) }

' Y6 \  }/ Z# d) y/ t很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
  [+ R4 c- k! A' _4 `- ]不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水8 h  ~$ X& c! [/ v, `
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少) }" Y8 T3 J4 ~, f7 z, E
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做) e5 s# r) M8 h
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
$ w3 r& p" q6 J4 b$ G3 H: z# _7 S7 f
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
% M. _/ Y1 {& p4 `; p就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
2 x* N4 L0 E# R$ S4 Z5 q在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
0 J; i2 i/ J8 z3 ?& i3 X6 O. i7 l) g" C. b; h
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
2 V+ m2 M3 s5 A% B+ x心理准备早就有了,只是不想接受而已  z3 X' G7 a! I1 U' y( D) |
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
; ?" I; i7 V7 ?# V大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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