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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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174354 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 , w- k4 d5 L7 B4 u* o9 |9 [
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

- M  M6 y; N2 d  o( x6 K% z$ z" J) M憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使+ x8 H/ c! b7 d5 r
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 6 l# ^6 E1 e2 _* j( a
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
' }5 R$ n5 I( c) f1 j
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
& M/ ~3 p. Z, |无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。2 |- j. L: G8 t# X8 J  t
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。' g6 k5 @- D" U
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出3 P3 S. `9 j/ q& a; s1 V0 k
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
( v" _. v4 ^# q雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
6 X  n4 j1 ^# N$ n7 V开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛. @5 j6 B! V/ ^: R
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的! A4 G' X$ c1 A2 ^5 z
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
- I  X4 l/ K: ]' H- @! {9 G没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
5 e0 [$ ]- ?: k4 S3 V因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
2 s. O8 p! g! Z2 _0 ^% e/ l
! j, S6 a$ V  T" r+ R1 ]  Z立即调整用药
3 P3 Y: G- x# ]6 N9 Z. A$ M利尿:速尿1*3,螺内酯1*32 |$ _9 Y6 l3 X0 x: g
护肝:瑞甘1*3
8 i5 Q/ Y7 n8 r; i  t0 u降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3; K1 D) B- c" L8 K$ ]1 ~/ s  {
抗病毒:恩替卡韦1
3 w0 ?. Q/ N* f3 t+ v靶向药:法米替尼1
/ f. k$ s) M) V
0 p6 x6 e) D/ ~6 Z今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
' u( n) c7 [( M: y; M/ `6 Y经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。/ l) T2 w: @; q8 f0 y8 g* X
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
" S1 W/ z% U9 I) o% b, A( z7 {  h6 u) w
; Y! ]/ O" P& U6 f但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
& J) X& J) b+ X: g肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛; u: O) l9 W6 i$ H4 O, s; p
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果; N  k4 `2 y2 ?) X: M1 t2 y( [
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决- f% G" Q; [4 w, Q% S! p4 Y4 ?
纠结啊  L1 q  ^, W. Q3 L

0 O' |$ Z. D4 l% u9 C
2 w9 y! D8 \" R* L. f
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
! s" F! |! d6 A, w2 ?4 R
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 - M% c  Z: ]2 O# Q
+ G& |: z. S2 I* o0 A, S" r2 @4 l
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差, d  K5 L8 Y0 D, ?) g( W* q; W
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水% d" e8 R- C/ Z. C! X, c
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
% x) e8 y: r0 S1 R. \# Y本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
( }# l; I3 M) [( V之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
5 F" ~; w) |  J1 s
, h4 o. _0 k1 G8 z5 o最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
% P; S. |$ M' V$ `3 N0 T就单看验血结果,估计都感觉时日无多了& G7 I: r1 l$ B' z+ i
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
% R) P+ a: t' j" H# H2 ]
( R, F' i) j  N! u% d8 O% ~8 g; ^7 y医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦2 X; K* g& k/ w$ S- ]3 L
心理准备早就有了,只是不想接受而已+ |7 i& [/ }9 X0 D. m7 G2 V0 G  p- ^
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持3 h( h# }: `6 h; o: @" q
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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