本帖最后由 QQ360 于 2010-11-7 20:25 编辑
非常感谢憨叔！！！
在别人的指点下，来找您的。
我是新人。但是个老患者。以后还有很多地方要向憨老您请教。
本帖最后由 yezi 于 2010-11-7 22:04 编辑
憨叔：
您好！以前在爱之家的时候得到过您的很多指点和帮助，现在看到您专门开贴为大家排忧解惑，先向您表示衷心的感谢。
这次想请教您特罗凯副作用和后备方案的问题。我妈妈吃易4个月无效后，于8月11号改吃特，肺部和脑部都有效，尤其是幻听和头晕的症状消失了。但是特的副作用非常大，双手双脚严重甲沟炎，生活无法自理，而皮疹专门出在不透气又不好处理的部位（腋窝、腹股沟、肝门周围等等），用了很多办法都不行，无奈之下，只好按医生说的减量到每天100毫克。副作用倒是小了，可是慢慢脑部幻听和头晕的症状再次出现了，今天不得已又加回到正常量150毫克，估计到明、后天严重的副作用又会卷土重来。
想请教憨叔：
1、对付特的甲沟炎和皮疹还有什么好办法呢？我们试过的办法有：憨叔的先锋药粉外敷和后来的湿敷法（再次感谢憨叔）、各种外用药膏（百多邦、派瑞松、炉甘石洗剂、鱼石脂软膏、绿药膏、金霉素眼药膏、美宝烧伤膏、VE软膏、芦荟胶等等）、鱼腥草熬水洗、香菜煮白酒洗、白萝卜+花椒+金银花熬水浸泡、口服美满霉素（最后两个办法是北京肿瘤医院的大夫说的）。这里面有效的是口服美满霉素（对付甲沟炎），但是好景不长，一个月以后就不管用了。另外，金霉素眼药膏对甲沟炎和皮疹都有点作用，但也只能勉强维持。
2、这样反反复复的加量减量会不会导致特提前耐药?万一我们不走运，这次特加量效果不好而副作用一样严重，后面是不是只能换方案了？有什么方案能控制脑部呢？口服替莫唑胺还是力比泰化疗？从大家的情况看，力比泰对脑部效果不太好，而我妈妈岁数大，又经不起普通化疗药的副作用，不知还有什么其他办法能对脑部有效吗？
写的有点长，望憨叔见谅。麻烦憨叔指点，万分感谢！
本帖最后由 父女情 于 2010-11-7 22:42 编辑
可算找到憨叔了:lol 到爱之家没几天就死活进不去，还请憨叔继续指点啊
我爸的情况再叙述一下，74岁多年烟龄咳嗽，伴有冠心病及胃溃疡，9月初因持续发烧照胸片确认肺癌，当时不知病理，你有建议我直接用易瑞沙但当时并没有服用。
9月底找到广州医学院附一院进行右上肺叶切除术，有没有淋巴清扫我不知，出院纪录如下：
胸部CT示：
1、 右上肺周转性肺癌并阴塞性肺炎，考虑右肺门淋巴结转移。
2、 左上肺舌段炎症、支扩、含气不全。
3、右侧少量胸腔积液
9月30日行VATS右上肺叶切除术（事后听朋友说过有积液不该动手术？那现在做了手术有什么不好吗？）。术中见右上上肺可见一质硬肿物红10*10*8cm, 右肺门、隆突下、右上纵膈可见肿大淋巴结，余肺及胸膜未见异常。（之前9月9日做了一个PET/CT，里面写有未见明显胸膜结节及异常。）
免疫组化结果：ERCC1(-)、BRCA1(-)、B-tubulin(++) TS(-) CD34(+) ERK2(++) RRM1(-) VEGFC(+)
第一个活检（切除14*13*7右上肺一叶，切面7*6.5*5.5灰白肿物）：
1、右上肺低分化鳞状细胞癌，组织浸润胸膜，淋巴管内可见癌栓。
2、送检“支气管断端”未见癌。
3、支气管旁淋巴结5枚，均未见转移。
第二个活检
2组淋巴结
2、4组淋巴结
4组淋巴结
7组淋巴结
以上均未见癌转移
出院时医院说是T2NOM0（好奇7*8cm这么大的瘤子也算T2吗？）， 因体质差，建议可以回老家单药化疗，广医肿瘤医院也是这么建议的，具体药物暂时不清楚，但老家医院化血后也说体质差不建议化疗。目前基本上无任何治疗。
出院时做过检测，EGFR基因为双体性 无扩增，19号和21号外显因子无...突变（中间字母家人扫瞄看不清），这是否意味著靶向也不能用，又不能化疗，真没路了吗？
补充一点，家人还说最近这三天又有发烧，但片子又没事，而且大腿内侧说是起个包，包上面有红点说不像转移的，那会是什么呢？不会转移了吧 才手术完一个月。
请憨叔帮忙，手足无措了，难道只能眼睁睁看著发展吗？会有并不扩散转移的可能吗 毕竟算是T2？
QQ360 发表于 2010-11-7 11:14 static/image/common/back.gif
请教，憨叔：
索坦 yuan liao fen 直接水溶口服，可不可以？如果这样做会不会有什么不好的副作用？另外，在 ...
建议还是装成胶囊服用，我记得哪里有个服药说明，是不让咬破胶囊服用的，我想既然不让咬破胶囊服用，那应该还是装成胶囊会更好些。
回复 憨豆精神 的帖子
（憨叔，在贵宝地再贴一次，治病心急，请见谅）
父亲原发性肝ca，多发；8月31日在重庆西南医院查出来的，最大8cm，AFP 1048， 且门静脉左右支都有癌栓，堵塞程度很严重，胃静脉曲张。 因为我在北京上班，就把父亲接过来治疗。下面是治疗过程：
9.1- 9.6 输液 保肝治疗 + 胸腺5肽+ 安替可，AFP 880
9.7 肝功能尚可，在302做了氩氦刀，冷冻掉比较大的一部分。
9.12 出现少量腹水，使用白蛋白加利尿剂。 AFP 1280
9.16 开始服用多吉美，从2粒逐渐到4粒
9.28 出院。回家服用多吉美， AFP 1180。 （主要副作用为掉头发，恶心加重影响吃饭喝水）
10.12 因为在家恶心呕吐厉害，停用多吉美5天后，再次入院302。 AFP 1400
10.22 停用多吉美近10天，黄疸上升，但恶心基本控制住。 AFP 2600，彩超检查最大肿瘤15cm*9cm
11.1 黄疸持续上升，在302输茵陈无效，后5天每天吃2颗多吉美。AFP 3680。 出院回重庆
从10.22 -11.1的10天内，肝功下降很厉害，主要指标变化情况如下：
直接胆红素 17 -》 72
总胆红素 25-》 87.5
白蛋白33 -》 28
ALT 72 -》 102
AST273-》 385
总胆汁酸 22-》 72
甲胎蛋白2600 -》 3680
目前在家中精神饭量尚可，11.1出院后一直未服用多吉美（只服用茵陈胶囊加安利大蓟蒲公英护肝片（主要含大蓟、水飞蓟宾、蒲公英、姜黄）），但黄疸较严重，脸和巩膜黄色明显。 昨天开始煮 乌龟+蝎子+灵芝 汤喝。
根据我们目前有限的知识，有两种选择： 一是继续服用多吉美（直接服用4颗似乎才有效），但担心肝功能下降和多吉美关系很大，会加剧肝功下降和引起胃出血；第二是把在北京开的孙桂芝的中药（加金龙胶囊吃上），停服多吉美。
特向憨叔和各位前辈请教，现在应该改怎么办，目前黄疸比较重，直接胆红素可能近100，是不是应该立马去医院住肿瘤科？ 谢谢
憨叔: 关于DCA辅药, 您经过实践, 觉得吃哪几种,多少量为好呢?
憨老：我爸爸左腿发肿不知道是什么原因，叫他去医院他也不去
我第二次停易后的一个月中，我原预计CEA上升能在百分之二十之内，我是可接受的。所以我在月初时打了一针天晴依泰，后只是吃DCA加普通的中药，没有其他的靶向药辅助。一个月后的结果出人意料的满意：CEA从32.2下降到28。不知是天上那片云采落到我头上了。是DCA的作用，好像不是的，我以前停易时一直DCA，CEA是不断上升的。现产地不变，量也没变，不可能有这样的效果。中药更不可能的。天晴依泰也打过多时，从没见它能对CEA有贡献的。请大家说说，是什么原因产生的。我准备同样的办法，再试一个月，看结果如何了。
急求助：服阿西要空腹吗？
多谢憨叔的指点！
还有，瓶子的帮助！
已经开始灌胶囊了！！！