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3年2月1周,战斗结束。

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429733 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。, }% P. f* l7 ~5 x2 e, {. K
; @  l$ F" O, A  B6 ?# h
一、情况介绍6 a. Q1 \/ J1 L) U+ L/ _

3 Y/ e2 ?1 c5 a& B/ W' ]: G: o第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。1 @. l) q( S4 ?9 j8 b. \
+ F' W! W- p# y
本次没有做CT检查。
! E- h( L8 Z6 s0 U7 P; n9 N6 W  U3 C9 i: R
最近5个月指标:
' j0 @0 W! Q' q! h# {1 o
: \2 s3 Y! P$ d. S, M- uCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.764 X' o5 b" s  h
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00$ F- L3 j5 k6 e0 s  N( C
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
" X3 g/ G5 |5 ^0 r" c- n7 d/ u0 Z( NCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
' s( Y/ S7 G% ?/ ^铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
$ R$ M, k, u( L4 E/ n
- n4 ~' I$ t+ U3 L8 O/ R谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23: c7 [3 n. W) s" n4 g& O
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->180 i5 N1 q1 `  a1 A
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
  y) A& P; ?4 P' d# F) d碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1144 l6 S$ d0 _) A6 Z( m. l
! x3 b2 Q. ]' a
7 m+ F, D$ V! _% ^+ K
二、分析:8 \, r. d" e/ J6 T) k5 n% ^
+ s( {. M$ A/ S+ Z8 Q! B) c
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
. e0 i/ r1 m7 ^3 i* ~; C+ ]% O; s8 W3 @" U& K: \4 [: _  t8 \. Y
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。  `/ A6 X+ A6 a& ?$ _. r  Y+ m4 {
) L" [2 S8 h( d
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
5 Q' [, k+ b: ]3 U& x! ^+ n8 S8 U+ T; `8 t

2 x# \' }6 u+ K1 g2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
+ E' e/ A  c- i9 O) b
: }# W. _9 @. n5 B" F/ p加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
* J8 c' z9 L. h- u7 d$ q( n- @
1 }2 K% k1 A2 ]+ w! G2 j3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。) M  k, Y5 m8 V9 \& [5 [

- ~. _& Y- J' M4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。. i) H+ R1 }8 y
! H  m5 A! m. y1 D9 ^
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。/ h& s; Z! H$ ?4 N; |
# J3 j* w* ~1 Y4 i, F
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
% {0 F3 H# h0 Q. u1 O
% t# f" \- J# P1 S! ]$ t# x0 a5 s0 D0 ]) Y( ]7 f
三、其他回顾:( }; _3 t3 D2 z6 f7 O0 q4 c) a
0 e' h  b9 y2 }% R) k/ `
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
* @' O8 H  @* P% Q0 E! j) V' W! V) J* Q( b/ ]+ g4 z
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
2 H& F& K6 b+ o" a) f- E1 m. a/ ?
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?0 k9 y1 |% D% A9 f' a' I, T$ z" s9 i
" n4 P9 r* s& i" G8 T; E
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。( m; f5 L. p5 d' g: e* h
  K2 \& y5 ~$ a7 S# u. B/ ~  l
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
: T( k7 G, E4 F  B% R  Q# E( Y
+ d- f6 R4 ^- R5 @这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
. }9 l# t# N$ _) L
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
' Q/ j; A# i+ C% X. ]: a+ M7 K+ H+ u* l$ w7 }/ ?2 Z
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?/ k/ E& ~* w2 M- I3 w

! F* ~4 x0 g( b隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? ; \0 ]# z) \. |

# l, Y$ }3 q/ W( M家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
, h% T7 M4 q; Q" `" _; ?7 V  B3 h! a1 E% [& T

4 ?& q1 n( m) }
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20* j3 e. |. n: ?. Q$ H7 S" H
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
8 d3 A  u- u, Y; t- G
6 q2 p& \1 I# J! v+ p/ {一、情况介绍
) h3 f% [/ u6 z9 ~
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
) S- L6 w3 y- s6 L: b+ r7 c3 a阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
: M+ M! V! [" Z2 \5 g
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
0 e4 a7 A, ]$ m+ K7 f5 k& s3 w& x) L  r' ]  r
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
/ K2 B- W2 ~, {5 ^4 R4 I5 q
  Y/ y# O' b( L0 H# Y9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。' Z/ A4 S  T0 Q3 z0 s
; S2 h6 f9 d  K% \' W

: e2 P  d, M, ]" n3 E5 \2 l目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。; j1 Y9 d: _7 Y+ H4 C

8 l0 r2 C8 H. {; l0 S4 V特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
. E; X: S0 g3 ~+ C( W0 w+ @! g4 p7 y1 i5 W, ^: C% t
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
6 |8 |0 ]& M3 f
/ V4 R! k/ C* s9 q* z7 P# g" H5 A184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。( P; D+ j3 [  L& ?
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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