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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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24439 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 8 [1 j4 i% |0 Z0 S( P
  P! ]4 S7 t" c! [' p6 f
父亲53年生,不吸烟。
, r# d9 V: b3 ?2 L
- ]6 n1 U; z/ m6 X08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。: z, B- g7 s0 n7 V+ }
6 J( W- j* d( M2 G
08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
) l+ U( F2 s0 A1 q
; |7 D+ `, g( L2 {6 j08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。0 R2 z- W9 z6 m+ w9 }) x1 ^

& Z5 Z+ j- {. \9 J. Q因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。" P1 ]' g* h  Z8 I

9 O7 O! u+ C$ I$ |6 H( U至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化, P6 x: F3 E* D, \7 C

, ~' n6 ]3 G* M9 r8 K. X09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
' ?# B: N7 {% k5 J9 Y# |) C% [% F5 q
就这样正版易瑞沙吃了19月。
( o# Y6 r: S5 j  k! S3 }. b1 R' `6 v; ]. n( _
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。3 n7 y! A9 k, |
! l, n1 }/ F/ _- a
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
: T: Z3 Y+ B0 @$ C
& o/ v2 _. ?- x- F/ n0 L10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
& x( ^8 m. Q/ T3 C. q) W
9 Y( A$ j+ t1 o* k2 ?! C10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走" f4 {% }$ h1 U

  j4 f3 R/ ]4 Z- x! P$ h1 G; ?6 Y6 Q. g10年5月30日  开始特罗凯
  F" D! [- Z( s
) H! P" M$ N# ^) u10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
& |5 w1 ~, V. j9 L( u! \( k
1 I* m9 B8 l* x0 p* q* W) O) I11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。. Y! T( m2 S9 J/ x( N
  F0 l8 @0 ^4 M% {
11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。
6 _7 N% q4 M! K! H1 y0 U$ t- h  J; Q9 P/ _4 k
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。" ~( q0 z4 C. A. ^  x

/ f+ Q; X  d! b2 W12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
8 G, M0 B. ]3 U6 I+ V
1 z0 L* G' J9 u12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多& P# M1 ?  z2 w  j/ a+ b+ x
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
8 ^) A8 f  m0 I! A9 E2 b* a, ~2 ~: ?, _" W
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案5 o' V+ y: j' y

' V" X4 A$ P; I12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展5 E$ ?4 K& I4 _' l9 D7 A  [. h8 `

1 ^0 s  F* _. N+ S* n/ Y& S, |" e& C12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
/ U+ Q  H8 l1 Q7 y8 n$ t8 p5 [                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药" C# S. z/ B. I  |
                        
- D9 R& K& s9 l% K5 F8 S13年1月3日     xl184+正版易联用
4 r; R  o0 h0 G1 F& B+ B9 d, r5 _! P: [1 M3 D
13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。" R/ i1 P. _1 v4 d4 B" f
8 L8 V2 g" d3 ^1 Z% |' U/ {! |

9 ]- b3 T$ j( i  r
; Z7 d  n8 _9 P注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
8 \* r  D2 N0 {, R! i) }2 o
0 Z* f: T% D# u父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
2 b- s! Z$ A) `& x0 @
+ [& B, Z4 C* w5 z8 w父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。/ S) v6 C: g  t1 b
9 Y. r# ?" q' b
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。  _" b$ A6 {) e$ f- b. e8 q- u

4 v. O4 q. ?' y. {4 T  O1 r0 Q在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。  L4 M& p# C+ L6 y+ D/ @' O
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
4 i$ y6 p5 b' \+ d往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 ; h0 f8 F% x) L/ \! Z% w
$ k. x% U4 n8 z
我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
8 j( n$ N% _% u吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果$ i7 g$ v; T/ k. X6 g+ A

( S$ I) W( R2 S! V% O# K; L* G特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
6 W; B% ^8 D% G( d1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。# y, {7 y  l: f8 S/ K. n
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怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
- p. {+ ~+ L# u. \5 G; A/ h% A, H# h+ x0 m7 ]' ]" P' E* q+ d' b
. ~+ @5 q8 a* R) I3 A0 Z7 `3 E0 q
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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