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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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151071 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 / A& t/ R! ^: H' K' O0 N
9 F# P) _9 J8 T( }9 a( d
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
6 M, w# M0 {  v* R                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
; B8 q% u" \# u" l                 
4 R/ v' r7 {( J5 P肝功能:                ( g: V  |3 B( [6 M. T
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  341 e- W) o7 @; W9 o# L0 R
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58; j5 H9 ]& C  W' Y- D, ]
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
7 Y6 v; q7 K. i( Br谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
6 S+ S* C0 V/ s! C. \* W总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.50 Y3 ], L2 K7 i* a" C" U" U
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3  m+ ]7 o- W2 [+ O; [1 `
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
3 R& t& r' \- i- B总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.34 B  X8 ~" u* H  s* R) V  e# c
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
& [% L( B& q+ |7 S球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1# P6 H: |8 [. p0 U! d% S6 `
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48% A% n* W$ f: e# |% z1 c8 n
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ( ]/ x5 e# y8 j
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
% F9 U5 P- s. u! k" h肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
. h" v  `6 X- I) t尿酸:                191                 235                   206                  195                  194+ b# V5 C. C% Y& g3 b. M
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
% b! q/ M  V3 ^$ M7 Y1 E) @5 P0 p4 @甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
9 i3 X& {6 C4 K8 q' q血常规:, u) ?4 H8 e: t0 m! N+ V
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
9 e# s7 U" n. C3 n) P* n% d6 K红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35) A" V6 ]8 c8 _' k6 G& h
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
. t) X5 E6 p. k1 u9 c4 R7 d血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
2 e& w! D: T/ E' A7 D; c- JAFP:                 330                 360                   566                  693                 405' \/ P9 ]& C5 V6 D7 n- P9 K/ x0 ~
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
' @2 u- U" e' |& s# C) l1 `' Z. ]3 q/ X这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
# x$ x2 O/ [+ o% W" @革命尚未成功,还得继续努力呀~
; s  h- b* }: J! A期待这次加量后的效果~
! a1 |9 Q) T: C& t$ m
: S, `% P+ m7 U5 I' [$ q
/ O) `1 o- s! y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法. m9 m5 o1 i' u' O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!3 C) B! M  J- y/ ^; w1 B
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

2 ]( L1 F$ J+ u3 i. {& T6 k# F1 s, B大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题0 I+ p' `1 z( o' Z. _6 @  T3 B/ Q" t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
9 s$ P) y& J3 X- M. i2 R' c            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日% ?7 L" f" b6 t# W& T  [+ M9 n
                 . q$ m7 I, K1 u" X9 y: U
肝功能:               
. E3 G1 m3 l: r3 S# m; L谷丙:         39           43           42           34         380 Z# O* v: T# w; O* }
谷草:        62            71           66           58         619 h; E+ M0 W7 s1 ~
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
% E  M1 R: R& Z$ @" U* Nr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70' K3 W1 q* K- @6 b. t3 ^* L
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0. ^" f8 P# V: |- m# X
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2: X# U* h1 |. ~& P4 f
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8/ `) G% d: K+ H* w3 \  b
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9( \+ L7 u4 o6 a* b
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8/ n0 t) \% A/ Z2 [& @1 J
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.15 X# J; T2 K) \( y4 `" M
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44! f* Y: q  g' Q) ~5 E1 p- J! w
总胆汁酸                        61.5           48.4  
; \5 ~' F2 ^( f4 {: a尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
" U) D$ I3 |! I, w; Y# q% Q肌酐:        86              82             80           88      90# h) y, ?5 n5 m. {0 x( n
尿酸:       235             206           195          194    2037 r/ J" C" U$ y
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
5 y6 E' \/ R( F甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
) l7 Z; C/ z5 N# `血常规:
9 b' s- B# V# D3 I1 n白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30  L/ h. K" y$ ]! @+ o
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87- q) C1 [  I0 t+ \. R" v: P
血红蛋白:  115               117           111        120      141, m: R( H1 k) U4 \& M" E+ Z7 Y/ T
血小板:     93               101           119          96       82
, q3 q; z! r5 P8 ~- dAFP:       360              566           693         405      210- \; J/ \) v/ j: ?
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
; u" [$ ^# `$ M# q这次检查后,做了如下调整:
! E7 R1 b' p3 K1、阿西的量降到每天8mg
2 ]8 B% c$ i$ y  E  |9 b2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次0 R. Z; E) q; z& Z0 y5 Z7 f
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
4 a" n  E! x$ @4 O3 D0 y6 G不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~& s0 ?6 F3 H7 Q, ]6 W3 L: v
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 3 j/ {+ q% s4 A
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

5 r0 q0 D# B8 P  c6 U' v" X因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段& N2 z: b, ?" a; v  R3 V0 f7 }
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
0 x+ P* F! }' J: z! l9 ^, k- o再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
& u' X0 b" U# W( J. t) c因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。2 W& h3 m( c$ j. B7 o& q9 k
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

: u, K! J9 [2 C- E7 @. r恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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