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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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151145 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:5 `* ~/ z! m, l5 S' \3 E7 o# t8 B
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日6 S3 B3 u8 E  F6 t0 A
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
/ ]) x, X3 ]. M; t  f) A2 l0 N肝功能:                4 c! M( `8 x- T$ {
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43* t4 c5 m& A( |0 E3 |6 E5 J) Y
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
: ?% v: O) Q- `# l' U* B碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
* S( `& P% ^% ^5 @r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
* Q& s# z& N" g8 S& O总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5% T2 z7 V7 d" K  N3 S" n
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7/ \  C0 w, S$ ?& o
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.88 E: J) u+ }' O/ z- ?
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0+ l* z2 Q: `( s$ Q
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6" k+ p1 \! s/ k: z# B+ `: M
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.44 `0 x. q! B" ?- H& ]1 N$ Z6 U8 T: c
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.486 n' {9 P# ?+ a! v. [, l7 O
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
0 w; m  A# V" Z4 I尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
2 j% q/ S, e7 {" s肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82' ?' n5 `( L3 s% r9 G6 a
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206- {- v* `+ A$ H$ J6 {% A
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
1 e" |& J7 k$ N: N+ x4 }甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
( F% h) E( P9 I' X& f血常规:$ Z* ?, _3 c! _1 ?( o
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.803 g9 V1 O- G: g# F9 B
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
/ z* H% a1 r$ d2 `; ?血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117) H; p- T4 O  r) I. C
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
) {) {" K, z  a: yAFP:                   352                    382                  330                 360                   566& l( {2 V4 P# Y  F; E* T, ^/ w
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日8 M& b. u2 r1 y
                 
1 H! x% i2 z3 V* f+ k( d, ]; y肝功能:               
- j, D2 R& n: Z" S3 ]谷丙:              41                     34                  39                    43                   42$ \  m# X- p5 X; y, M1 }" G5 c
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
; N7 D. j! M% S/ Y5 s) g" J碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118! ^; h; n# l5 S3 T- O
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
' [& y" P/ s7 F6 T5 s/ s总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1  P; o% u- m0 g  w) L4 ^) |% k" V
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
# }8 x) P/ w0 z- O3 c( t间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2/ g* W& I( x: x6 M) U8 X
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4" N2 s1 p+ f. z2 d9 {8 N) {
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
7 [4 k2 c6 t1 }8 \0 B' T" R球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
( J7 H+ F+ d  `2 u4 v白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
9 Y( o, l! l; b4 r7 G总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4/ [1 _/ u/ {" H& o3 W8 x
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9  o( Q# H( p! ~. v
肌酐:              87                    90                  86                     82                    804 X$ i, i! F9 y% Y5 q4 y
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
4 G8 _; H9 ~9 Z! u0 j7 v' x3 t总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.138 b) E/ t- `" b- O* B! |2 l% M
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
: E' \. O( B: y, O血常规:9 P+ _. `5 i" o9 _# s: I
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90$ h' v/ [# S  \( Z
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
8 R, y. T: ]5 g2 I$ m! P血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111- X/ {5 ?7 ^( q/ T# P0 R
血小板:            106                   87                  93                     101                 119( w) y: `( q+ u, t- x
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
, r# y0 m; z4 n, M; M5 l
; v; h! a5 p5 z  p6月23日B超检查结果:
3 @9 _3 v& E- s$ l" J超声描述:
7 a5 V% Z1 f! Y$ a6 V/ o/ z肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。, a+ q5 C3 `! e; k
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
8 `0 T+ ?; i) R1 P脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
/ H+ A$ p& V: f( ]胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。% H$ L( \  O# S
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。  i- Y( U  P: Q+ R5 q
超声印象:
7 a7 x* Z0 D6 G5 q肝移植术后,移植肝光点增粗
& u+ _" y- z# e3 i/ U8 D( L脾轻度肿大. b3 f8 u' r, `* k, p; k( B
5月5日胸部CT平扫
6 @& F* X$ D! g; k/ v8 P0 t影像所见:
  x# H. z; _/ \& D) x( h& z, c肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。3 ?  t% _4 t: Z6 i3 [& s
诊断结论:
4 O; E9 t3 ?1 y9 D* y1 E两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。( Z" ~" I) a) z
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。' d* x6 [/ M5 r) @. h: h: `9 H6 V& v
6月29日胸部平扫:
( X1 S& d" c4 m1 g# R影像所见:
, N) c$ f( Q* g; q( F7 Z右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
1 ]5 q# r! _% B8 H6 i诊断结论:% }6 G8 d3 c2 K/ e2 s
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
0 |7 G/ b6 f; m6 Q8 Q! d两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。  x8 H# D4 G& w
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
# x! y( ^7 u: M/ m) x  J& t6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
/ _" H: ]( S3 J7 o) ]% e7 n                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
& Z, y8 N3 w+ T0 u0 r! p( r+ z问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
* V$ ^$ h! P  B% Z    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?6 [6 h' K* H, s0 X. V# `# C0 u
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
) N, \9 A* Q& O5 G    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
& B% c, N$ e$ ?! t( L补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
/ q0 a/ L/ o* _! j4 y' k4 N! U: {请各位前辈指点一下~~
, F. ~8 q  N# B0 r
' G( @3 v% E) f5 L) v1 p
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
, \- t9 z* X" z# ]/ F* B
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
8 I5 J" W  a, P5 O2 [8 p+ O2、淋巴结肿大是肝癌的进展。3 v7 Z$ F. C- t
3、咳嗽是小问题,没关系。2 S4 C- T# d) C& l- y9 `1 q; L  Q
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。" b: [4 j) a8 K) }4 X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
8 ]! |" G' E. m3 i  T+ f你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

0 w- ~6 [6 [  {$ [8 W9 m% o3 F4 ]" U升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
1 L& @  v) E8 Y4 q5 E% X/ f+ v. H1 A
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 7 b5 I' Z. H2 e& k0 n
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
4 `- u7 y* j) Q
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
' P# }1 i" j, A# B1 t4 z7 Z好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
& R) z/ o6 m7 N' S
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
- }2 n# e* ]+ M4 Y6 K( f/ o增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

1 m! q4 B8 f" D- p" U憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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