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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128969 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
9 a- n; j# H) h1 u. V7 s                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
  o2 M" T6 O  S! J# e* x# S              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)2 U3 R) m& @: b
肝功能:               
( n. H2 K- w; ?2 p, ?; S谷丙:                39                    41                     34                  39                    439 d; F2 {1 \' F% T* C: u
谷草:                61                    70                     53                  62                    715 q/ s$ G7 t+ H9 h# G! v& k
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
0 A1 d: C6 m; V$ }# ^; L8 Fr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
, c" f( i; ^; N# Z) C总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
- v( ~( q( C8 d5 @( u直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
! J+ K% M  ]( M# J' U' z间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8: A2 W0 E" K- ?
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
8 J) J3 S  r# I2 o! K0 a6 ?白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
. W: T% T; s! \; j' }6 \; c: z* K球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
& j7 G2 z! q$ c; W# x, K: x6 G白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
% s" v* i+ c( A# d总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
" Z3 \! J2 e1 ~/ H2 M尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3' }6 g0 @+ E" }* X% D
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82- \* \& s" q, v) D: n) h
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
0 y' G; @: |- w: q: u" }' w9 |( X- s$ m总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
' T$ V( e4 O  {3 _# N; U9 ~9 S甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14! `  t2 m. k" r; F0 B
血常规:3 {: e# J  m" q
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.801 F+ x% J. s, j9 ?' q- t: D7 [% e
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28' ^2 {3 I1 N8 i3 Y
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117" f+ V* l6 X" P2 v& L
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
! C0 ?- H* P! H2 q' j- sAFP:                   352                    382                  330                 360                   5666 Z9 A; j- }" M
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
, b2 G: R; k% t$ ^! {                 2 ^1 E; A( t- _% t
肝功能:               
5 _& h% j$ X( y6 M2 f谷丙:              41                     34                  39                    43                   42: Y9 ]+ M: r. X* O, S6 m
谷草:               70                     53                  62                    71                  66$ E; y& {% y7 P' C: C
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
0 U) X. b- S, T5 Z  mr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
. R9 e4 G, R! R5 x总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
  t7 e7 }/ j1 U4 i; g$ F4 A直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
" a% P+ }0 K1 \5 d( W5 r间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.22 x5 o( v' K$ h# _0 K3 w
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4& c2 B* e: o2 J" w
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
. r! B7 D$ I8 Q% R5 K4 k6 J球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5: o7 l+ ~$ G" l  l
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
  [4 \! d5 @# o1 B总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4( }' L% p! L$ V4 H8 G
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9( s$ S0 L2 r" S, ]% L- Q2 {7 J
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
8 x/ R7 {7 E# r尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
0 ^0 T" h5 e6 \! {. F总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
" j" |' f. I: w4 S1 o甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
  V5 B0 M' l2 F( q/ G血常规:3 n2 y6 k! }4 J: ?5 e! d
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.904 X1 w6 X5 S, l  e7 m% f' {. Z
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
7 p% h" b/ _( K* l) N6 o* @血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111% P; S! C( J( e9 u; P" d8 C
血小板:            106                   87                  93                     101                 119* C6 x' R) A! o: s3 N; x4 u
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
# r4 y0 K* Z. X4 f8 b/ T9 R, O, Z1 x4 Y$ \' K! ?! v9 f$ Q
6月23日B超检查结果:  \8 O3 g7 B4 D; q
超声描述:
3 |% u7 f# b7 ^& X  b- q肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
) g$ D* c  E. s0 p. a" x胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。  k& c3 T( T4 O$ |
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
* {' E* Q3 |$ }- D; w/ U1 O9 ~7 }; d胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。0 A" b% o0 {! L7 l( Y0 X/ Z* x
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。) A# V6 c+ r9 \5 ^# u6 S& l
超声印象:6 {/ T2 Z9 k9 S; E
肝移植术后,移植肝光点增粗
+ @+ T% l' Z) n9 f7 m脾轻度肿大$ d( c" W  s5 [, @% T+ Z% C& Y
5月5日胸部CT平扫
* r/ U" m& D' K影像所见:
- n% I" h  `, W" c4 _/ A, x( C- H8 r肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
# R5 D$ Z2 ?% k, ~  I& f# C; c1 Y诊断结论:: p) s8 E0 Y5 `( W6 c) E
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。# r; V3 q8 P# u
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
( I, r6 F- I/ V3 f. S+ Z6月29日胸部平扫:& l: g$ _4 o( ]6 l/ L. k
影像所见:) e. L: c1 U! J' K+ \& W% |9 G; F
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
2 P4 {7 w# y9 \" |诊断结论:
& w# U6 ~9 z0 v$ E: a9 U右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。9 U2 f. E0 r- r! Q
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
% M9 T- r+ C2 J注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
* x8 M: |; P# j6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm. G* Q# I: H! P
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影  b( {7 O# a4 v( p+ t$ f
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
6 X0 @" {8 e, K3 ^4 c0 O9 F    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
5 r, L" X& Q, d% h, J0 p/ ?    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
" T8 h0 n: c9 s& R    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
) ?7 `1 X2 D8 L8 k补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~  [3 M0 w5 e& s, S* _
请各位前辈指点一下~~+ Z+ R! A  P2 i, y' \

1 X  A  u! y5 U
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

4 c" i4 w5 q: \$ m' g1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
& M( Y- t9 B! G! ^9 q0 Y9 |2、淋巴结肿大是肝癌的进展。, |5 p( l# \3 H# c8 h9 X# @
3、咳嗽是小问题,没关系。
3 A" b/ i& X# W' y) o  U' R4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
4 t& i, {. |5 X. O* R4 j& E1 Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 8 V# G' f6 V! T& ~+ `) i: I
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

+ g$ c6 C& t" L' {7 z升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
0 ^' ^8 e  Z- w3 ?  o( a' T+ o6 W, A3 m9 l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
1 Z. Q0 e/ x4 Z; V0 M1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

9 {* V3 q  d: {# i) z% f& X+ e好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16   n% O8 b* v4 t0 ^, v( x5 [
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

2 c0 Y& ~4 N6 D. i增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 - U) y6 C6 K) f/ |0 t+ n# H6 H* f
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
: X7 Q7 f/ y3 ?: B+ K( X0 f& b/ E) e
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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