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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128976 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 $ w% X( j: T( Z" }: u
% {4 M# j7 @1 w

. ~  E+ [, {2 n: o/ p一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
6 ]& ~) i1 g7 H& x, A% i; Z
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~9 @9 p% p" o. c. @
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
& _9 E3 ?9 R1 S4 R         (索坦两周)                  
# @9 Q0 \1 ~8 m3 l肝功能:                 " Z; M7 N) C6 e  U6 p' D; O
谷丙:         47               38          40           30         32: J6 M: F6 ^) b. a! i, M4 U/ y$ W, |
谷草:         70               63           69           62         57
4 _) g1 {  ]( ?7 E/ w碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1531 v1 K7 F4 e8 }- q0 Y& t
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56' M" a6 ^! H& S7 ?! x
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
* c3 Q% S) c1 e直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
- j; L/ q& \- z4 ^; e* H0 ^7 G9 A间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6# M3 z! M" P' c9 O
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
+ C( z# q. D; Q3 K白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
8 U1 r" Q* S; c0 f球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
1 _/ f9 L9 I5 H- j白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
3 y7 z; `$ b: A4 k总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.58 ?5 @8 b6 O; o- `, }% p
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9% y9 C# F9 O) h& `+ A* J/ O
肌酐:         79                87          88            81           91
0 ~) d$ X# x% l- y! h尿酸:        165              213         161          179          171( M) }; D3 ?8 k! y! j
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.338 b- g8 M7 D; {$ b9 F
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.371 e5 Y. Y* d% b! W- u* g+ u4 y
血常规:        ! e; g) ^" Q# m% ^* B7 P: U
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
8 W, U( v. w# }% w5 H* g8 h红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24, [2 y4 P1 b3 n2 h+ n+ N( L$ F
血红蛋白:    125              124          117          113          120( C8 o4 i# w( W" {
血小板:      105              106           108          89            906 ~1 [8 n+ e% ~! l/ y
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560: H* h: P+ i; F/ I
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~3 n) I) I8 }& V
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
0 D6 ~( h6 E& [0 w; b* [
* s- ?. U) u, A- T$ U
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:* @, C5 }( s  l- h+ I
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日* \! _4 H# A3 `3 l
         (索坦两周)          ' @9 |; u% r# V2 o9 `8 }) ]# V
肝功能:                 
' }7 l- M4 H/ A# f& l' O谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
/ R/ Z2 u' M8 A3 |谷草:         70               63           69           62        57       54         67
- [" O! S: w- r. [& c碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
4 U  ?2 a; w8 d! b% X/ P! Br谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
+ Z% H$ V0 |: L3 F7 p  M4 k6 I总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
  F+ t  A2 r7 M9 s直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6& Y. b! i2 N. I
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
8 |6 M( R: w2 ~& `3 Q0 R- @* _+ d: A总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7+ E: Y2 y) b/ i
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0- X4 M1 `/ b, N+ ?6 D: Z  @& L
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
* p' X5 u! z( }2 A) W白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
) {# d1 @0 N* ^% T  a7 s. v总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.41 }/ z: _6 W1 o7 w- X$ r: a
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
* q4 ^: ]8 J2 Y3 u# I肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
0 M" G2 B+ `" e; D" c尿酸:        165              213        161          179         171    176       193+ L8 `: u4 ?) t/ H* K
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
4 q* I* {: r( t/ p& l# b( l甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24; A$ r3 _7 m9 |/ b  k' @) C
血常规:        6 y0 }$ }3 j& {! Z' \" ^9 |$ X
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.507 Y" A1 T" r& d
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32! B# I% A; Y5 I1 r% K
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
8 z' B3 X! F" k; [血小板:      105              106         108          89          90      86         99' S% D) D: b# w( a. w  B3 P
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17308 O% r! o6 l7 V$ U1 Q1 h% ?) l+ N9 x/ @; R
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
5 l0 Q# Y* l1 R+ \1 F, A1 m! x另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~2 A, ~# W; _  d7 d
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 8 K$ \( h: f6 x9 C9 M/ N( }6 {
汇报一下老爸的最新检查结果:
7 q5 G, J" x! Y8 h/ L; n& ?9 _" o7 W          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

2 T+ r) T( P, U6 {$ @& Ljingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
, I" M; Q1 L' @" S* h7 @% o' djingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

5 Y8 |6 P) q" w. s6 _肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~  d' W9 z) x2 N! ?3 J3 W; f
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
- @+ R8 N# c; h肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
. e+ o3 W. G5 h$ Z  m( p
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 3 \( @/ a$ l# q6 s7 g5 v$ Y3 c) j+ @. n( \
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
: m: z' S0 w. W              11月14日 ...
8 ~! g0 x: z8 B# H" |2 h
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 - b6 m* |& p8 z  ?" K
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

- J& j8 z( k- `; k( ~8 S加油7 W+ t# P2 y0 I) h; f" W4 ~
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
& i$ q/ R/ e5 H9 v1 e! d2 S+ P感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
' r- b0 S; \6 F& d& R) u, }
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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