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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41403 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
: H- M: [6 {6 s1 }  h4 Y0 m副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!6 c+ z! g; S; g- W# v* A/ j
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。* n1 ]% X9 n. t. L* w% E+ Q3 X8 m
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。8 @5 {' i; N) {! L

( [5 `5 M8 ~. h: E: _老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
9 _, n4 p; ]0 @7 W0 W头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。: ]9 Y. h' O) Z" N" e# {# K4 X+ ?
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。- ^7 D9 U! D/ x7 k
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
* c2 B0 O3 I6 {7 x) H憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
+ e& g# j1 N; Q1 p6 k( T/ n) v  m) Z; ~
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。2 P1 l  v/ s) Y  O8 a7 |4 W% P) j
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
. H* N. }! ?# i6 S" F# t( Y
: U4 N% G+ F; y6 P不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。0 r9 H3 {$ n7 J9 w! N4 b6 s
祝福.( N- ?. `( L4 s# d# U
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
0 \( }) Q6 r* w) n: ?不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
' L' ^" [3 l# J" |) x. ]祝福.
# J; u7 k6 v) g$ A  M楼主你是以什么来做判断换药的?

1 @: E- Z+ }7 S是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!! @" R' l+ e& w" Q6 o  e

+ \' m( C; h# h9 [. [- b9 k其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
( d/ ?; a( _( K" W! _是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
% V% g2 I* L6 P) `8 p- v. j1 K0 P  v. S) U
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

# V, g; p3 o  D2 i; P你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?& c4 P$ m+ m" r
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。9 L1 l* u7 v& ?
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。2 }% O! z4 [4 b) I) T4 ]
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
( v! i5 g# c$ B, M2 ]* M  P' c3 r0 P我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

1 Z6 q' z' l; b6 v4 b% e: `6 R" K 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
! u2 M; {* d5 H0 ]' v( ~8 h
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。6 D& r' v. {: L% c

& x9 m: F3 e: {3 m) {10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!6 b$ t2 Z4 U+ M' W

) T% X  G* L0 B) u, {: T7 ]  R10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
  ~9 u  D, f. ]# g1 `" S4 m, _  a/ T

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