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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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49816 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
; i9 O1 P) `! P% D: S- D2 z副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!: ^: C  x' D- p' {
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
, {# ^- ^3 e  S* B# H
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
9 g5 E0 y# }# J% Z0 R. S1 S
6 I( o# f4 J6 w# g0 B老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
7 x( }8 s% v2 n! _: a9 Q% c9 `头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。* s: _4 w# N+ ?! }+ S% c
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
0 w  s2 H+ c) x我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。+ T' X& q+ }5 H  w& H
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
3 Z- ^; K- @0 U$ G; P* W
) k3 g. H9 s4 f看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。! K4 G  Y2 R: w2 M( P# B
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
% p4 M' W" o. L+ S% y; P5 s- u8 w, d8 l
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。% D! p; e1 f4 n9 A/ V% z, d
祝福.
$ M3 y: t  U# ~2 n$ N9 V' y' U1 T楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
& @  n, r+ ^9 ~: B不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
; b7 R. B, S% c6 ^$ [; X祝福.# h/ O* f3 x) d  O9 v7 N
楼主你是以什么来做判断换药的?
. d5 l; u( p( G$ R7 M
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!& x4 o! C" M& _! m2 O8 o6 b* p5 f

& j3 v, C+ E! h) O9 C" U其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
7 ~7 W0 d6 l# ~- Z4 Q是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!( c" t8 [- W$ D1 d( z% j9 _: U5 @

6 }) y) _9 }; W. `" z其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

$ E7 k0 A) J. P6 K2 z  a" O- w2 D" S你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?7 U1 N7 b# B$ G: c' V4 B) S
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。1 t/ S# x; b. N: d) T' m% _* I
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。& ^6 y7 _& \, M
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 # {: f2 Z7 w  r& y& C# ~# g# m1 m
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
) A+ `  {3 V: J# m7 D0 W4 q6 L& s
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

" R) e/ L6 }, u4 j" n3 O做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。6 ?# k7 Q; O5 S! k

7 a( X% @+ n, e* p4 [1 a10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!8 g, }& h0 s2 o( i6 F
4 c5 v4 Z3 S( Z) M7 b% T! s$ \
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。( b  H, [4 w5 f
( h' C& q) g) K# m1 G, m' x- y9 D) T& ~

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