老父辞世，胸腺类癌肝转3年

( k1 {2 ~  c' i( r
今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！

2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。
1 c! o3 `  u! w, L
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！
8 d/ f8 W0 p0 D0 H* z) Z1 s; o


8 B" `& X/ u- L' D( c0 a
- E! d) u- Z1 Y& K

3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
9 g7 K. O2 |$ f0 M) b# C3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
4月4日，服用多吉美全量
% f' x$ K) i5 U# z' L7 q4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
8 v+ Z' U6 l# |. t8 ?4月12日，3/4量索坦

0 B9 @7 _' M; c5 z( f
- ]& Q9 c2 o: Q4 f% c% d目前的问题：

1 V! G* U* i! }/ M( x这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
5 k' m- h( |7 A9 \2 u会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
" v" u: s/ G4 }血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35
8 @3 S; m3 x( Y1 {4 [( P, x+ x
1、无食欲
* Z* j$ x8 @9 |7 p% ~0 h. F& r, e从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
2、腹胀
) V& N( q# {' l! J* bB超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
+ N! k: v+ c4 v% g3、呛咳，痰多
3 J8 I+ S  h2 J: y服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
4、嗜睡
6 o: }; F* x& |' ~% G1 V总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
9 K% g' ^' |2 D5、血氧含量低
) I6 r5 E  e/ V& a$ [肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
$ V# K( q1 X* y8 o; P6、尿量
4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？
1 }# T% a$ c7 T* s7 H
$ C" `4 C, n, m0 }
/ I9 R! ]; n) m1 U' G目前的治疗：

# j6 l2 ~0 B: {7 h/ O( f/ mA、输液：
1 N5 o, h* V1 q; r1、平喘止咳
2、氨基酸
( d! g  ]2 y1 S+ l$ i6 Z7 ^3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
7 S% g& O! o+ }4 R& ^6 ?6 l4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）
4 ~2 M3 ?$ s! t; i$ k) b% ^
& q2 {+ ^8 u- Y  lB、药物：
1、保列治（前列腺药）
2、降压药
3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
4、水飞蓟

, ]7 Q: ^% n: A# i2 ?$ dC、全天吸氧

D、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。
& O$ x! V4 Z# H1 b3 _
7 ?. v2 |5 P& e; v: y( S' x

3 i( b( s) W' }) k% t# R" l前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？
9 A% z% u7 I/ s7 D) n8 u8 p

焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

                               
登录/注册后可看大图

* o$ {  a8 n1 }; G1 ^3 j5 |目前的问题：

' c! j' M6 p2 z6 W这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

: ~$ F# C2 T1 @7 t- c+ W! J犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
8 a  J+ f/ N+ O# j2 g前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
) g7 U5 z" s( q! s" v& d28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
! n' F- C% r; t2 s$ u6 Q5 L( u" m7 w9 [不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。

好的，憨叔！非常感谢！
1 V, U  f2 \9 v# u! l  P9 N
今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
- v9 N9 H* e+ |3 n% o+ F  d今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！


老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

; r! R$ ~8 O0 {# b( T                               
登录/注册后可看大图

6 D2 N3 A  z! v. C) p$ O$ `9 U无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
* @9 }5 n! v: u' |3 p& ~2 t# a& j, N多吉美还没尝试，希望能有更 ...

0 `" x5 i5 W% N6 t8 K' r想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~
. }* Y0 ?) a/ t9 w/ ^0 Z3 t
- K/ W- V6 M8 b$ ^2 b3 [% G上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

没有做的原因是：
" G) r: g* s3 O# W
6 M6 ]$ Y4 o2 Y  |. B: B/ U- F: Q1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
+ d* O0 g9 a, ~, Q2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
$ b- N1 P5 e  L) i: N" G) q3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制

' B9 Z2 F9 s9 a+ \1 d) T4 b老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。

焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14

                               
登录/注册后可看大图

没有做的原因是：

2 J8 f& ^) Z+ W& ~) \4 M- A5 `9 B1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好

2 z# i: q  N: ^. X0 n8 _" T+ s肿瘤多大才算大？我觉得你们这样的做法是正确的

原说10cm以内就可以，不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
* _7 q1 k5 `- R
老爸的肿瘤压迫右肺，右肺组织已经只剩很薄一层，放疗时为达效果会加宽放射范围，如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射，将对右肺造成严重放射损伤。