我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 15:18:57

谢谢谢谢谢谢大家
那我妈妈现在该怎么做，可以换什么方案，求平安和其他朋友帮我想想！求求你们了！
不负任何责任的，拜托！就当是供我参考下！
去年4月确诊在未做脑核磁共振的情况下实行左肺上叶切除手术肺腺癌晚期后经4次化疗+30次对肺部的放疗后多发性脑转（无症状）易瑞沙8个月，有效中（头部肿瘤缩小稳定）。19号基因突变

憨豆精神 · 发表于 2011-6-1 16:45:22

本帖最后由憨豆精神于 2011-6-1 17:11 编辑

呵呵，一夜之间有这么多帖讨论这个话题，可见大家兴趣之大。
土豆很狡猾，他不是“请教”我而是“质疑”我，他可能估计如果是“请教”，我会三言两语泛泛而谈，现在质疑了，惹起大家的兴趣，就迫使我不得不全盘托出。
我先说说给我做手术的吴一龙团队吧。
在两年前，我接这团队的一个医生电话，一开始反复问我几次是不是我本人，我理解他们觉得我很可能已经不在人世了，因为他们知道我是4期，也知道我曾经换了肝。也因为我没回去检查CT，什么也没有，似人间蒸发，我检查CEA也是就近一家较方便的医院的。我告诉那医生，我活得很好，我一直吃靶向药，我每月检查一次CEA。
过了近两年，也就是今天4月时候，那团队又由那医生打我电话，我告诉他我活得很好，一直吃靶向药，每月检查一次CEA……那医生便邀请我到医院与他们见见面。我如期赴约，在电梯口等电梯时还见到吴率领的一大群人，我当然兴奋地与吴他们握手，诚恳地感谢他们给我做了如此漂亮的手术，奠定我这几年无进展的基础。
之后与两医生交谈，我们有两个共识：一、CEA敏感的话，是最能及时、充分、精确表现肿瘤状态和治疗效果的指标；二、易瑞沙或特罗凯确实可以吃吃停停，反复使用有效。
他们还透露，曾与制药的大公司商量，希望开始一项易瑞沙间断地反复使用的临床试验，结果被制药公司一口拒绝(我觉得这样的要求很搞笑，怎能明目张胆地削减人家的利润？)，他们团队就没搞。
然而，他们对我的治疗也提出他们不同的看法：一、即使连续吃易瑞沙，他们也有病人吃上4年的，与我吃吃停停的总时间差不多(但他们忽略了无数耐药而进展的悲惨景象)；二、他们认为我停易瑞沙后吃别的药全都是白吃，因为那些抑制内皮细胞生长因子的如索坦一类的药对我根本无效，言下之意，就是可以停易，但不必换吃别的药。我笑笑，只是提醒他们，如果一个月不吃易瑞沙，我的CEA会暴升1倍。
现在我说说我这一套东西的产生背景，好让大家了解我的原意。
我术后等CEA降无可降就吃易瑞沙(大家可看有人整理我的吃药和CEA记录)，吃完第3个月易瑞沙我就大吃一惊，CEA掉头往上了。再吃一个月，继续升，结果吃了5个月，只有前2个月是降，之后的全升。这显然不是无关要紧的检验的小波动，而表明质的改变，方向的改变。那时我就开始寻找出路了。因为我看了很多肺癌失败的帖子，知道我也如此走下去，绝对成功不了。当时一网站的一姓吴的女子给其母开创易瑞沙--力比泰--易瑞沙--力比泰……的方式走红一时，已经算应付易瑞沙耐药的成功路子。但我不满意，不满足这样的结果。我实际野心很大，真的不以能活3年5年为目标。
我的职业是作家，我比别人有点长处的是想像力异常丰富，没想到有时与医学无关的想像力倒幚了我。
我有一天把肿瘤细胞变异逃逸看成狗急跳墙。肿瘤细胞是狗(其实它的智慧超乎狗)，你用同一种有效的药连续不断地压迫它，它无路可走，就跳墙，也就是改头换面让你的药认不得它，跳墙之后以成了一种近似影子的狗，重新回到你的院子里作恶。假如我打它几下，就不再打它呢，它便不跳墙，只是驯服了一些，过一段日子后它又作恶，我又打打它……这样，它既不变成我无法打击的影子狗，又不能无法无天地作恶，这就行了，我的生命就可在打打停停中延续，狗也存在，我也存在，所谓的带瘤生存和带CEA生存就是这回事。
这理念源自我对乙肝病毒变异的观察，我知道只有压力才形成变异，没有足够的长时间的压力，病毒是不会变异的，肿瘤细胞大概也如此。
可是，我一停易瑞沙，CEA立刻就翻一倍，假如连续翻倍，新的病灶就要长出来。所以，光停易不是办法，无论有没有肿瘤，一但空窗，肿瘤就要翻倍。这就迫使我从间竭式吃易演变到以易为主以别的药为次的轮换式吃药。
要拿一些别的药拉拉CEA的后腿，不让它翻倍，不是容易的事，首先是使购买心仪的药成为现实，否则是纸上谈兵。如果都吃正版，一是要卖房子，二是有些药即使有钱也买不到，于是我便被迫走上寻药寻关于药的信息寻购药渠道的道路。没有这些费时费力的劳动，，所有美好的计划都要落空的。
好了，我现在说说我这几年的统计：
截至2011年4月止，我术后时间共1215天，其中：
用易瑞沙(250~300)9次，共581天(假如一口气地吃会如何？)，检查CEA下降12次，上升5次；最大降幅：-66%(34d)；最大升幅：+48%(37d)。
特罗凯(150mg)，启用次数：2，服用天数：56；检查下降次数：1检查上升次数：1；最大降幅：-0.001%(30d)；最大升幅：+7%(26d)。
DCA (16~25mgX公斤)，启用次数：7；服用天数：396(累计时间居然超过一年)；检查下降次数：3；检查上升次数：9；最大降幅：-31%(30d)；最大升幅：+227%(37d)。
阿西替尼 (10mg)，启用次数：1；服用天数：26；下降幅度：-09.5%。
索坦 (3/4量，服2天停1天)，启用次数：1；服用天数：30；上升幅度：+31%。
多吉美 (800-400-800mg)，启用次数：1；服用天数：28；上升幅度：+46%。
凡德他尼(300~230mg)：未统计。
有效排列：
易瑞沙/凡德他尼/特罗凯/阿西替尼/索坦(少量)/多吉美/DCA。
上列的表明，我靠着那些东西赚了1200多天的生命。假如一口气吃易瑞沙呢？我按CEA走势估测，大概8个月长新肿瘤，然后化疗，然后……
现在我因为证实了凡德他尼于我有不错的效果，又因为有好几种估计不错的新药摆在前头，所以现在的我是很乐观的。
至于楼主提及的反对声音，我是从来都不重视的。在我眼里，世界最权威的肺癌专在我眼里与平常一样，什么都要经自己吃过才知道。至于说”憨先生因为没实体瘤……”、“他运气好……”我听多了，没兴趣争辩什么。初时我还傻呼呼地跑到另一网站去试图帮助那些面临易瑞沙耐药威胁的或已经耐药的人，但很快就被疑似医生的人(发言很像是医生对病人说话)斥我“误导”，我便赶紧收声了，不再发言。我只回到这里才畅所欲言。
我知道很多事物是预定的，生老病死更是如此。很多人明知往前走必定黑暗，但也不得不往前走。我一般给别人一些建议就算了，听不听无所谓。有个这论坛的人跑到另一网站点上有点炫耀地说吃易瑞沙降CEA，结果被人说“莫名奇妙”，我就告诉那人，自己觉得好，偷着乐就行了，何必要跟人争论什么呢。
扯远了，被楼主质疑几句，我就说了那么一大堆话，呵呵，显得我是个修养不好的人。但愿所说的话能给有心寻找真正治疗之路的人一些启发吧。

孤啸 · 发表于 2011-6-1 17:10:54

回复憨豆精神的帖子

:　　　　　　victory:

海东青 · 发表于 2011-6-1 17:33:43

从天涯论坛上知道这个论坛，一直在关注。向憨叔及各位前辈致敬！

bluest · 发表于 2011-6-1 18:40:09

这个论坛有三样别的论坛没有的东西：

1. 纯洁 2. 智慧 3. 憨豆精神

bkcui · 发表于 2011-6-1 18:49:06

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

拯救你 · 发表于 2011-6-1 21:30:03

我也来说两句，我也是“吃吃停停”的亲身实践者，首先，从我们自身和论坛里几位也这样实践过病友的经验来看，在停药后重新来吃还是会有效的，只是每一次起效的时间和效果要略差一点点，但是还是会再次把肿瘤打回到原来稳定时的状态。
至于说这种吃吃停停到底好不好，谁也没办法很确切的告诉你，因为谁也没办法提前知道自己到底会吃多久耐药，所以这样做是延长了还是缩短了，没法知道。但我个人猜测，我姐可能就是在停药时发生了新的脑转，因为从几次的核磁来看，脑里原先做过放疗的肿瘤都消失或者缩小了，并没有重新长大，而是在脑膜上出现了新的肿瘤。在我姐停药的两个月时间里，肿瘤从基本上不容易找到的一条细线状，迅速又恢复到了原来的鸭蛋大，而且原来骨转的部位也重新开始疼了。我觉得有可能在这段时间里，异常活跃的癌细胞跑到了脑膜上扎根，等再次吃易时，肺部和骨头上是控制住了，但是由于易瑞莎对脑的控制力度不大，所以没能控制住脑部，以至于脑部越来越严重。
这是我一家之言，谨供参考。