被主治放弃后，找寻新的临床实验⋯

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本帖最后由 Yuanhua1 于 2023-1-27 13:12 编辑

1/10被主治宣布“只剩impower150，除此之外，爱莫能助”之后，我带着低潮却不甘心的心情，开始逛医院，寻访可能的临床实验，结果我在第1个星期拜访2家医院，就收到6个临床实验，但全都是叫我去当“小白鼠”的1b临床，我才刚从一个1B临床出来，搞得我面目全非，现在又看到这一字排开的1b，真是心里怕怕！

原本我相中的是Paloma3 临床实验，这就是早前的JNJ6372由Cmet、C797s等扩大试用范围到整个EGFR突变族群，只可惜我因参加了上个临床实验，在卡铂和爱宁达之后，又多了一线治疗，所以不符临床实验条件。再者，paloma3的成绩很好，其中拉泽替尼(音译名，我不晓得将来它会叫什么）号称入脑效果不输泰格莎，它是一款新标靶药，医生说，由于成绩很好，不排除约1年就能公开上市。

Paloma3 进不去，医生建议另个临床，这是由拜耳制药提供的Bay2927088临床，入组条件比较宽松，只要有EGFR或Her2突变，脑转稳定，体能状况不太差，在泰瑞莎、卡铂+培美抗药，就符合条件，这是一款4代靶向药物。但偏偏有颗脑转此时蠢蠢欲动，实在不知道下周的MRI能不能过关，万一不过关，我可能就会回到原点做impower150⋯

另家医院USC(南加大）在我去之前，就查好他们的免疫临床比较多，正好有些疑问想去了解一下，意外的是遇到一个有台湾小留学生背景的医生，他会听中文，正好我会听英文，话匣子一开，我把为何拒绝免疫、治疗过程、病情现况等一五一十全告诉他。这位苏医生建议，不需太排斥免疫，已经吃了6年6个月标靶药的人，体内的癌细胞应该都被训练如何躲药，是时候尝试全新的药物了。

他跟我聊的同时，只要发现有适合的临床实验就把资料印出来，后来我发现手上已经有6个临床、近百页的资料“趁过年，正好可以读一读”看他是存心不让我这个春节舒服过。

其中他推荐以AFM24为主的三组临床，各自搭配不同药物。我来之前，在网站上发现AFM24相关临床，在全美非常稀有，整个加州仅USC独家，别无分号，他说这是因为研发药厂是德国，所以相关临床主要在欧洲，这款新药希望适用大部分癌种，自然也包括EGFR突变的肺癌，美国医院则是从USC开始。

这几天2家医院分别打电话来询问我的意向，让我有点“炙手可热”的错觉。这倒也难怪，肺4病人多惜命啊，谁没事要去试1B临床？但等到枱面上所有的正规治疗都走过，身体大概也被各种药折腾得差不多，像我肺满天星，又有一堆脑转和骨转，还能在诊间站快1、2个小时和医生讨论的病人，应该不多吧，难怪他对我这个病人有兴趣！

目前我比较希望入组拜耳药厂的临床，首先，它只要停标靶药8天(切记：泰格莎半衰期36小时，只要7天就能完全代谢，所以停药8天合理）。而USC的临床全部要停药4周，我告诉苏医生这太挑战我的癌细胞了，如果在等临床期间死掉，那真是太惨啦（他居然说不会死掉的，我想太多了）！其次，AFM24在亚洲都没有临床，连新加坡、中国大陆都没有，美国连MDAnderson癌症中心也没有，那这个药明显是偏向西方人嘛，反观拜耳的临床在亚洲非常多地点，林口长庚也有！而且若是Bay2927088 能支撑我超过1年，那就能顺利接上paloma3 药物上市了，多好啊！

下周我要先做MRI，确定脑转灶的情况，老天爷保佑我能过关啊，不然就真的要选AFM24了（难道是天意？）

真希望在这新的兔年，我能跳得又高又远，跳过这层层关卡，跳进一个适合我的临床实验，也能带给大家一个美好愿景⋯⋯

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Taral2049 · 发表于 2023-1-27 13:09:26

楼主加油兔年吉祥，万事如意！

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会飞的企鹅 · 发表于 2023-1-27 17:07:54

羡慕你在那边有那么多临床试验可以入，一直不明白不能自己直接买6372联合奥西用吗？是不能报销还是咋的？你参加那个试验的话脑部怎么控制呢，放疗？

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爸爸要health · 发表于 2023-1-27 17:50:11

感谢楼主分享，拜尔制药这款希望数据会好，也能多些希望

qw84628462 · 发表于 2023-1-27 20:00:33

楼主加油，期待你的好消息

环城线 · 发表于 2023-1-27 21:42:53

好久没有看到楼主的消息了!希望楼主一直好运，新年快乐!

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小斐阿蓉大胜 · 发表于 2023-1-28 01:05:23

加油

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Yuanhua1 · 发表于 2023-1-28 06:59:16

会飞的企鹅发表于 2023-01-27 17:07
羡慕你在那边有那么多临床试验可以入，一直不明白不能自己直接买6372联合奥西用吗？是不能报销还是咋的？你参加那个试验的话脑部怎么控制呢，放疗？

美国医药费全世界数一数二的贵，大家熟悉的奥西上巿多年了，但如果要自费买，30颗要价1.7万美元，约11.5万人民币，尚未上巿的6372注射剂目前一小瓶1.5万美元，2周静脉注射一次，每个月药费3万美元。虽然法令有规定特许部分病人在“别无他法”时用未上巿药，但除非真的世上没有其他选择，医生才会去申请，否则病人吃了未上市药出事，无论事前有没签切结书，这家医院和医生都会倒大楣⋯⋯

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会飞的企鹅 · 发表于 2023-1-28 08:50:26

Yuanhua1 发表于 2023-01-28 06:59
美国医药费全世界数一数二的贵，大家熟悉的奥西上巿多年了，但如果要自费买，30颗要价1.7万美元，约11.5万人民币，尚未上巿的6372注射剂目前一小瓶1.5万美元，2周静脉注射一次，每个月药费3万美元。虽然法令有规定特许部分病人在“别无他法”时用未上巿药，但除非真的世上没有其他选择，医生才会去申请，否则病人吃了未上市药出事，无论事前有没签切结书，这家医院和医生都会倒大楣⋯⋯

这么贵吗？不敢想象，怪不得说有的人还从印度那边买仿制药

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