我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子. y/ W" {+ r8 X4 g

6 U4 V, ~; V* O& |+ Y" J5 x是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

' ^8 G3 ]/ g$ Q$ z7 o	) A3 e J0 j# ]4 E: ?	; n- P* Y% J# l) J B: q0 i y	2 g8 }! {" d) n3 S$ U7 j$ k	: W1 e; c/ P6 ^+ x @" P3 [	# m/ H% M; k$ l8 k5 \	& @ ^4 ? E6 b* C. @: y	. o8 i. s3 }' B0 v- q9 C& }8 U	6 K$ ?+ s2 q: j! w6 o4 u. W( k% l	. w0 j4 A8 J; @, j. G	用药情况 5 S7 A4 _$ d. H* K' L4 C6 \- G/ D8 d' W& Z3 a' m
日期 1 b2 n+ J& P0 j `7 k. D5 P / h' U" q8 [/ Y! Z- \|9 R& m B	2010-5-12 & V% n2 w8 l- l! C9 P. B& q 6 ]4 [3 t9 I+ C; l	2010-6-25 $ C k6 f! k( _0 A: ^/ r5 h% D7 V( o1 \2 o: }& A	2010-8-31 . J A4 J; h, @6 D- l0 ^. B3 O( P 5 O+ ]% s: j2 p	) \, ~4 H2 F# b. K# G # P/ w: [* b2 q( R2 ?' L( B7 T	& c# @3 X D/ ] / @- Q* m' O( T n. u8 n	! L8 i) W8 D% k& Z9 Y" P0 J$ t : \! M7 k8 S7 \9 [+ d	0 o, A' c0 `# U+ ^1 f: e * A: w: }7 \|2 O5 q! n7 h" ?: d, T7 \|	9 u" Y# e* _0 N* `; n; Y * h. G( q' I1 e3 ^4 q	% X) K8 P1 s1 L6 x7 g9 E5 ^* O; s+ c- O- \|1 u	第一次易瑞沙) A# w/ O' K4 E 共4个月 . T6 U* I% d4 F" N8 F0 L5 W ) r5 }. ~4 F. \; `" X, v. A$ y. y2 F0 ?
CEA值 " s# F4 z; Z7 N1 O* Y9 Y: A ' H' E6 B' m! q: j5 C	57 * q- N/ v$ U* r$ T+ j* k 7 K3 \|) i! c; m, z- F/ I	15.7 ; O$ e& N: a3 ]2 Y5 w5 V. w- R - i4 A8 W. u! x6 a	4.67 7 v' P Z% ?, y8 O1 e+ Q1 H3 D6 A# m2 a$ A8 s" T	, s. M" ? S, I, T& I5 o6 S 0 n/ P; {% b h# ?3 s5 t	! a: v3 [% K1 O & G5 z) m% E6 w; Q' Q/ Y	' [+ \|3 a6 R+ M , T5 q0 H: F$ z& \|	8 T, l" Q- r. l# M 4 g3 S9 r4 S3 m, G* r	& z" b9 \|6 m& @/ h* x- h 4 z, k* y. l5 \|1 M3 Y' n	; [5 A1 h0 A. Z3 b* O+ o# @' s2 D7 D4 D/ ]; B
CT报告 . g* i. i0 ?+ y0 k: b . ]- I& g- A+ t9 u/ T# y" w1 n' T	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 # \|6 O& ]/ K$ u: p2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 + O5 `( t) G3 ^/ o 5 h/ E/ }5 Q, F3 Z' V s4 G# L& F

日期 9 O* u0 E) ^: h& g 4 h/ Z; ~2 j# H/ \|	2010-8-31 % Y8 \|5 a; o4 Y6 ?+ l, Z$ T5 x: d" R) V' d. \|) E8 H* n: ]: U	2010-9-15 $ q1 C! Q h3 N. e: c5 J! b G; y8 F. p c0 t	2010-9-28 , @$ \|# M$ f8 {& T 8 ^: X9 W' U% h6 X	2010-10-14 ; Y: J* `$ s7 @* J , J- s: H3 b7 O, `	2010-11-1 / s- Y' U6 x# _7 O / {. a; t9 K6 [. }( C. g	2010-11-16 . j1 U. f3 W( p5 W7 C# a1 h; l" u5 H3 p: H) j	2010-11-25 : m8 q/ ~9 U4 P' s1 ^9 s. M# \|: q% ^' v( [8 p+ t. r v	7 M8 }: s4 {$ b" {; u5 W* }; g- F/ y) s& p% f b* @$ _	9 f# V* E) S# R+ b7 E* I- E8 w \|0 k( z4 F( {! h9 }8 `	停易,DCA+索坦9天$ H+ y3 @" R) W% X: e# f* }7 w 共2.5个月 0 O2 H) d0 V/ [8 E . A0 ^/ h1 l! w: H+ k, S. ?
CEA值 ; d* _! K8 j7 k6 J. N / V1 ?2 o' a4 P* x# \|1 u7 ]5 Y) ~	4.67 6 r' ~4 I' h( @6 ]: p! t2 z% G" D% ^	4.61 ! c) J. i8 ]9 q# ?8 E0 ` Q& y9 n 3 N! a) j y" P/ s# b	5.95 " \|) [5 Q3 z" Q! V8 {8 T 8 \|" Q! U; _) g	7.14 2 i5 O u0 ^! z; j' E' h, b1 I, d3 i$ [& K	7.76 % _* Z }1 `8 p% Y: w / r) h$ l. Q; a. d l	10.56 5 b4 ?$ i- n+ a4 p, O! z: v2 ]; k" G: o0 V1 \; d6 p! ^0 b7 w	10.49 0 E7 c6 h4 L+ }% o* d ' e# L$ @+ w) _& b# s% V( R3 Z	( m# a. a- \|/ {6 ^1 o& e5 r( E 4 \* s% t2 p+ Y! E4 U	8 c# U/ B5 Y* p9 ?3 k " @. c4 h* j$ R* O9 `* _
CT报告 8 i& K! R- ~5 L: s5 g( t4 k% q- {; H( j. }	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ! \|% A8 R- D; Q; B& L 2 T- [" `; z/ G% e, D; b! ~- t5 K2 e* Q! g9 I6 @. c( \. U

日期 # \|( A1 W0 F$ Z& r/ J5 p / a9 S" @9 T& S, y$ v	2010-11-25 9 U T- a! {& ^, a & [% f& Q) O, R" _4 n9 E	2010-12-25 8 v. m u! b" ^ i% C' h! b8 I' A- \: r0 \: G	2011-1-13 1 T* h0 T1 S2 u5 I 6 e% w& I% ?2 z- [. i+ M	9 L, A: d; b0 e# z. ^7 ~! b' F5 l& s . \|, j" E, f2 t" y, \|9 y	' B/ w. g4 }5 d9 O8 O' } : G0 a C0 Q0 q( g3 [7 r	d4 H/ L: b! `& x6 I4 l* R+ K! A, O s& b$ Z; ^/ v	2 f. l2 C& d3 D8 z1 I: i. ]! D9 E1 s * X. O% g% @: F1 H( H	3 l1 X$ E3 U! B6 z : x- E8 ~- n, K/ K s: j	% Q9 _* Q, r* U" V @1 u/ R% B5 ^ G' e& h: @7 x	第二次易瑞沙 , R3 \2 a) b- \|共2个月 0 L% V% N; K3 M: [. }+ d( p3 H 5 }0 n/ Q" @, Q
CEA值 , \|; A. K' s- k3 B' h: t$ `- ] ( b; S& s6 x- `" k$ ^4 Z" y4 B7 L	10.49 U1 H9 s) ~' X `+ m" Z4 T " s- Y+ @: [! y. U. W( G5 y3 }, w* G	4.7 5 E, ~/ J3 v/ Q; F, P3 u/ q ! S9 D3 ~9 Q" F: _$ N$ I	3.89 9 t) o0 Z7 J& n 9 z0 Q6 \| T7 s# i* A4 r	/ F; l( e! j2 z) ?6 a, W# c0 \7 E3 [: j! T. @: \|* \, n1 s	) T8 \|; n, K5 y# t- {3 {+ h. Q2 ?4 c	" [8 G5 [( x( s4 V. j: i 8 n, c# m! e4 w# _5 H* N	w% L; w0 c" e2 j ! e& q" {/ T8 X1 x/ @3 W	5 s: K" C6 X( h5 M+ J$ z: b6 P8 d5 W" ?0 K8 V	( \|$ c0 x- \| ` 7 L- ~$ M' r f$ \|8 r" S; M
CT报告 0 f0 u3 P8 B' ~ ( P6 \3 i! Y9 L	3 z: \! E4 y- y( E- ] 3 o6 @) i" [3 R g! i7 v8 f0 J

日期 o O& C, A" Z& h $ d" ~; E( S% _! j1 \+ w, I7 v	2011-1-13 & W0 z( ^3 q& u/ l: I- H& j* j, j, G# o; h' n( Q, D. x# k' b: D! g6 p	2011-2-26 9 ^+ C- j: [$ l6 I6 n! y7 V2 Z' y* C& O	2011-3-7 1 C2 r( l" Z; G# s/ W) H8 }) p: t3 e, `5 S8 Q	2011-3-19 / j5 z+ e" R4 h " D# L R. ~, [+ h/ n' V	2011-4-2 8 O$ P6 e- E% p: b3 h- G 8 d( W1 g' ^# I$ N" n	2011-4-12 2 y& ^/ ^4 a. R+ S8 e7 d4 z5 h3 I ]: E& I0 w2 p: \|* h	2011-4-2 6 I; q' p9 ?7 o$ O/ b2 G3 O0 } 7 v1 k$ z$ `) M5 [, ^0 D	2011-4-12 . I: ^0 {) a' P1 u \|; c - ^/ O" T8 f5 M6 H	2011-4-22 + o% ~6 K- k9 F& J8 K& Q4 C% [, p2 l- {0 F2 x8 e: M	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ; v' ?) y5 w' c* {6 N& l! R; z% G
CEA值 3 v1 U( Y. ~/ [. d }+ L * ?& m5 a' Z/ R j! m, r	3.89 " R, Z' b- c* z* N# \|' e& u: S * n3 c3 c* r1 P4 {- u! c) a	7 : W# G5 I- r3 r8 c8 \|- {% C; { ! ` {# J& l0 K: K- A	7.83 * M; Y* x* i0 C+ h: _, \4 ?' _- u5 ]4 u& Y4 O	8.03 % ?! R/ Q1 l$ I1 r. Z 1 b9 \|5 @1 d: h. e/ j( K3 P	8.71 2 C, U& f4 W2 K* `) ~' E # S5 \|' I/ B; Y$ [0 }" ?3 \|	9.1 + o1 G. ~$ y5 x5 T' q 2 Y7 W5 Y6 S# @& r* d	8.71 4 o/ x {! e* h& M7 @ % u( O" K4 @) \|; v	9.1 9 y4 z$ y; x1 s+ j5 L / l& N, r, {2 M( `8 z	10.14 6 [( }* f n- w0 s 3 h+ p, v/ U/ n9 a! h4 E2 {/ p+ Z+ c! e
CT报告 2 O$ y$ X# h% b$ x' f* B, U: f {' N$ k	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ' K. T9 _! h5 ^. N. l) ? 9 a, D4 C% V9 H; p; } @6 F2 d: I( c( } [

日期 ! ` V. p n7 {6 ~- l9 C- K* e . J' I/ g% l1 [5 U$ L	2011-4-22 3 C0 W, t* a) z& s. M# `2 w% M2 x. f3 b	2011-5-20 ' Q5 n2 ]2 K2 e# J6 \ % d3 V0 M4 I4 J- \|	" h, r; u& T. s8 s8 O 7 V) j2 K+ w3 `3 m	0 H9 m7 f& f, q9 R0 \- _5 m6 {: I6 x! E: ~3 ^	0 z# F4 `, Q `5 J: r 9 ]- P- R4 w8 }0 M, v. w3 B0 y	: z. k# a# r9 G [$ P 1 @; X' ]4 z& X	1 G! f7 M4 a9 L9 g; R3 C0 B 8 _* P0 ~* @- M" D* ~	- m( Q9 f# E2 T( r. q 2 {1 \|0 C# S7 Z \|	* {1 p+ A8 _) w. I( P , r4 N/ x u8 q r0 i	第三次易瑞沙 % m3 B2 Z9 p( Q- ^+ s V9 m打算用2个月 ' D8 H, e5 n- d# D$ A, l , r5 V8 v7 l% O& Y6 V- N
CEA值 - x6 c. Q) F( @- [5 X: q$ \|: y5 g$ z! u	10.14 4 Z! \0 T+ Y# N 0 B' `) N5 ?8 j- g) S1 A+ q1 b	5.92 % D1 I; S# k. u# N+ l- C# [* t3 [; I 7 e: n! @4 u) x* r" h( R. U$ d. J	6 ^4 \; ]+ E- \|% @9 r 6 t; B. K8 v0 I0 t4 \|. Z9 P	% q; ^6 \|) J* H1 ]% y3 J8 H ) X* c h) {) t, \; H }, s	& _, x" Q$ M1 b' C4 k+ D4 h1 \ 0 [; ~1 K9 N1 e. g	& T' g0 P/ \* w- K( x* y) [# H: a% I& y* F) {: L; f	! N x+ \| A; J9 h v4 ?! O8 M6 K& M9 M& x2 A	% M' L9 i) m" @& R- K! ~( I" x" r5 \|! ^; `# l& o+ x	% b0 I+ s* a o' ^8 K3 @ 7 K" S6 D$ {3 ^
CT报告 ! x* N* z7 q" H: Z3 R$ ]) B/ k9 n0 W9 p: U	: }0 m; E! N5 p S$ b/ q+ _, u! p + B. ^) n z& [( g& x; A	" f9 s( F- t8 g( Z5 L6 H' Z U: X2 D6 X& ~7 A	" ?5 S4 J& C/ H% M- H" Q7 m' V* N% u1 f# y6 e( b	) q; Q$ r" l) G & C: F5 k' T* b	[3 m) R; i$ p. b0 ^; g5 k 4 ?, n8 `+ \/ ?+ Q' v' I	. s' C( M, g& f4 d v s, F $ a7 H5 ?* [2 M$ W1 V' G	& l2 G4 f- }+ g* W G , Q, z0 `4 ], L' R2 w	# Y5 i$ }' e: w6 F. I3 n ' L$ n* B U0 I1 O# _	) g6 y5 T3 g4 ~- Z 5 v, G4 F% s2 G1 H \! c0 d4 P$ M

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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) L; X7 c' k! \1 G9 Z9 i, e以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。