我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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- ]# B0 e9 m/ V回复土豆真是好东西的帖子4 g6 X3 y3 \0 y" Q4 f# K: V( Z

1 y/ y7 h; E: V7 V是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

5 }* l! w7 w; T: { \|4 Y* d	& _" U3 D6 C% J9 l& n5 q0 }	+ t" F% O) i4 N Y* c: G& t	7 u* x) l% [$ v+ ]6 t% G5 E+ Z- D	% y3 U& I+ ]4 p2 @4 X" l# f' @	6 j# _ K& Y2 I1 r' i6 R" F+ u+ ?	5 m* T' K0 a# \|" o. y" y	& o6 \8 C" L( {	( A, x; \|+ ]) N1 {7 N5 V# C* ?% y	3 A$ ~- f. d! A! \	用药情况 s" }6 b# i1 z* s1 A# R3 B0 f# F! H4 T9 Q6 G
日期 : Z$ f# o; u5 s( u7 y 6 l: M5 P d+ g4 x# y" T	2010-5-12 , { ~2 j% W+ ] . ^+ Z' o: s, a$ T/ @) Q K	2010-6-25 , y' s# i& C+ c% p* z) J9 p8 D, w 1 }4 P% E1 V# J( ~* f: d	2010-8-31 1 D/ i+ r0 R% { Y' {+ @ 6 B; [9 W5 @5 M( F	2 ]9 w( f h2 i0 ~! M: u. v6 {) W+ i- S$ F9 p9 \|9 u+ X2 q	. f. I- a. M$ ^% Q ! C$ D; b0 _2 s' d5 G# ^	* V( _& g1 F; [8 L8 F2 I # ?9 P8 a: O( e. [1 c3 s	1 }0 B. i, C7 Y0 `* K* O ) s: x& f( L. o4 R3 P, @	' ^ _. [% ^! D! v7 b+ M2 X% R - U! q6 y" c8 D; Q3 j	4 S) F0 e0 @' a5 ?* U, C _ - e9 k' b$ c& x1 G* y	第一次易瑞沙/ ^2 r+ G2 z! ~4 F w& A 共4个月 Y/ o2 t! I$ \# E8 l 2 j" v) S6 k5 {. c/ u
CEA值 + q* e7 {9 Y; s$ h u# U% B# ? $ B8 k5 O' ^, k7 T' h! O	57 + p- S6 A& ^0 l5 E% S 4 P+ k: G. f' K" z4 ] k* i7 p	15.7 * [6 h4 U( k# c. e 0 F: h0 z5 \; \|- M8 H9 h5 }- A	4.67 . G( B/ k/ ]: q. f ! }% w3 G8 i7 s" g( c* m3 v	! s/ t5 h* b0 r: Z+ K) ~1 T2 i( t$ s; m/ I9 c	* O3 d& B9 w) \. o * D+ ] [+ J( Z- ]) g	- W3 H6 S9 Y5 h4 K% K0 ^5 s% r: Q) v. j9 }0 ]' c	# g$ C( c. e, O. @) h( n& O6 G. C% p/ @	: u2 s. y. f% I3 i' j" O6 j0 @: C+ ?1 B% b" J& z/ X. }	2 P- d: G) U% X. g* ? - a% y" N9 D. N, n
CT报告 ; c; \|. m- G$ K7 R( H+ @& f& G5 c* c' k7 t& m! T1 v( Y( o	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 6 ?$ ?9 a# O! \& j+ k% v2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 / {0 B# z; ?+ V: E! i0 f0 k ( p3 w. [; ^0 n& x0 D

日期 8 ~/ K/ W! g. @( U$ I: O ) v1 ^; _) D: F5 b) q	2010-8-31 ' X, j( \|4 [$ k1 y r/ X _ # y* h- b' g3 K0 r	2010-9-15 & T0 e( n+ N4 V# t 7 b. N+ F* o+ n( ?7 {	2010-9-28 7 f& a& E; G+ C8 E0 c + r5 Y2 n6 K; o& \" {' I) A9 I	2010-10-14 9 H* V, W7 C1 T; x8 `+ \1 C; C! ~& L	2010-11-1 ! r6 t& R) \| h3 z- X( \9 D; x$ D5 M, a% c	2010-11-16 / {) J+ c" O$ J$ p: {" b * `4 o! n9 \( k6 F0 f! X. x+ t	2010-11-25 8 \( x& w6 \|( N9 V' d5 \ + g1 t' M$ y8 [1 L& U2 c8 j	0 w" b* L+ Y- L4 B; q5 c2 o 3 ^' C4 I1 ?( s" A	% f5 J/ ?0 A$ s1 Z9 X0 U - C' L/ Y/ y1 z, B1 H	停易,DCA+索坦9天; S" a- w# j( R; k4 \| 共2.5个月 ) ]; u5 ?2 D/ b- [ & e7 }) e( L' h) w7 Y
CEA值 . Q* M5 C8 k K3 V1 }" w6 b } ) \1 j9 H! b" O3 V2 P7 T4 Q	4.67 2 v+ r2 h' K7 V: q" v7 c * n: E9 E; ~7 A# ` w/ D& h	4.61 - _( v( _1 S9 E$ l ' G* C; r. R. P1 a4 P* \|! `) K' e, }	5.95 , v" \|, N& A' G' c7 Y 8 \- R6 u: j0 w$ X% C+ u	7.14 2 g8 h" L3 @. N E* o5 _" b. m. P $ \|* y+ T- K8 {1 E	7.76 2 D7 p4 D. I; Y/ L ( r* O3 }3 [, M$ B3 f+ u	10.56 ; p3 ]1 W$ [! t' M/ @2 x8 E: \# U: A	10.49 - s2 t5 Z; J' L+ k. ?7 h & `7 W" z: C* @	# {& ]4 _/ r, T" z4 q " _' w3 X2 L, S; ?" X	, T5 ~1 O7 L- k $ {) Z) K# u! A- }1 U8 y" t0 z, S
CT报告 / v- D7 y7 ^5 D9 b' W ! b: f4 H. A8 w8 y1 V3 C	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 / A2 v3 v# q. d+ O. W. P 6 \|$ }6 R6 g" \) X 2 F" }- x" B* b2 ~+ ]+ {

日期 0 e4 M. N$ m' c6 j) a 5 B+ v: }) F( W4 [7 \|9 Y8 k	2010-11-25 9 R) l' }5 ^* }1 }) v/ S* i; A ) x- i2 P1 C+ {, A: l	2010-12-25 2 M* D! G# H9 ?, V3 P+ N7 L& F! @ 2 N. J- u/ ?$ e S4 ~4 U( A8 P0 z	2011-1-13 5 A @- w+ k; R. X2 t0 _6 i: z) \|% n! ~0 b, Y% v( `, a, I4 z1 { \|	# I9 e4 ^) X0 s" E 0 T' e5 T8 t! m! [! D	, u. L% r0 y) g6 c' _5 l2 m+ K; `6 q1 c	4 E( P" f3 N/ ~ ! Q R0 m# T7 I3 C& o) b	7 N0 l ]7 n$ [ + j3 A: Y+ L7 i6 v	; G" B9 {" `: D5 E W$ l, i. O. i	4 O6 a1 P" a; ]6 Y+ \/ C0 K7 S 5 u+ L0 D# b2 @ u. ^6 U- s: F	第二次易瑞沙- @2 u' G* S' N5 \|- m% C 共2个月 % \|* i9 u, l0 b5 a - t) e- P- S# S. }1 E
CEA值 ! e; x( W3 X" ? 0 p' I: I2 j r$ I1 x& c	10.49 8 ?& O- K$ f: z/ ~3 y$ o$ u : L" [/ T) ]9 x$ q) k% M	4.7 1 J5 w+ x( k: ^4 n1 V! Y7 _ " E& [# N8 g T4 o4 f' u8 O	3.89 3 \|# D4 _4 c$ b 2 _( Z" O' e, n% B' J	# i( o; J: r! {4 Z8 B# t# E0 B 7 ~ _+ b- ]- P	- W" e- W2 j i ! q( C( m' G* D/ u! O* n( `	9 R- ?: I6 C% w* G & M: ^6 v$ t2 g# @* F. @	* @* o3 ]; F5 _	, p6 s8 [7 a9 ?0 d3 e) v1 C0 T" S1 R' y3 v: N2 s	; J8 h3 \2 r6 c 5 r/ _, l. M- X4 b) b) B/ ~" B
CT报告 4 M& s0 w" v7 j0 d' W4 I2 K - \) R3 o! \4 t' \	) n' D0 W3 b" \|" C+ X1 z6 n' }7 ? F+ r# U X

日期 + i4 l; c# h8 o9 M 9 ~ _/ G& g3 w3 Z9 C	2011-1-13 ( k* f4 v* k, `; Q+ T" ^5 Z e2 C- n/ b4 D4 K	2011-2-26 * ~, \3 r) d l% Y" { E* ~8 A6 j# ]7 J1 Y: z r9 x( r( b3 s- N6 x9 P	2011-3-7 % m9 F' h+ N. @& _ a6 g- t / ^& d" r; L9 o3 V+ y+ X	2011-3-19 8 p5 a, R) P5 h# p' A2 {( H - ]5 A, D# H) I	2011-4-2 - Q9 c8 c1 V) V. O$ n U6 X* u. A- L7 ~+ ]. ?	2011-4-12 0 R( w* z5 i, B! t7 _ + y4 X6 \|" ^, @' U9 Z	2011-4-2 8 ? X$ H; M4 K( @( V8 t" ` 4 {' K% K2 s0 \' L9 u	2011-4-12 3 u$ g- d# q: J 3 Y3 \+ j0 Y+ v	2011-4-22 8 G6 ^; ?( {4 `% W4 {4 g5 G, { $ H' r) D2 C6 {: K- J	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 0 [! x3 M, ^0 p) K7 B $ N+ n* u) h' c+ m1 I* {5 t
CEA值 ; @+ [0 ~! \. u" Z' d; g; i6 @4 \|" ]" s, K" `7 ~	3.89 6 E% y- ^& } f( Z7 ~ I- _" Z 3 o" X6 m- a6 g9 \|& A	7 ' [4 K) O# m) W% q3 z2 h2 Y 8 P0 i" ~* E$ y ^5 l5 s. F! ^	7.83 5 B, H. c* ~; ^5 W$ {, h' q! `* F7 H8 q, {0 c# P5 k# P# P% A& @( S	8.03 3 ~9 G) E, D, B) _2 g) J7 M R % h7 r5 u6 v. l! N7 S& u" ]' a5 Q	8.71 ( v# V, ~4 a' v F* P: [& Y3 @ V, U! i) o3 u. e0 ?	9.1 8 R: N6 M* f2 t # U9 X0 [3 u, q, V9 \|( d- ]	8.71 : P* J T+ g( `( }, l6 d, h' i	9.1 2 ^# x2 m' K& k/ z% N& u) o3 [( S/ E( ^, \|7 h3 E	10.14 8 r& O9 p1 t/ t& L7 m7 C" W 5 n( Q& E$ L9 M; [5 x
CT报告 % @2 \2 v' _' r/ Q$ `* C( `' {+ I# h* d) M, }6 E1 F$ p	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ; v2 s% D4 O, H; s8 ~ ( O) ~. m. r6 `: n' H9 Y 2 t6 M2 O. ]+ S# \|5 Z S' J3 l

日期 ! \|- [& K8 Y6 v 0 D. D6 {1 H6 @+ ^0 d9 E	2011-4-22 8 R7 p0 e' s1 o0 p8 h ?0 w4 ]6 Y1 c4 J, r" X: m	2011-5-20 ; f( p* B1 E# \|. _& S 9 ~+ ?/ @0 o$ P+ ~5 g	5 i# a% C5 [) q7 l 2 \|: l$ K0 J' H. Q {1 n2 c/ W	1 H# V+ d/ ?$ z% @) Z3 u# [ 4 o3 T; L' \|/ r" R, a8 D4 D	8 e' J1 ^& d( Y4 L - b- H9 R+ I* M6 \1 }4 c( w	: ]% \|0 o2 q( l/ e* H5 z( S 5 s! M. c9 j' V" i	2 S( ~- @+ G5 q7 V% Z6 X 9 N, @! N, O, B. h. B& K& k$ `	, e9 k8 P% } B. F; m Z7 J5 k! W" f' z/ T @% O: g	: t& B: _& [( _/ g. O9 y 1 K, o2 }0 {( k9 L. q8 i( r9 @	第三次易瑞沙 6 {- `: b* n0 I打算用2个月 ) R7 G0 X9 R5 k* E" _0 M7 \| ; c& r7 l# t/ c' C. H- `
CEA值 $ q, k, s! ~8 n& {& s! j ; `5 v1 L: X8 s; A8 d% C2 X( m	10.14 0 {" w! s; `7 A6 m+ R+ ^ * M% U7 x- v9 g% u' O# F/ e( j" U	5.92 4 u: T# v6 P" \: n; l: n. P3 Q* i& v4 ~3 n% z	5 T! J" W, }; O( I+ b& p9 x& }$ W: Z1 {6 n ! L# s' K' s3 t7 V3 J0 y	}( `, i! p& y6 `, D4 w2 I( I2 f; l) K% e, L1 M	1 \|# \/ `! m. t' ^# W- }7 _" B 0 ]8 d) P5 c- i2 y+ w2 F- ?	! W( m. W/ x$ ^, U! D / m9 Z+ m) O3 E6 N! [5 C	" [! _- ?# d9 l ' ]8 S4 V" D: T) @1 k8 y	9 n1 [9 @8 J9 L; M0 A+ }1 D- J4 H1 h8 l c f; Y, Q7 t	5 M; t- ?/ T/ w) f/ ` ! [8 d( ?; z8 F' ?9 w, \|2 E3 e
CT报告 9 F2 d, A8 S. F, ^. N. F7 n2 i2 ] 5 Q; B& R- I' I0 r. A	# N: g- @# S) a7 h * t0 P+ C# z# F5 p! G	& y5 f" i2 w1 M4 y' a - g$ f; N S# l* q9 V2 }( b	! _- e+ C3 m# q# n0 v1 l# U1 w C0 f% E/ I	8 v) }+ H4 G0 Q1 m" Z- s" g7 Q1 j" h$ v' `' G D	6 Q6 `6 ^9 D7 [3 `' G; b) y! S) P0 {8 H% L+ E	+ k: ?3 ?2 M ^) z" P/ n" I) V/ R, C0 a. a% Z1 }! i2 \|	0 G6 g2 U3 p$ G 1 K) g) G" O: M- k! \|8 F8 d. x	$ ?9 X8 i/ R4 g, v% }; J% H' \ ) M' q; j" \| }& `# f	' S* q& B2 t1 Z& n7 o6 I/ ?# o7 G i0 b5 o

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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$ n7 s# i1 g% |4 J以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。