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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52189 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
/ v, I; {6 G3 l5 J9 i
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
% u# d# y  k- y1 X0 Z( N9 M  M5 j% E' i  k3 b3 i4 I9 a; @8 T# J
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
  _$ V, X' s( l' `0 n8 L+ r6 jKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
0 T+ m0 _) K( L& B3 u4 h, O6 F( ~4 G9 @* U+ S8 J5 ?; X/ U- f  m
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
8 }6 a) }3 u! q7 h0 n, t
6 G/ t% T& ^2 Z- i另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。: N$ S# P+ n, N- E* }! v

6 a% ~# t. P: W* I+ O! v+ {那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
/ _" d! t& E; {8 F1 a- B/ r9 O& y0 i* q. v, c- u4 n% d
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?) X* A. k. P1 V) a* C  w  ?

/ u$ P! r. V* m6 W- H4 \8 g& C然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
5 K" N* ^4 @1 H+ n& Y; W明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。7 m$ Y  `; ^0 m, g' {3 c
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
5 Z( R, Y& u+ V. s考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
9 A. f- C: G; y/ O# o继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙/ e' k2 T* b7 J! S; X/ H
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊: X* l4 ?  {0 `* H  H7 S3 ?

, T% O1 Z: L& u, h8 d
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。) A9 Q( X/ X$ p8 e
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
% V" @( p! |7 J8 T5 y) L第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
2 n/ ~" u# h* `$ h从效果控制上看,以第一类更为从容有效。* x# q% u6 k& r& }* n1 \
/ o" d, u8 Y2 ?8 \  A3 P& p$ Z
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
  g! p5 S7 ~% M/ g& d. I4 ]我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。% f. q" a0 R% X& G* B9 T3 y, E  }9 k
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 S" @! y# v3 u: l; Z3 W% \& O2 b4 ^- v7 y2 P3 D/ b2 ?, I7 \
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。1 w& o% L4 I2 }7 `

4 R5 c# y7 z6 D, V* n5 U以EGFR位点突变的患者为例:
( S. p# G1 v8 [# M( B9 Y可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换  m" c& V+ v7 n

" R+ t) y4 |- c& t: `( E4 U$ v以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
/ t( ~5 @  C- c1 x- I' _/ N: `5 S$ n$ t" Y3 w! Y- I2 K* d+ v
但是这个想法还有一些问题:
5 g: _7 J$ y( r7 D7 u% F5 a4 o: n* F5 |2 ^) o/ a
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
) a5 y1 X7 o! Z% N
1 ~! Z; `3 Y) U* G3 g! T$ ](2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
$ a6 [# q2 s9 m) ~: j# u
, h+ o  ~, ]* l6 y- U4 x6 _一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
! \8 y3 S1 ^- g6 {* u8 K* W+ l* ^* c+ o* c& Z1 z3 f$ [& i
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
: ~* b3 r5 e0 ~7 ~5 O
0 q+ N: l6 H+ E& j, P

( y$ D% y2 t# i3 d
117' C! S5 P1 h( t, ?8 f4 T2 r. m% ^
2  z" _& |) Y" _& z# \7 l
体重(公斤): s  P# E6 h2 A: L
75  {. D- v5 s4 {$ R7 a1 s& R$ c
5 V; t7 h2 E% d9 u* Y
血压5 Z/ `* Z! _# i0 P
正常3 {  w$ O! ~3 G1 g5 b$ G: x
3 y* V9 P* e& m% u5 A) f7 |" ]
心率
2 I/ p3 l2 t" M3 w$ r  H
正常0 P1 ^3 h1 d, w' |- Y+ B

$ w- r, V1 J0 u
胸部
" ~% }! V- b- h" Q6 c. w
无胸闷,无胸痛1 p1 W; L; S3 c+ G8 F; S" q
. u: D. q7 x; G) v$ z# `8 K. [
呼吸系统" }2 l, o& r) a- e) l/ R9 A
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
- p% }8 ~, o) d( O
4 w2 q$ R& w9 u  E
疼痛感
. v9 W9 A- f6 K$ r" ?$ m; X; L
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
; x2 q$ k) ]3 }( A$ l. y( S
( k  l) ~; O; ^  b& j/ [4 {+ t8 O
排便
; Y2 B0 F9 Z: s2 V% h& @; k
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
5 v' _4 x2 p9 ?' l7 j( S- p! t

; K1 D1 m- F9 t. d5 {
排尿* p0 D$ @: C8 _. z7 f
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
! E1 B3 s- h6 e9 _- Y
/ A0 z, @, A. W
睡眠
& O9 n2 P- A1 b3 l
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜2 t, A6 t. r5 p2 }
; i- w0 o8 @1 ]
饮食
7 l* |$ j8 H1 d# b  `
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感- H; g) l: L$ @

1 ?$ T) V2 F! O
心脏) T) @! S: N3 y5 Z& ?8 j1 o
无憋闷+ a9 ]4 E* Z6 I
  T; h! C- {0 O4 b/ C

$ ^% g9 m* e* {
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
" M, C' t' j: P: ^* A

  q( B/ Q0 u, X  j( @: \
肌肉6 c/ e8 f( p( N  `* I+ p3 W! H% w
无肌肉酸痛,无抽筋症状: ^, \( f4 y1 ]1 i: u
( R" w' K- M+ s8 @1 O" X) S0 p
头部6 P. }6 a2 V: K, a5 P
无头晕,无晕眩,无疼痛- S& _7 X4 t* e7 ?* |2 ^8 l7 S% x

" U6 S! }4 F6 G% f" A
头发( t4 d' G" k. z1 V" M
无掉发" @& U+ W( X  c7 t0 X2 `4 ]4 e

: [8 k0 Q; Z* ?; E
皮肤
0 W( T+ c- s7 o1 z7 o: ~1 V* K. [
面部皮疹较上月好转
3 O# d" g8 d- V% H: d
6 U% b4 e8 M% t# K& U# ]5 ^
口腔* w1 ]3 X% f3 t0 D9 @$ _) @
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
' f  Z& U- a% D- c7 M. A3 Q; m
% k; ?% C  Z- d! y) H
声音
' Z* c% C1 H9 @5 |1 M6 j
略嘶哑: y; x: W+ t8 t: H
- X7 v3 j1 \9 k9 y9 E

7 t. T: {: ^4 {$ Z! E
清水鼻涕! E! {* I' u2 G4 o  f6 j+ B3 {

1 |( I; o- ^  B0 `% \9 s
耳朵/ K$ V, T6 y# K" {7 s+ |3 z
无耳鸣) G$ r* n; r( X0 |9 Y1 _

5 i+ j, b- G0 K+ h) p/ Z2 U# I
眼睛% c; H7 x3 v+ s
视力正常,无重影,无飞蚊状
6 ~: W0 o# X) y+ I
  `$ g. M" f8 S4 s

" ^' `1 O: y6 A, s
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
( c9 J% I+ J/ c' o' B

1 D- A- ]! h, b$ B

/ N3 [% t3 _; ?) n' w6 t# b
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
1 o: {' z5 s' j/ i
5 @8 K# b# r7 W

/ Z2 E( H4 h( Z6 G% L9 {7 J" [* x* D
无红肿,无开裂,走路无疼痛感* K+ s8 i8 t  I( u8 v5 h9 S

% p. i* A- z6 U) ]2 e1 q1 i4 T
其余不适感
8 l8 P' Q$ D" D/ u
其余部位无疼痛或不适感5 W/ E$ p+ m8 b3 X( h
, ~% b6 @, U" o2 {) K+ Q' _. C# s

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