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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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58822 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
2 I. ^+ s) O! S: A" M
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
, U7 w7 ]* E: H3 D' `6 `' x- g9 K$ n7 D  V
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
, m5 D/ f$ K' I6 `+ G& vKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
/ a. Y1 {: r( C* @5 o1 c" x, k9 I% n6 I9 k  d/ V0 C! F0 P1 y
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。4 h# s( A5 a% k- k( M3 X

- g. r' Y) }* `; z; \- y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。8 e; X5 Z  v$ M: }' X" d; `8 ?5 F8 L

6 ~5 h! }. a8 i9 O/ w那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
- b3 w& I- [8 K4 ^! v: m
, ]4 n# M6 S) f7 Y' t" K) ~+ x今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?$ w+ M% L) C" c* m+ {

; J: j4 E; h+ A: [然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
5 s' w$ _* T/ z) |4 ?: x明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
+ ]) u2 X6 f  u
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。$ b/ y& F7 I8 U, G
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:- ~+ G: }" R0 r0 ^6 m" J% m* a7 F
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙, x0 q7 X+ z8 _! D# W
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
, E2 J+ f' S9 y* e; C7 ~- a( D. ~* `0 e8 k$ {# O* U4 ^8 @& M; @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
  {9 ?& L$ k& m6 K' v' U目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,: A# _# b: M  e! d$ C/ U
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。& A, l7 \( q! {6 ~
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
/ q) \7 a- r0 _0 i' S6 J# }7 \& ~4 U8 b
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
& h9 r2 @  {5 N我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
( e* B3 r; g& `  B此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。& t" r3 x* E2 j8 L3 G: l) U
& `# W" }4 j3 B/ G3 [: f, s% Q
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。- x9 M5 W! p0 [# L& Z/ @5 u
, q+ R& T$ k- B) B/ T0 d0 I. O* t
以EGFR位点突变的患者为例:* g2 [3 K, {: x" ~' x2 j" u
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换7 p5 [9 A( o$ _5 N: B9 e) U1 `
, S  m; k1 c0 Y7 O
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。/ e- v- y# @/ j: q
5 t, Q% L7 b8 n8 w3 _
但是这个想法还有一些问题:$ d9 @  n' k+ a- }* Y

$ a  B$ N1 U( A* d: G, s4 U(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。" }) A$ X8 @8 `& ]
  l& B4 F( r  s, b
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。- P6 c/ e$ Z* j
% t' {# e4 \$ D
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
) _; ?" i! J& d$ N3 `2 ]7 z. i& s# t2 B. y+ {/ R. ~; u
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
1 P6 T! f; ~9 \' i/ `0 }. j! I# r  e# H  H+ o
) u+ P( t# N! n- `+ @7 G% T/ B
117  e: B8 r, \8 F9 u1 g  X
2
6 C) @' z  E7 v
体重(公斤), E" _: B% t4 ~( b
75; ~$ c6 ~+ N4 n3 L

* g/ b; R; _4 g9 }/ r$ F
血压
/ }/ b: z6 F& c; `7 J- g
正常: q8 s; x$ Q4 Y1 t
2 C+ }4 Z! S' J
心率: ~$ D& T; g  E8 C% F3 m
正常
% q) n2 _9 r7 ^( J& B

. P$ h! v7 f. W3 U
胸部
# G& M2 n3 N/ |5 s. o1 |, r5 `( M
无胸闷,无胸痛
3 @/ t: a% w  r9 s
% k4 D3 r" K  _# Z0 X
呼吸系统# B! B/ f4 u) k; Z0 g0 y
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰' U/ G2 E; r/ z" O
1 L' G3 N) u* g6 e0 U0 u
疼痛感
' j2 e* M0 E, }! L  X
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
, @& K1 Y( Z! S6 ]
0 E9 S* N6 L" N( P( Y
排便6 @8 E5 d) A2 g6 t( W% y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
* x0 [! M( W! R

8 Q7 b+ s2 Y3 U5 {8 L: w5 A! W
排尿# _+ J" v5 _! J
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
; _' Y7 \' r9 \: f3 g6 z% \8 z7 T( E
! F  Q# R) g$ _2 j. H
睡眠$ c$ S4 o. C+ Z9 }) ~2 i! k
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
( f0 O. x5 u: \: S# s
8 t3 B) x5 J- X- H3 L4 E( o
饮食
' ~2 ?" q8 H1 P2 s# @
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
: ]. }" W, @4 z/ b$ r

# F& \! ~; [/ N' I8 }
心脏
: k3 ]+ s- @% D
无憋闷. O. C6 F  s# {
( c  T$ y* {% ^8 v: n) s, x

- q5 c! K8 N4 k3 J
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
: o) O" u" `. x' M8 H, D
& v# N3 _: Z: k( x. D8 p5 P
肌肉0 o5 u. M4 b* O7 Z6 p
无肌肉酸痛,无抽筋症状9 ^; e7 Y: e2 V5 @" }
- i, s9 h. u0 e7 `) J
头部! b. W+ @7 F4 J* L( y0 F
无头晕,无晕眩,无疼痛* o+ s& j: a! M

! o6 c9 X$ m% |7 L  p- {
头发
) I0 E9 V( V6 v" w% r
无掉发
5 g8 n" ?; J* n( j( J/ S

9 ~& w& `9 O" U4 k" I7 W  T
皮肤
2 u0 X* L5 _' Z' d9 i7 g0 t$ O
面部皮疹较上月好转
( ^! h& p2 I3 `* c& \' Y* S

! `2 n5 N" Q, m4 d' G  P" p+ h
口腔
! N5 M( w( |8 B% I' u, ^2 u
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感2 C0 K5 y$ z, {  T. S0 c
# K; h. o8 Z! s) L6 K
声音
0 q% h  ~7 U0 _% x% M
略嘶哑" t5 a; y1 x5 z

# l$ p2 a6 f& M) Z5 w  m/ u
( `# b# |) r$ Q- M6 F' P* _3 a
清水鼻涕3 u) T2 u1 e; m% q. J. ]4 F% D
- C' J0 n( Y4 \, `: |0 z. g- ^4 S
耳朵4 |( n1 E' U, W5 I( C& Q8 _
无耳鸣# M" g2 L! V9 Z: y9 i: q. }

1 z( Y! B% Q9 W/ e9 W
眼睛
/ f) C/ B: k, }( _* ~
视力正常,无重影,无飞蚊状2 d, F* X; A" ?3 c- U( m

+ H( o6 d" n; ]5 s7 Q" {8 O, x
3 b' i. q9 q1 r- Z
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状: r! j" N" x" u! d" F

4 W, R4 A8 n% z

6 _/ e0 b2 y% q5 N( k$ S4 S5 d
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感& I" m0 Q! m& G! R; l

& T1 D( T* D# h2 g- @
5 F! A3 K, D" N" H4 |
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
; c  l2 w, j8 ?+ S2 B% c
6 D( Z2 i7 D7 Z' W* q
其余不适感
) K- a0 r: j! j$ p$ B. h) B/ A
其余部位无疼痛或不适感
2 r- x! r" {1 @
: c  i; s2 L% ?/ e7 S/ V

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