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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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58812 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
1 X. T  g' K: V4 S& S
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + ?" O/ G# I( a7 w& k

7 k9 y8 U7 s( E7 V+ k根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。0 U" F4 N0 a9 a' q, ^
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。0 T1 |( i- h/ g2 i8 W  g+ ?  }
+ H2 ~' D' M$ ]: q  a7 c, t
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
8 N, f+ ^; u; }& Q- |7 }
$ t. e" J4 }6 o  R  E: r. x另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ R/ t2 S- ?5 f, E# _$ d
/ ?3 E" \7 l5 j; q那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 A- m" ~8 Q: g
& }. p: E+ v* g+ n6 G- @; H% E) i
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
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; f4 Y" D" o3 a然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
, h$ _8 U( q0 I% m/ E% B明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
9 x) K8 r" D) i+ o" N
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
5 Q/ f& K1 O. |+ O+ _' ~" K考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:( T  M5 K5 Z( Z
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙1 _: e3 ?& S! t* |+ C% m
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
  r( y# ^; j" [1 R9 G& |1 x# j9 X$ P
- X1 y! t9 J5 L4 w  d7 v
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。( ^" E# c" c! N; j9 r, U# r" y
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
7 z* i, v2 v: n8 u, a3 Z$ T第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。  _6 q  v+ N, S8 Q/ k
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
6 p7 Y# l) P) V3 _2 X: \/ |( V
0 `0 {5 I! ]! c9 w9 q. m: `% H既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
0 `; j7 l/ a( g6 T3 k, p我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
2 N' e: p7 l  M. I, x! s3 e此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。4 `, J" G) o% a: J7 l3 K

: Q0 b) m- z) E0 g7 R7 V6 I针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。- v( d1 W6 y! J/ y8 Z

; j; `) l5 k) h$ [8 m5 `; C  P' u以EGFR位点突变的患者为例:
6 B& G" h* ^- x* g" x/ }可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换; v5 T; T( A+ J4 H+ K! Y  o/ j

! p0 m( J6 y8 m, _' H, T1 R( y; @以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. e; ?8 e" m0 Z: Q0 D

2 V" `% x3 W( H- u但是这个想法还有一些问题:
) E# y# h# C- ]$ b7 F
3 y+ J4 g9 T6 x; \. c' b7 ~(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
( t, @: j* x7 I4 S. G
( J, X4 ~! u$ ]# C(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。2 v# G4 U' A8 i! M; \

" o6 B2 I4 r+ K8 q$ b5 N一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。; V! _- h# @2 g) }# M: ?. x

5 q2 {0 I$ d, o6 r6 n+ ]祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。% v, z, z* p: N% ^% E( ~- R9 h
5 J: Y& P- r% i- J6 Z
8 b7 {: j8 \9 d" \& A; l: V# |
117
+ |1 x- U5 F" M  B
2
! M' _" q! O" K+ `* U
体重(公斤)6 k8 I; l( e& @/ `# x4 H
75
7 o$ O: w2 M5 `2 ]

" k7 p" N2 y: I+ A
血压
/ q' R9 Y3 B) @6 d
正常
, F: v0 o+ K; q8 @6 ?$ @
. \7 P$ \3 X, W5 u: e; h* o
心率
) u* W' B9 n) T# @# y" e* D
正常
1 ~/ u: I. u  O$ O; r
( a# j& n: F  x# q3 R" p: h& @
胸部* Q$ l% n  G. p, ?! X" S) g9 G- t0 Z
无胸闷,无胸痛
6 z8 R; c, K5 A4 |2 L

2 @5 n% h% S3 {) z1 i2 \6 O
呼吸系统
! T1 Z& k& [( T" l- [4 H, r" Y
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰. Y# E! f3 T5 t! S

8 U) f  m2 F& w3 k$ w
疼痛感
. y" p9 q- n' d# I
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
! ]8 [8 v. N- T6 B7 s5 }
) r- c7 m2 O, ~+ Z. h
排便
9 ~, X9 k7 U- t5 w' g( e5 F
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形; ]& [8 z! F6 v

, T- D/ ]0 O4 d! L  D# m- T% P- ~, o
排尿
# J1 s# ]# ~( U. \; D) q4 }
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感+ K3 H! ?' e% K1 s, [- E8 |

- U0 ~1 J5 s8 E" a! T: l- `3 x
睡眠" c4 c( M  s6 i- F
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
* n# p/ I: D9 u0 n3 e
. i! N, T* f  N
饮食
- f9 A7 X- h. J
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
; p  V- E) j+ J# o& f. L

0 w* ?7 D/ e$ e
心脏
) n& b# i/ c; ]* R
无憋闷, L( p% Z0 O: v/ F1 E2 l
( @# \$ X  W- J. l
% a- ^& o4 P% i. k6 F1 a& [
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 s' x! F, R1 t' n& ]2 ~1 ~

5 O: s. u5 k3 p
肌肉6 ~9 i5 p' ?& m* c# x: {, x
无肌肉酸痛,无抽筋症状
0 m" M, C! U, y$ E6 Z$ ~& g

. _0 N+ M  l$ O: D' _" P4 W
头部( o; x. L) R( B8 i) H) S* J
无头晕,无晕眩,无疼痛! R; l4 R/ {! _2 c. _# _
, W7 M0 e2 A0 d
头发
! V* a1 @2 j* \2 X
无掉发5 O; `2 [/ \& `) U4 X

. p: }3 @, j# H* S! ?
皮肤
% U# l, ]) N% Z3 w
面部皮疹较上月好转8 L8 j7 \) ?2 b8 r; E1 [* f

0 L; Q/ @5 T4 F3 b: B: K
口腔
6 C0 A% H) c7 m0 j* z0 N! z' [
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感! \5 u! s' D1 V' Z

4 ^/ |0 w* c1 V0 [
声音* N- J; F9 Q. b, p
略嘶哑0 q0 P) x4 m) G0 _& K

4 @. f0 \. W: X( S
+ [/ E; I5 M8 k
清水鼻涕4 R/ b4 P( _, ^
$ \, O; j- Q# \
耳朵
, h$ K2 q" }5 W+ [/ _5 a+ q! v  m
无耳鸣
$ J8 i- a- ^6 l- E
' S. y: y, n+ D6 Q9 w) s# k7 c
眼睛) j% g) n% f+ B. C* Z4 @
视力正常,无重影,无飞蚊状8 `: `0 K1 S' Z0 g/ l: x4 Q9 y

% U/ U1 h2 P7 w$ @

6 M2 a& h2 N+ ]  _4 y
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
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* {) I, X1 g; s% `3 g; L8 |

. D6 \# S% a3 I
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感7 H/ S2 ^3 L0 j8 S9 n1 b( _
; ]% ~1 ^9 H1 h! K! d. O7 K

0 z+ ?$ t: B2 T5 G2 Y
无红肿,无开裂,走路无疼痛感% g, D1 ^- }6 r

1 m8 @; t5 O, b) ?7 j+ q5 _$ h
其余不适感
2 |7 y" }: |" E8 d
其余部位无疼痛或不适感3 [4 ?. |2 S% A' \

6 }6 m: K8 h: B! F1 Z; _! H

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