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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50144 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
" U; K: u. n% X' @( k) j
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
. R2 S$ x8 T& P: L7 o4 [+ P% h2 N& i7 Q  E
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
# v0 |3 N  _2 K; @5 O  OKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
7 ?* Q/ u( R8 D$ k' D" V9 |% \5 y. C5 v& f
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。" W8 N7 M% {$ N; v' z
/ j; l0 c% ?* c* H# S2 U& {
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
# E9 G3 g1 W$ _  x9 Z2 s# z- P9 O1 T9 M* o0 Y' H# Q1 J
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 K' S2 y# i, `. N
% C5 T2 D# A9 x
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?- M1 G) L: ^1 {0 B$ q' K

& F4 v# a: L( X然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。9 }# Y6 t5 ~' R. S4 u. `% [) w
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
) R1 d( J$ s% n" F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。/ G9 L* n* }. S$ ^' _. S
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:1 H2 t6 S5 O$ o$ ^* w3 G. A! I2 V
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
5 f$ ?/ l5 D. U- |& L" @大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊' X6 Z, j6 G) M( q8 ?2 D7 s# U0 W

0 o: [/ I. J% c1 u4 m1 I, n  d! J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。2 {' e- ^9 `. z2 |9 _' r2 D
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,1 j5 k$ @0 Q) |+ O+ t) X2 Z
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
( \2 Y6 }' d6 P. z0 v' J( ~从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
" N  ?5 y, }& W5 u4 g* ~+ U2 ?# C# j+ Y% p
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?( [$ F! z- w& F, d
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
" Y  _% N& \+ x此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
* ^! {- Y& d, w( A, r  \
' b. q- {* B3 h- L8 P) K针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。7 s+ ]4 h# l3 F9 v& @

, U. m4 q) I+ _以EGFR位点突变的患者为例:
5 \6 V) v- \' ^/ _  L6 S( a. H0 ]可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换8 z' }4 q& P2 `
# l7 X; S. o4 v* B8 _  P
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 `5 f/ d: Y0 V
1 L9 g- N7 A3 a! V但是这个想法还有一些问题:) O5 {0 R6 u4 j
6 t- ^. q3 f2 U: [; d- I' `2 i
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。. Q& x7 u& W! c0 B! m

0 f. B& ?4 x4 S! Y(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
, Q6 s) o( M8 i  r: D
) {& `4 F7 x3 l2 a- [# ~, M- X一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。1 P( Y( p2 H1 I- N: s
' \: k) S6 U4 K# v9 Z$ {' }
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。$ P$ x% }! A$ R# `  H% a1 g, ?9 X" s

) U9 C/ k2 ^2 N! J- Q2 j
4 B+ X0 X' n# q( e) G
117
# `: X/ c/ ]: K$ p' q
2  u/ u# k1 X$ |
体重(公斤)
" L" J( [8 ~) S* W8 V
75
. S9 {, m" N8 H4 ^* T& _
0 ?8 X3 T% t) _( p: {6 W, V
血压3 y5 n0 |4 D- T9 b& j) E
正常7 T  `6 U8 ]. S! p; {  i% [
8 O8 V1 b2 s% Z' ?
心率# \0 ^$ k" c" U. K- C
正常
" {, }; \) D, v' V0 y
: W8 ?- I% y6 }  `& o: _
胸部
  Z3 ]" |% p9 r* {
无胸闷,无胸痛2 V+ g; x' ~0 J" Y; W

8 C0 b+ F0 R% {) a' A
呼吸系统4 Y' s8 r" D* ?6 x8 \
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
+ F" E; g5 u' i1 q

* p  N1 j# V' J( B7 u. }
疼痛感3 c$ V( z6 K: A) _& j
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
/ W+ x" m6 N$ S+ X( a7 E2 s/ e

4 }1 j2 X' K  M  h" d
排便8 I% I' |1 V+ d
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形, k% t! C" g1 j4 |" a
$ v0 M9 C3 g, i3 W+ z- O
排尿
9 I* F0 R& H9 f2 w
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
$ a0 b/ @. \% b# A: A0 [) M1 ?; a, b6 v! {
' r- ~. Y/ G  I' u7 \2 r: j
睡眠
& E# K5 E" s+ A
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜% u: M# L, d0 W
  x1 k* D# v% R
饮食
+ D% b* [* W% f+ E; P0 P4 E
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
4 U. |3 }: Q. O" |, [

; g$ \! y9 v0 l
心脏4 L3 Z  c2 A9 D3 r7 W# L! w  m6 [
无憋闷
2 b$ N6 H# S7 A! }: R
9 v! @; i5 C: q& k( B3 o
, G  d9 J  A( D; m  f* g
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
+ [9 N. Z+ ~( c) T
* h5 v: A! ~, r/ A
肌肉$ S6 w& v; W/ s$ |8 {
无肌肉酸痛,无抽筋症状9 m! N! X5 T* u5 u
# O7 t7 u& V: C* ~: q4 e
头部
. X: g) j2 [- G8 r( d" `- t# M
无头晕,无晕眩,无疼痛# F- s+ E5 o% f( i* e0 ^0 v
) q- a3 b) n% u; Z+ }1 J
头发
" _  k- k% J, R; o: B
无掉发1 Z* |  I) {, c. J
" h3 x+ H  c* U0 t- ~- t% L2 Z9 \
皮肤
# `5 u$ T  Y4 R' _: P' {
面部皮疹较上月好转' w6 K6 }# J  R0 g+ l: P
  h! F( P7 \/ i2 T; w; c& e
口腔( N& N  @* V$ a+ n. b3 m
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
, X" n8 r5 S/ R: P8 W

# X$ x. c3 ~$ U: A% ?
声音2 |9 v# K1 k+ b/ r' y
略嘶哑
& U( T7 l4 U: Y) R7 _" l
; i: N+ Y1 a* _5 J( w

8 e8 ]! V1 p: ~
清水鼻涕
4 {6 m# Q- L+ V2 y
$ {4 u5 ~# e( X9 y" n" u
耳朵0 Y# t% K) ?2 f9 C! }% W$ e
无耳鸣6 U, n2 c1 G0 m

- C9 {8 m3 P- Y5 G# A
眼睛
+ u7 K* D9 h! o( U6 \3 B
视力正常,无重影,无飞蚊状; p0 I- S) Q/ j; c( u9 ^

0 Q& {" ?7 P! U6 s

: j) d) f) d& K
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状' h* v7 u2 k( y9 ^& h; U. L

- D# t& K' z; p: U1 u% t( w

# T. |! E8 o7 g! U! u% m
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感8 z9 {% v+ O0 A2 Y, g+ V
/ M- m9 E. u" k) |& T
& A# V5 X5 h) K
无红肿,无开裂,走路无疼痛感* q9 E: _' M  r. O# V0 e  E* Z
0 n$ S% O/ ]6 Y0 X
其余不适感* k; E5 v) k  g4 \; t
其余部位无疼痛或不适感4 R/ a$ l& Y: ^+ b  W+ }/ B( c! H7 Z' w

3 b3 }1 z/ b4 d% |( @

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