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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41219 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
8 w8 V! l) X$ X' a) }2 R
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ( H! G: w* |8 v2 H9 c: e4 B

3 o' H0 D% G0 g) T# U5 K' F- j根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。/ r6 w' u) A( P  V; k
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
: G+ o2 G( }% n( \3 j  W( z% ~* {) q2 J  H+ r( f) H' m& f# Y8 E
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。  @( }' r( u0 c+ M& d
3 w# D+ h, N" X2 U3 v7 A
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
$ X7 e. q1 m. H& ^1 N4 ~1 x+ }$ @& z0 ]6 ~
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 2 ~6 ?" o& o5 H# _6 o$ o8 X( c7 ~
, K4 t3 ]9 }" C; }1 h5 z
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
' c* |; ^; {6 @9 e
4 T: c, M4 X  L3 W2 N3 Q0 ^然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
$ L3 B: |2 w& m8 p. d# D  ~明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
7 w; t) t4 I3 R
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。7 K5 D1 }( j6 a) ?) k
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
( X4 C0 C( e1 T0 O( j  i2 `继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙4 j/ ~4 l& {) @  C' a1 j2 `5 W
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊" n9 c! M8 P( Z8 `, U3 i/ b

5 I1 c* H! m1 B0 ^3 {% t1 m6 y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。$ k+ o6 R) H3 J- J, u) h8 G# q1 J% s
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  y- q$ p4 d# ]$ ^  D第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
2 i# [/ H& I& {) {从效果控制上看,以第一类更为从容有效。' m4 l3 V5 ]% h- Y# ~

* v) }" _3 S/ C8 |1 @既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
" M/ V$ s  ^8 l, N+ J/ T6 b+ X我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。, T+ _2 J' C! K- d8 C
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
/ f- T5 j: ~' ~5 o$ I: k  K! L; I
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。# `; u( E" P7 k' |& t' i- k" x

$ P2 i, b( Q# W3 `0 Z' x% ]3 X  N以EGFR位点突变的患者为例:/ r3 V5 M# _: A" W5 A5 b0 y$ I
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换, h; z0 C& h, O# c' ]- f
! v1 _: Y9 M) P' s0 Y
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
; A/ C/ x" M/ [! U# D$ _$ r0 g6 }2 Z  \5 E, P
但是这个想法还有一些问题:2 y# U+ x' T3 T; f! [" s

+ Z( D4 F' F( I6 Q" Z(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。2 u$ T0 T$ P9 Q( P. x% s% H

  e. E! t# O$ j(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
5 i3 \6 x9 u" I) W& J
1 f/ ?0 E% z; K一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。, _4 H# k9 w( b3 ]. G% ]

. v: u* e' C% ]0 J祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。6 o# P7 R( a9 E# L% c

  y* z9 X* `$ Y3 x
3 h- Q0 L1 H  _. Q
117
; s7 R" n# I; ?  V  h) R0 d* W" }
2- o& |6 o% g% R/ ~
体重(公斤)
9 |" C6 A2 P7 }- F
75
# |* k; m$ C. K2 |

% ^; g1 z7 g( s8 q  c
血压
/ k: c; ]3 a4 R* T- r  b. k
正常, t$ E* p& m) c4 I! h8 z& s

8 g" `% b- D" z  M
心率
" T6 n$ m/ U7 e! e. f0 N6 J8 r
正常
% O1 R' ?+ c. a
  z. @, K* B1 C3 u- l% y& _
胸部7 g- a0 u0 A; N# h! n
无胸闷,无胸痛; A7 s$ q- V$ S+ ?0 U9 w0 S4 ~& M
" L) d( r7 ^+ Z0 u4 @4 m9 r/ _
呼吸系统3 _0 E/ t/ M8 Q" {# t/ ~' L0 n
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
0 o7 b/ |) R+ ?, f6 Y% f* v
! V( l- ?8 R1 w! \" q& @
疼痛感
* ^# J! D0 @  o: y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
3 k) N5 ~! g) X8 T* ]8 y, n: [9 E5 ^7 z
) A; P+ i6 O" G# ~0 v; g0 z; N2 H
排便. F4 l1 ~; N! I" n% w# h
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
  H6 s! f2 o: T+ \  O' x; ~
; l# G# V0 y( v* t9 k9 i4 Y( {& q
排尿
( L) f$ o" n7 Y0 C& E
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. A- v/ j, a! |. r

" x2 C/ Q0 j/ N0 l% o2 K
睡眠
" m! y- ^( Z- X  n% K
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜& |% ~. J6 h9 |/ v! g/ |& s
6 W6 K* L- L0 r3 x. Y
饮食
, f- s+ ?  y9 @: e
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
( m/ P$ H, M& x  {6 ]
4 Q2 U% K* t! K9 f+ P0 V  C
心脏  ]" c. _' d! x& E" l) S6 M
无憋闷
  w5 \9 u3 b# S* e; a, `& b
  f& T$ i, ?/ i, A; l) V" Q& _1 p
0 i; R: @/ j3 \' F1 y
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, T' I; S" g5 e
6 m) F4 `! [6 p/ `4 V4 j
肌肉  i  M4 A2 j4 n& |5 _( R
无肌肉酸痛,无抽筋症状4 ^- @& u0 D* O" j
3 k: v+ G8 ~* k/ l
头部) _5 k2 ~' [. y0 N( c+ g& H1 W7 _
无头晕,无晕眩,无疼痛
. y4 v! v  _6 \2 I6 K; ~3 a

6 l0 m5 ?" ?. i. o! v' I
头发3 L! r3 j$ A' o6 R- X
无掉发
0 L3 f- ~: `( y) y0 v/ Z
3 Z& c- N. d! q0 U
皮肤
3 ~+ M9 B% |& a" w( F3 A! ?$ d  w  d( _
面部皮疹较上月好转' z$ O9 |$ G" j; i
. _# W2 U- J5 e; c/ `
口腔& S2 W9 j* `: ~5 B
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
" n& ~1 s6 t2 H" t& P
9 S  @0 e9 O: H6 x9 U+ A
声音
" H0 y1 z& J1 ^% F' U
略嘶哑* b# q$ U2 U9 c! c& ~7 G
# U/ L7 p8 ?. T! p/ ?
9 f$ r- ~4 a5 L; c% W
清水鼻涕% G. G) B9 X: Z3 ?7 r- y7 x

' u$ P, X) i7 E- I, n! v2 n. p
耳朵
2 ~. _9 z& c  c- c! G' P
无耳鸣
, U: L4 [: s' n( A6 b8 D
9 Y+ H  a; ~' W! [$ X
眼睛
) {1 v6 T) E$ E0 X  `9 k6 U
视力正常,无重影,无飞蚊状
" Z  E& x; C; B% P+ r0 y2 Y

+ L, N1 e! ^8 R* ]$ k
" d) D/ C2 E, a5 O
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状1 d6 L& M  x2 C8 v% D& `  s+ x) H
5 A0 p4 ?1 b! m4 x/ v6 p3 t

' `5 Z  f5 G" X# t
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
" U7 K, @$ }+ Y& t/ I/ g
& ^$ t7 S+ d* ]6 S7 G  q
) j. |. t+ _, ]3 X' D
无红肿,无开裂,走路无疼痛感7 y1 b% p: D; [
+ x* e2 [9 F# \9 O& V: g
其余不适感7 E1 a* s- a) `3 F
其余部位无疼痛或不适感# W- r- v9 g1 R5 \) B( K* _. y  M; ?
% W5 ^2 [! n' o8 D8 Y; j. t

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