永失我父，有憾有悔！病友们继续加油！

平安！ 发表于 2013-1-17 19:45

                               
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6 s: m9 ~) |% [3 U5 x低分化腺癌，Ki67达70%以上，说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
/ p0 `- Z; D0 \# V4 R建议上化疗。

问一下您，我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗？

7 k9 y8 U7 s( E7 V+ k根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换，EGFR只有1个+，所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达，V药也是没什么效的。HER2阴性，2992也没什么效果。
KI-67则达到70%，增殖速度高，化疗应该是比较有效的。

根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗，特只能是化疗间歇期的维持用药。
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$ t. e" J4 }6 o  R  E: r. x另外由于你有骨转，C-MET可能是阳性，那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
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/ ?3 E" \7 l5 j; q那么你的策略可能是这样，化疗打压，然后特和XL184轮换维持。

今天拿到了CT报告，写的是右肺上叶炎性范围变大，不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症

今天跑去医科院肿瘤医院，先去了骨科，大夫看了片子说我家骨转移加重了，汗！做了放疗，症状减轻了，我还以为一定是好转了。建议我腰部支具，避免骨折瘫痪，有用过的吗？应该到哪里买？
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; f4 Y" D" o3 a然后又跑去内科，评价了特罗凯用药前后的变化，说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些，其他没啥变化，建议化疗（顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇）。
, h$ _8 U( q0 I% m/ E% B明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……

记录下爸爸这两天身体的状况：腰痛消失，停用所有止痛药物，偶有不适感；可坐可站，但站起时需扶一下旁边的东西；可走，尝试爬楼梯，累，不愿下楼；站立时双胯骨有隐约疼痛感，自我描述是长期（2个月）躺着不动引起的；偶有干咳，大约1小时1次；嗓音略嘶哑；精神尚可，白天看电视看股票；胃口恢复到全胜时期的60~70%，一顿饭吃大半个馒头；流清水鼻涕，无其他感冒症状；皮疹还有，但已好转；体重150斤，恢复到2月前住院时的体重，离病前体重160斤尚有距离；时有疲惫感，但不愿睡觉，睡眠情况根据自我描述尚可。
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把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看，发现白色的骨头上多出很多黑色的小点，密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看，是没有的。难道这是新发生的骨转？

跑去骨科咨询了下，原来黑黑的点点是神经管。放心了

多个医院跑了一遍，得出个结论：特罗凯对我爸是有效的，但效果较弱。服药两个月，4*4cm大的肿瘤巍然不动，纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点，第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号，效果确实不如其他人的好。
5 Q/ f& K1 O. |+ O+ _' ~" K考虑到我爸目前的癌负荷比较大（肺部4cm，多发淋巴结，腰部约8cm），我计划下步的治疗方案这样定：
继续吃一个月特罗凯度过春节，节后1个疗程的力比泰+顺铂，然后1个月凡德他尼（VEGF有少量表达，可能有点用，用作过度），之后继续印度易瑞沙
大家看这样安排合适吗？目前特别需要各位的意见，拜求指点啊
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多天的学习后，我有一点疑问，诚心请各位指教。
目前论坛上的各位，在换药方面主要有2大类，
7 z* i, v2 v: n8 u, a3 Z$ T第一类是憨豆叔为代表，主动换各种靶向药；第二类是被动换药，药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
从效果控制上看，以第一类更为从容有效。
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0 `0 {5 I! ]! c9 w9 q. m: `% H既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器，需要交叉使用，避免耐药，那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢？
0 `; j7 l/ a( g6 T3 k, p我的想法是，首先根据免疫组化或者基因突变的结果，选择自己最有效的几种靶向药物，例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后，在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案，比如腺癌是力比泰+顺铂，健泽+顺铂。
2 N' e: p7 l  M. I, x! s3 e此时，每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器，其余的武器作为后备力量。

: Q0 b) m- z) E0 g7 R7 V6 I针对这4~5种武器，我们可以有效的轮换使用，延长各种靶向药物的耐药时间。

; j; `) l5 k) h$ [8 m5 `; C  P' u以EGFR位点突变的患者为例：
6 B& G" h* ^- x* g" x/ }可以首先易瑞沙3~5个月，力比泰+顺铂2个疗程，2992或凡德他尼2个月，特罗凯3~5个月，化疗2个疗程，继续各类靶向药物的轮换

! p0 m( J6 y8 m, _' H, T1 R( y; @以上还是仅为EGFR+的患者，假如VEGF和Her2皆有表达，那轮换的武器就更多了，靶向药物耐药的时间能够更有效的延长，化疗使用的频率也能更为低。

2 V" `% x3 W( H- u但是这个想法还有一些问题：
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3 y+ J4 g9 T6 x; \. c' b7 ~（1）我觉得自己不是聪明人，我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用，对有效生存时间及其他数据的影响的调查？这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗，而不是指耐药后再用化疗。
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( J, X4 ~! u$ ]# C（2）假如这种轮换方法真的可用，又适用于哪些种类的病人呢？我想，至少对无实体瘤的病人，需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗，是否太伤身体？或者可以换为单药化疗。

" o6 B2 I4 r+ K8 q$ b5 N一点想法，希望能得到憨豆、老马、平安，以及论坛上各位的批评指正。

5 q2 {0 I$ d, o6 r6 n+ ]祝 好

以前记录的身体状况的方法，太不适合对比了，改进成表格形式。一月一记。哎，没有CEA做指标，只能靠病人自己的感觉，可是又要瞒着他，最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。

	1月17日 + |1 x- U5 F" M  B	2月 ! M' _" q! O" K+ `* U
体重（公斤）	75 7 o$ O: w2 M5 `2 ]	" k7 p" N2 y: I+ A
血压 / q' R9 Y3 B) @6 d	正常 , F: v0 o+ K; q8 @6 ?$ @
心率 ) u* W' B9 n) T# @# y" e* D	正常 1 ~/ u: I. u  O$ O; r
胸部	无胸闷，无胸痛 6 z8 R; c, K5 A4 |2 L	2 @5 n% h% S3 {) z1 i2 \6 O
呼吸系统 ! T1 Z& k& [( T" l- [4 H, r" Y	呼吸通畅；偶有干咳，约每小时1~2次；无打嗝；无憋闷缺氧感；无痰	8 U) f  m2 F& w3 k$ w
疼痛感 . y" p9 q- n' d# I	胸部正常，腰部正常，两侧胯骨行走时有疼痛感 ! ]8 [8 v. N- T6 B7 s5 }
排便 9 ~, X9 k7 U- t5 w' g( e5 F	无便秘，无腹痛腹泻；一日一次，大便成形	, T- D/ ]0 O4 d! L  D# m- T% P- ~, o
排尿 # J1 s# ]# ~( U. \; D) q4 }	正常，3~4小时一次，无疼痛感或火灼感	- U0 ~1 J5 s8 E" a! T: l- `3 x
睡眠	无需安眠药，晚11点~早7点。中间无起夜 * n# p/ I: D9 u0 n3 e
饮食 - f9 A7 X- h. J	无恶心，无厌食，吞咽正常无梗塞感 ; p  V- E) j+ J# o& f. L	0 w* ?7 D/ e$ e
心脏 ) n& b# i/ c; ]* R	无憋闷
胃	无呕吐，无胃痛胃酸，无胃胀	5 O: s. u5 k3 p
肌肉	无肌肉酸痛，无抽筋症状 0 m" M, C! U, y$ E6 Z$ ~& g	. _0 N+ M  l$ O: D' _" P4 W
头部	无头晕，无晕眩，无疼痛
头发 ! V* a1 @2 j* \2 X	无掉发	. p: }3 @, j# H* S! ?
皮肤 % U# l, ]) N% Z3 w	面部皮疹较上月好转	0 L; Q/ @5 T4 F3 b: B: K
口腔 6 C0 A% H) c7 m0 j* z0 N! z' [	无口腔溃疡，无牙龈肿痛，无嗓子疼痛感	4 ^/ |0 w* c1 V0 [
声音	略嘶哑	4 @. f0 \. W: X( S
鼻	清水鼻涕
耳朵 , h$ K2 q" }5 W+ [/ _5 a+ q! v  m	无耳鸣 $ J8 i- a- ^6 l- E
眼睛	视力正常，无重影，无飞蚊状	% U/ U1 h2 P7 w$ @
嘴 6 M2 a& h2 N+ ]  _4 y	嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状 & D+ X" c+ a8 n3 V3 A+ b3 ^" z
手 . D6 \# S% a3 I	皮肤无红肿，无脱皮，指甲无开裂，活动自如，无疼痛感
脚 0 z+ ?$ t: B2 T5 G2 Y	无红肿，无开裂，走路无疼痛感	1 m8 @; t5 O, b) ?7 j+ q5 _$ h
其余不适感 2 |7 y" }: |" E8 d	其余部位无疼痛或不适感	6 }6 m: K8 h: B! F1 Z; _! H