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脑膜转 求助方案

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7128 28 bruceyao 发表于 2017-5-18 21:16:59 |
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[LV.2]与爱新人
bruceyao  初中二年级 发表于 2017-11-22 09:51:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
时间的颜色 发表于 2017-8-4 20:18
我们也准备吃特了,你们之前比如手脚抽筋有吃神经类的药或者止疼的药没?

你家情况怎么样了啊?我母亲吃特三个月后,身体虚弱,颈椎强直时有发生,怀疑是cMET,听网友建议一粒特加184(45毫克),吃后五天明显好转,就是副作用大。主要是腹泻。后采用吃五停一。副作用好了很多,偶尔腹泻。现在吃了两个月了,偶尔头疼,最近颈椎又开始难受了。想换药试试,184换克五天,副作用很大,同时颈椎难受程度加大,又吃回184了。下一步还不知道咋整呢。网友建议804或者9291。走一步看一步吧。
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[LV.2]与爱新人
bruceyao  初中二年级 发表于 2017-11-22 10:09:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
巾帼英雄 发表于 2017-11-22 10:01
特见效很快,只要不耐药一直吃,建议!我家也是吃特很久,除了副作用别的没坏处!

谢谢回复。现在从体感上来说颈椎强直时有发生,是不是说明逐渐耐药了。另外,我不清楚现在吃的特+184里面的184是抑制cMET起作用的,还是184本身也有E靶点的作用,特+184增加了对E靶点的打击力度。所以现在不知道下一步怎么走。
1207077246  禁止发言 发表于 2017-11-22 10:16:31 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
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[LV.2]与爱新人
bruceyao  初中二年级 发表于 2017-11-22 15:07:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
巾帼英雄 发表于 2017-11-22 10:19
其实有时候考虑太多反而会耽误咱们家属的治疗时间。您要清楚,盲试失败不会对身体造成很大的影响。但是犹豫不决我们就是耽误了亲人的时间!我家当时盲试黑盒9291,效果也很好,只是浑身发痒,拉肚子。

是的,你说的很对,不能犹豫。谢谢。我最近给妈妈测一下CEA看看,跟上次比较,如果上升我就会换药。稳定的话那就继续这个方案。我家脑膜转,用药的范围太窄了。
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bruceyao  初中二年级 发表于 2017-11-22 15:08:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
巾帼英雄 发表于 2017-11-22 10:19
其实有时候考虑太多反而会耽误咱们家属的治疗时间。您要清楚,盲试失败不会对身体造成很大的影响。但是犹豫不决我们就是耽误了亲人的时间!我家当时盲试黑盒9291,效果也很好,只是浑身发痒,拉肚子。

你家现在什么情况啊?可以简单分享一下,借鉴一下吗?
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woaimama826  初中二年级 发表于 2017-11-22 16:36:30 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主加油,另外请教,你家脑膜转是如何确诊的?
腰穿查瘤细胞?还是增强核磁确认的?
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bruceyao  初中二年级 发表于 2017-11-22 18:03:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
woaimama826 发表于 2017-11-22 16:36
楼主加油,另外请教,你家脑膜转是如何确诊的?
腰穿查瘤细胞?还是增强核磁确认的?

谢谢,我家是增强核磁确认的。没做腰穿。因为身体其它部位都测了没问题。只有头部有增厚,加上抽搐颈椎强直,基本可以确定了。所有赶紧盲试。
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bruceyao  初中二年级 发表于 2017-11-22 18:04:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
巾帼英雄 发表于 2017-11-22 16:13
肺腺癌四期,体征不允许再次化疗,也是脑膜转,医生推荐9291正版,太贵了就找的留学生帮带的9291黑盒,吃着效果很好,因为9291对入脑效果和盲试都很不错。其次吃蓝蝎肽,喝点中药。有效就好,争取不耐药,过两年出新药。。。。

是的,加油,一起努力,未来会有更多方案的。
wzyong156  小学四年级 发表于 2017-11-22 18:49:17 | 显示全部楼层 来自: 河北

你家EGFR有突变吗?

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