• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1314121 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# B/ X  Z# j$ P- C5 y0 g2 A0 [中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
5 X) C3 D/ A9 i- B4 A他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
& z$ W6 j' Q" A/ a) R0 e* _0 s# ]2 X6 `( R  u. w" e
我们没!8 I% p. D1 x7 p6 h# z
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
& ^+ g( a) ^6 q' d$ J+ j; E; u; J) I: K" p7 n4 I0 Y& @: ?' F2 B# G
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。: ?( R  ?: t2 {. Y( U8 \: t& M! w
$ `7 g6 d$ c! V# t
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
) K# \4 _0 v( x, ~+ Y( w. e$ p( q
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 2 [8 N8 G* }  h+ i
回复 憨豆精神 的帖子6 R$ O: i- d  b

% p* U, I+ T: u# }+ K6 v! n我们没!

  J) g: O' @/ W* V: c( p不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
; K7 \- t" ?( i/ H3 @. P, y" }% Q2 h% x, O( n" A9 f* u
回复 never_land 的帖子
1 r# `5 b4 W6 t5 k& ]/ m; d4 C" a1 }5 Q* }+ X9 R
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
+ L- i1 O/ j7 F
+ j) @9 J+ {5 u& r! e# m2 yhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies- J0 c% p  R" I" _, h

5 M  `8 o3 e3 z6 S5 \
3 s+ w8 a6 {8 W# T5 hhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
# N) ~- S/ p% Z( U4 Q7 z2 N2 H4 r2 w0 f! y( A& Z1 o
1 ^& H4 D( z) _0 g1 K6 `
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/9 i: ?7 C% Q! I* p

& K" j) S5 V; j: w/ E/ \" Y
- C( \: H$ I- S) E) l) x1 t2 M) Jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/  z9 G' B( ?3 A5 V% e+ x) L

7 w4 e9 W9 k8 H8 r! ?" H5 O, w6 O+ s1 N. F: K2 K+ A
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/. c( z7 C, m4 U6 o
) n# l1 L" Q" J. ~( U7 m7 M. M
) p6 L2 {- V0 ~2 @7 l
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
: K  S4 X% W3 w! L* M+ L0 m) P! U$ V9 r8 j; w7 m* ^) v
' A1 T% z4 j8 d6 F. n& C+ L
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子" ?2 N8 Z; l# u
) s" f( U+ ?4 }; P, D+ S* W
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
% O0 Q5 O% Z  y) I6 t+ T8 u: i- r! B$ _. _
$ E0 i' O$ z0 m( ^! z0 k我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。  ^/ X9 [& `2 l  y  s' w' e
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子) Q8 G! C6 f* `) f" M3 ]% U. X

& i" A! O! T1 k3 C/ @7 m我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
/ f; w# v* m5 \1 ^& R! h5 E9 r' @* ?( d5 ^0 `; m: T
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。9 c1 f3 R7 @. k' D% H2 E3 K

/ e, \" w0 d0 `8 m: l) e接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
) V0 x# J$ {5 t; `. ~
7 ~5 T8 |( X5 n这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。' }$ ?  R2 T  j4 ~; t* L! @
' d& P; N- q6 }5 l' O) N
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。, _7 c7 o: ?6 e7 A* k4 a( B

2 y) j# s2 z8 m% z6 K晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
5 P# r- Y( m) T" {0 ^; k/ N: m! C* Q  I
1 g  Q% W4 i2 i6 B: ^( p9 I" h' k4 X老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。3 m0 W; |3 j7 q1 ~$ A5 `" ^) A

! t% A5 |, u0 h3 O# f# {至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表