L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

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希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
2 ~4 E$ x' |7 a9 [% _0 ~# q* ?谢谢您的提醒！
7 T5 Q' H) Y0 s! @$ C$ k: F我先找一下影像大佬看一下。

0 x$ w8 I/ T  m, e. S3 g4 N: G& V1 x1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  
) R9 A5 H1 x: e1 p: e* }

! }" L* ?/ |% Z0 K  2、、cea评估？    换药前后？
9 t4 `  }) P6 G2 Q
+ p7 F! q7 l8 j8 D  K) |! y8 d    影像对比，评估药效（延时）。
" j- |7 e) i! ^! e+ |
+ p! [& H( t  u1 a7 d; ~+ A/ x- S
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3 x& z6 c$ n0 K  p& R7 `3、佐利替尼是正版？
4 V1 T7 c) X, n3 j+ W/ n

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daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
" Y- R$ `; F9 X( U! g2 p3 K5 g4 Z( X5 d2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）

. l2 N4 p7 ^( A" c1 J9 m结果怎么样？ ...

- M( W! B" c+ h# B5 c& O5 s  x没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
8 }# Z9 d# c6 q- b" g, X. _1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
; M7 ]! r+ b% G$ G2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
0 F: Z: d' G* j; P* `, a. \6 W3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
$ Z) A' [% Q, L- C' E, V
1 o& B( g# `- \+ W7 ^" c2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？

3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

  x- E( m  Q0 o0 [3 l, W$ ?
医生甲氨喋呤等鞘注？

加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

来自苹果APP客户端

elisar 发表于 2025-5-30 23:24
那佐利替尼有效只有1个多月吗？

1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
0 s1 P: \5 f, n" h1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

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嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

在广州益药药房买的