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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15498 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
" {7 J% J: R$ ^3 j1 }
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:035 `5 n+ U& m. j: C4 `
谢谢您的提醒!4 [7 w, S0 N* y: _6 r
我先找一下影像大佬看一下。

: b0 o! o8 X. i+ X" W" T) g" s, B) K
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  5 `, R) r9 \& P; \  |+ t) Y
, x! D7 i& x0 Y& o

4 t6 n2 j6 s" B  2、、cea评估?    换药前后?
; a: _. B4 K7 N1 F
$ J1 l, b; R, p/ i# a5 |9 j    影像对比,评估药效(延时)。$ R. }% I: Y7 _# J+ j# y

; j" F" i5 R) m" ?7 G9 E7 Q- q& N0 [
5 V: w9 v) x. M6 h3 J$ F" a9 B
% o' g7 c6 p, I; p- S- g
3、佐利替尼是正版?
) F% b- O, U& l2 n. i2 V+ C) v! s9 C% T# v; d' w% x

! ?" o/ P5 g& P+ }4 X7 p0 O

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:256 r' t; o8 |- s7 d
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
- |  w& ~3 ]% n* \& ~+ C8 H( \. S2 H" Z! b8 i. _$ p
结果怎么样? ...

: S( b7 u# S$ }没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
8 p& m) M. \2 g0 N, b$ J1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

2 `7 o; Y( d/ Y$ ?* [# F1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
& o! p  o- K( q3 w& [6 p2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。4 K/ ~4 l$ J9 m1 y
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单9 d# K) z$ H+ q5 O: @

2 H  P- s  g" A/ S. j9 ]2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?% C  b7 k/ i; h! M) E  n$ o) T
! n4 i; }$ K. C9 Z2 u8 w
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19+ F7 I% ]5 \! Y) z+ S
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 j; X; x# p6 w  J. @" a7 L( x' I

0 @1 H5 p, Y; {% J* p+ ~$ A, z2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

4 ]0 O3 z/ c! h. s$ f8 U, F! H; O5 G9 L- {6 q' O2 R" K3 A1 v
医生甲氨喋呤等鞘注?' b) g' Y' j+ A* H

+ i3 J8 T/ }1 l* g% }加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
& h# W8 d' |, i( s0 \4 C那佐利替尼有效只有1个多月吗?

# Z" ?% p& S% {1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:569 k' m( h7 i; i' q. D+ ^
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

$ U+ J: `+ g' q6 y  o' g请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15% r+ V) h0 O. c+ T8 `9 e
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

6 d8 u" l; o0 e6 U0 g. ]8 U在广州益药药房买的

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