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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1956 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 1 h- }& B/ X2 W7 j! @7 q
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
! t8 b! [  r! w1 `谢谢您的提醒!( _9 d) {, |$ {7 f( f* L0 z
我先找一下影像大佬看一下。

9 L+ w* b, w* b8 |7 r, X7 C8 J, K
* g9 s2 {& l# K1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  + [& ~: z* h# f3 G
! e3 O' X. R" ~' H* M' J

8 O; M" B; \/ R$ H8 a  2、、cea评估?    换药前后? + D: Z) Y8 M5 [& z: j  [

% a7 {1 H' ]# f+ I8 R  f    影像对比,评估药效(延时)。
$ L) h5 f7 E- I. Z" n9 u5 c) j) w8 l: J/ B. X- L
% o) _+ m4 @" g; ~" v

8 B+ O# `* s4 @; I/ T; P& ^9 M7 J7 j9 y( N; {  ~5 I
3、佐利替尼是正版?
8 Z4 F6 @0 G5 |  _" T, \4 A+ U, y2 n# S4 c& T  G$ v, u9 s

% I8 K& j6 I$ u$ J

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25- V$ ]! b9 M/ G4 ^
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
+ v- ^( Q0 N0 q
9 l+ @% o8 V6 ]' }& q结果怎么样? ...

8 Y  z  a  V3 ?, N# c- D; L: o没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:277 f" l% F7 k  \2 ?$ Y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

# e6 @& o5 N8 X/ g  _1 I1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
( k& `. L  c; A2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。, ]( H1 Z# F# C
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) C3 U* I/ X3 t( b) Q  }' q7 \% h( I( H1 \# w
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?, k! D; _; K- w* p7 `5 {1 d

7 t1 O6 Y" j6 p, Z7 N5 K3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19/ E$ \6 r0 W& d( E8 ~, c& G2 h9 ^
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
; M* ~9 J: `( f9 R% v, r/ T% I$ j, M( ?* |* v1 j4 W
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

6 h" H) F* q' _8 d/ o) g
, y# z1 k$ f8 i0 Z/ {6 ~1 c医生甲氨喋呤等鞘注?
" n3 a7 X7 \  N1 ~( v
  A( K7 t7 g2 j, r+ ^" J1 p* L加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:242 ~( D' D( L& ^% ?3 W6 K$ I
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

9 F8 |- `- @* i9 ~9 c: b& p( F8 _1 Q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 前天 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
$ R0 q3 C2 [: P% _1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

9 w7 g: \. u8 A' _9 _' W请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 前天 16:44 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
- s4 C3 \7 i3 z9 V请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
5 [) M5 m/ \6 o6 X
在广州益药药房买的

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