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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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270813 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
4 T' _( X, t9 P/ e/ |2 v. O基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
( J( y" U' d( O4 l
% C5 N7 x" }- o% B那么你们当时是在 ...

' W# A( W- j) C. ?, l4 J: d  f当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90! ~* o+ H: x3 X/ ?
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
. @( Q- P- E! {; Y2 i- q今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,0 o2 w2 R2 c+ F2 b  S
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ( M8 d; K2 z  y+ z, I  A1 k5 h

% E6 r0 s# e8 n4 R7 V+ F今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
0 P1 Y# D& S8 S' i; n$ f今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
  I  D0 d6 C3 C" \
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
5 ^, {  @  w8 r9 E$ ~) J4 E, Y总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高# d# n0 P) z* i+ ~' {/ x
) R. Z& \& H4 c1 H  k' X3 C
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
; Y) O0 \. J. E: P9 K; A; I9 C3 O) y+ r1 P6 n& i
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合: ]. c7 b4 m1 I; J9 y9 k2 ?/ ]1 e% E
5 [/ \/ ?5 @$ n8 M1 ?
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害7 f; m0 q/ J! {" e  C
" a* @+ Q5 @5 Y4 ]/ O: ~; L

9 ^) F$ V$ u4 a! |) a局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。* ~$ e% X8 G( J3 V& K2 @5 J% f1 W
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
; X3 F" @- j, B1 W3 q祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗+ E. g, ~( c/ K: D
* z5 n, g4 g, A" W+ h

1 d& V* n, Z  l' v; s生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多  K- u  s- ]: z, M" g$ z

% s' i+ b# l* \9 c: @# E原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
8 c8 y9 J% W- Y# s
0 l% p' a" D* ]% G! p, r但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
3 B3 n. M" R1 x5 Z# T  l7 M! U" {: w$ U, U3 m
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
0 S; m& z! s$ X4 Y% U
1 A" S3 P" |' _打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
, g, [8 o, z6 ?$ c阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 , O  x7 o& ^  k: n

9 b1 R6 X2 o! E! V" b% M) |2 }现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
" e/ ~* J8 k8 Q! B/ H7 b
6 x9 M# |/ V  V* B  z! b$ T4 {憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
9 p% {6 X. F. L9 U% y2 m) ~# _
' ?- L' D7 D4 `  U8 x4 v" `谷丙转氨酶  46     出院时40左右( K) u9 N( O9 c
谷草转氨酶  83     出院时40左右. ?9 P7 S+ e- q1 D
, T  W& {4 v3 K; X& q6 s. x1 c
总胆红素    155.9  出院时110左右
6 V& e" f& Q- ?. [直胆红素    122.3  出院时100左右/ k+ ?0 k3 G6 F: w& `7 Y6 V
  ^3 K+ H3 U' |3 c
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高, ?9 ?6 Q2 w  X( C5 Y3 Q
( z0 i) j1 i7 r/ s& q
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
0 z1 p( _% J; y; h- k- l
1 M1 f* B+ N2 J9 p0 j3 N5 `* g, oafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
5 k- S4 q7 ]! N# D0 p5 |  C: G我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了. E. ^8 D! g( w2 @/ [
; w' j; M+ F$ ]* x( W; P: a
晚上37.5度
8 W, x7 t8 |; J+ e" B$ w; o' d% L) C0 V0 ~& o$ x, z' c- B& B/ i
请问豆叔% z% n5 }+ m( O7 _2 c7 {
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
+ Q" c+ A8 `) `! @2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
: u! F# W3 M' i1 n% n6 C3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?. \' T1 Z  Q! c1 Q- @2 W
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
1 L7 O+ x# c& n3 Q
2 w) v6 _% O. U" F$ ?4 {) u- b( Q6 j6 [
  H" B6 J1 O3 u; c/ a我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因: l) R7 P5 s. \& h' v" r; v9 R
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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