含泪，写下病人临终关怀的经验，希望病友们都别走到这步。

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21.8.10确诊，上周一已经下了病危倒计时，妈妈生命力很强，还在坚持，但或许只是受更多的罪。历时13个月。

之间的治疗就不多提了，论坛很多超长时间的可能更有借鉴意义。就说说这从下病危倒计时的一些经验。

现在已经呼吸衰竭，没进行创伤性抢救，呼吸没上呼吸机，靠高流量制氧机维持，但按照55流速95纯度的最高上限，血氧也只能维持在90附近，病人一直有憋气的反应，喘，活活受罪，等待最后一刻。不能活动，稍微活动血氧会进一步下降，憋气更严重，在空气中乱抓嘶哑的吼叫。说话不清，不能进食，靠营养液维持营养，尿管排尿，我和护工每一到两天给她灌肠排便。

每天打激素一些平喘利尿和化痰的点滴维持，妈妈很坚强，自己也不知道时间不多，除了憋气实在难受的时候会说不治了，拔管吧外，大部分时间都在默默坚持。周一下病危的时候主治就预计当晚就会离开，特意帮着安排了家人都来医院探望（疫情期间一个病人只可以报备后一人来探望），见最后一面。后事用品已经备齐。可以说虽然看着妈妈很难受，但其实已经算又靠妈妈的坚强，让我多了一段还有家的日子。

说几点自己最后时间的经历和心态。
1、偶尔妈妈精神稍好的时候，真不相信她会离开，而夜间持续憋气坐卧不安，整夜的睡不着，喊着憋死我了的时候，又无别绝望，自己什么也做不了，医生也束手无策。
这种白天黑夜不同状况的来回切换，对陪伴家属的心态冲击最大，无数次我都想要不让妈妈走吧，太难受了，看不下去了。
但妈妈还在坚持，作为家属我们更要坚强。知易行难，最好能有个亲人朋友给予陪伴的家属鼓励，否则作为见证的那个家属很容易崩溃。我自己数次在崩溃边缘。

2、是否告知病人实情没有固定答案，我妈妈到现在虽然自己会说自己快不行了，不想治疗了，但大部分时间明显还是没觉得自己将临终，难受的时候还要我去喊大夫给看看能不能开点药缓解，还在大夫查房时反应自己的难受，想让大夫换换治疗方案。
因此我虽然通知家里亲戚妈妈可能随时不行了，但从来没在妈妈面前说起大夫的病危通知，护士也一直用重病通知作为我妈妈床头护理的标志。我妈能超大夫预期还在坚持，我感觉就是精气神还没散的原因，一但自己绝望了，可能各项身体指标就马上衰竭了，病人的心态和生命力虽然不能创造奇迹，但依然可以维持比我们想想的更久的时间。但真的她很痛苦。

3、一定除了找一个心理超级坚强的家人陪伴外，请护工帮忙，护工更情绪中立且不知道老人将离去，很多时候处理的更冷静客观，家人容易收到情绪影响，甚至跟病人说出未来肯定后悔的话，比如告诉她她不行了，大夫没办法了，打击她情绪的话，因为那种场面的病人挣扎，病人家属很可能先于病人崩溃。

4、陪伴是最好的安慰和支撑，病人有家属照顾和只有护工照顾，精神完全不同，持续时间也完全不同。家属自己越细心照顾，护工越上心，一个家属都不愿意出现的病人，在负责的护工也不会在意！本人辞职照顾了，这个大家根据自身情况安排，尽量多抽时间。

5、独生子照顾老人很难，真的很难，尤其晚上如果陪床基本上不能睡的，她太憋，也睡不着。我之前是每天最少12小时陪护，她状态太差当晚陪床，24小时，持续不到两周已经开始有身体垮的迹象。虽然每天都可能是最后一天，自己不想错过一分一秒，但也准备开始考虑白天找表兄弟姐妹愿意来帮忙的顶替一下，白天回家休息几小时再回来。

6、持续陪护一定搞好和理解夜间、周末值班大夫护士的关系和想法。我妈上周五和昨天晚上憋气严重，整晚最少6个小时只能坐着呻吟着憋死了，活不了了。但值班大夫只是最多给开个激素，就完全不出现了。如果不是主治跟我提前说明了情况，很可能就会出现冲突。毕竟病人病情容易让我们家属失控，尤其和不熟悉的值班大夫和护士本身信任感熟悉度就低。

7、病人相对精神最好的时候我妈妈是下午一点半到三点，有时候能坚持到五点。那时间一定抓紧交流，其他时间由于持续憋气碰她一下她都可能难受。找到最好的精神时间，亲友看望或者拍拍照片视频给自己以后留念。

8、陪护的人负面情绪一定要宣泄，要不一方面身体崩溃，更容易精神崩溃，和家人和朋友要宣泄，实在不行群里论坛找人说说，说出来就好多了，这病就是来会整情绪，临终期间会更明显。

先说这么多，我妈还在痛苦的坚持着，我也会坚持住！

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