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希望不坠 已跨5年——肺腺EGFR19,脑膜转移漫漫治疗路

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194242 47 虾小刘 发表于 2022-2-15 10:33:05 |
小钉铛  高中三年级 发表于 2022-2-16 18:15:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
算什么水平 发表于 2022-02-16 13:51
同济医院就是原来的上海甘泉医院吗?

不知道呢

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在在  初中三年级 发表于 2022-2-17 08:56:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
小钉铛 发表于 2022-02-16 13:49
我家也是上海胸科看的,目前有脑膜转症状 ,明天去做脑部增强核磁,上海同济可以去了解下有木有鞘注的地方,论坛脑膜转鞘注的问卷上有同济医院

你家脑膜症状是什么啊?

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小钉铛  高中三年级 发表于 2022-2-17 10:33:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
在在 发表于 2022-02-17 08:56
你家脑膜症状是什么啊?

我们没有确诊 今天做增强核磁 暂时有一些症状 希望不是脑膜转

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在在  初中三年级 发表于 2022-2-17 11:00:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
小钉铛 发表于 2022-02-17 10:33
我们没有确诊 今天做增强核磁 暂时有一些症状 希望不是脑膜转

你们是哪些症状啊

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小钉铛  高中三年级 发表于 2022-2-17 12:15:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
在在 发表于 2022-02-17 11:00
你们是哪些症状啊

脖子转不动 有次幻听 肩颈疼

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虾小刘  初中一年级 发表于 2022-2-17 12:37:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
无果天晴 发表于 2022-02-16 13:37
鞘注在论坛里已经有很多成功案例,比如地狱版主家,对脑膜转有效率还是可以的

感谢给予信心安慰,弥足珍贵

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虾小刘  初中一年级 发表于 2022-2-17 12:39:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小钉铛 发表于 2022-02-17 12:15
脖子转不动 有次幻听 肩颈疼

脑膜转移症状太不明显了,我家也是拖了蛮久才确定方向。尤其头部一直没有实体瘤,医生也没往脑膜转方向怀疑

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aizheren  禁止发言 发表于 2022-2-28 14:15:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
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追梦人兰兰  小学六年级 发表于 2022-2-28 14:49:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆州
想问一下吃凯美纳靶向药时怎样预防脑转骨转呀

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虾小刘  初中一年级 发表于 2022-2-28 20:51:16 | 显示全部楼层 来自: 上海
aizheren 发表于 2022-2-28 14:15
疑似脑膜转移,胸科医院的医生怎么会建议达克替尼?不是应该奥希替尼吗? ...


脑膜转的基因也有差异,我们没有790突变,三代药针对19突变的入脑效率上甚至低于二代达克替尼(胸科、华山肿瘤科主治医生意见),主要看二代的副作用能否承受。目前来看我母亲还可以。治疗方案目前是这样的,未来不排除换三代的可能行。

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