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[LV.10]至尊爱粉
本帖最后由 kingdongss 于 2022-1-21 13:22 编辑
21L858R靶点，39个月凯美纳（其实特罗凯更好吧），血检790阴（母亲坚持不肯穿刺），盲吃奥希替尼13个月（10个月左右其实已经骨转），化疗第四次CEA再次上涨，做检测还是21突变，达克替尼（达克替尼30mg+安罗隔天1粒）（这是个失败的选择，非常失败！！！）持续损耗我母亲的体力，直到甩了一跤，一切开始真正走向无法挽回的局面，江苏人民医院肿瘤科主任给的方案是立马换双倍奥希替尼+贝伐，可惜一切太晚了。
分享点经验吧。
1.摔跤也要朝前摔，不要朝后摔。前面还有一个手可以缓冲，朝后的话屁股着地，脊柱很容易手上，特别是年纪大的，手反过来撑地也很容易有问题。
2.人走后，记得开死亡证明，后续殡仪馆火化，公安注销，都需要，记住保持一个清醒的心，家人最后一段路要走的漂漂亮亮，不要留下遗憾。（公安注销的时候如果想要保留病人身份证，可以和警察说身份证遗失，这样就不用上交了，警察都懂的，不会太过苛责。）
3.不要抗拒化疗，培美+铂类，打完药头上两周难受，第三周就好多了，2次化疗后可以适当从21天一次拉长到28天，问题不大，这样就有2周时间供病人修养了。
4.化疗开始前能做输液港最好做一个，报销完八九百吧，但真的很方便，对病人来说是一个正向的作用，解放双手。
5.病人如果吃不下，一定要重视，不行就上甲地孕酮，不要瘦下来。
6.安罗不是什么好药。
7.如果病人疼痛，不要抗拒三级止疼药，美施康定，奥施康定。当然要从芬必得之类的一级二级止痛药过度一下，能够止住最好，不能就要果断上3级，并没有那么痛苦，期间我母亲通过化疗，疼痛减轻后，把每天2次的10mg最低剂量美施康定减量成每天1次，一点问题都没有（但完全戒掉有点难，我母亲试过，可惜5天睡不着觉，后来吃了一粒后又能睡着了）美施康定吃了有差不多10个月吧，没什么太大的问题，就是会便秘，问清楚到底是没有大便的便秘，还是堵在口上出不来的便秘，前者吃点乳果糖或者儿童益生菌（我母亲乳果糖没啥效果，益生菌效果不错）后者就需要开塞露和手了。
8.住院开止疼药，貌似需要病人和家属身份证（记不清了）门诊开止疼药，需要办理麻卡，我们这需要户口本，家属身份证，一本空白的病历卡（单独记录麻药）医生开了专门的处方后去专门的药窗口取药，一次最多开15天的量。
9.化疗的话记得提前备好一辆轮椅（最好是小巧点，能放后备箱的那种）。最后的时间里，如果陪护家属身强体壮，可以单独托起病人，那就买一个便携式马桶，不行的话就多买几包成人纸尿裤，便携式马桶是给病人上厕所用的，纸尿裤是在最后的时候可能会用到，走之前的那一晚，我给我母亲换了七八次
。
10.信佛的人，真的可以通过念阿弥陀佛或者播放一些梵文歌曲达到缓解痛苦。
11.化疗如果医院允许的话，尽量第一天培美曲塞，第二天铂类，培美很快，铂类很慢很慢，所以做一个输液港把。
12.输液港每个月需要维护一次，如果化疗期间就不需要了。化疗期间如果有输液港，则不能在输液的那几天做核磁，需要做一个封闭输液港后再做。
13.咳嗽其实是一种很难治疗的疾病，我母亲干咳这事，我折腾了一年，所有能用的办法都用了，也没找到原因，最后莫名其妙好了，不是癌症引起的（化疗6个月时间还是咳嗽）下面图片是治疗干咳期间的用药，可以参考下。
14.可以提前准备好制氧机，最好是医用的，不要那种养生制氧机，区别是养生制氧机1L的时候制氧率有95%以上，可出氧量调到3-5L的时候就低的可怜，专业的医用能在5L的时候还维持在93%以上，缺氧情况下，基本制氧机要维持3L-5L左右。没钱的朋友可以早点物色一个二手的，也不用在关键时刻花大价钱购买一手的，而且说句不中听的，买来可能也用不了多久。我买的是飞利浦的everflo，一手在5000元左右。对了制氧机声音太大了，可以放在房间外面，可以买一根长一点输氧管，（管比面罩好。面罩带着不舒服，而且给病人一种病重的感觉）
15.血氧夹，血压仪，体温枪，输液监测仪（没液的时候会报警）这些是必备的，差不多几十块左右。
16.头疼不一定是脑转，我母亲是动脉硬化，然后导致基地动脉硬化，脑补供血不足，引起的疼痛，后来一天一粒西比灵，就好了。前年还有一次疼痛是枕大神经疼痛，我是按着风池穴不放，一次性给我母亲按好了。（当然以上都需要在核磁证明头部没脑转的情况下去尝试）
17.要重视甲功，甲减，甲亢也会引起病人各种严重问题，极度乏力！！，畏寒，怕光，易怒，都是甲减的表现，吃了优甲乐就会好转（不过不能随意停，大概率要吃好几个月）优甲乐记得按照说明书吃，从半粒开始吃起，吃几天后加到一粒，在吃一周后加到1粒半（根据甲减情况稳定粒数）不要上来就从1粒开吃！！
18.有些病人长期咳嗽，半躺会减少咳嗽，不过非常不建议病人这种姿势长期保持和睡觉，腰间盘突出引起的坐骨神经疼痛，比你想象中要严重的多的多。
19.提前把病人的银行卡、手机卡之类的注销，后期病人无法走路的情况和走后，会省去很多麻烦。
20.门特的话，目前江苏是每年7月需要重开，记得问下当地医保局，还有大病医疗保险政策，有些地方是直接在医院结算的时候就二次报销了，有些地方是由政府委托的保险公司，过一个月自动打到医保卡绑定的银行卡上的（可以取现）还有想江苏有苏惠保，一定要购买，不是为了报销，我计算过要够到苏惠保报销门槛，需要当年看十几万才行，主要是为了有一个特高药，不计免赔，直接可以赔付的，这点很良心，每个省份多少都会有这种惠民政策，可以咨询当地医保局。一年也就几十块，当然要问清明确癌症病人，是否能报销。
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