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2013年7月22日,是我一辈子不会忘记的特殊日子。就在这天,结束了无忧无虑的青年时光,开启了承担责任的中年生活。就在这天,一向身体健康且为我家顶梁柱的父亲被高度怀疑肺癌,在北京胸科做了开胸手术。
手术切除了右肺上叶的病灶,摘除了胸膜转移病灶。组织病理显示肺腺癌,高分化,四期。医生评估的生存期也就在三年,对于一直被父母保护的我来说,这消息无异于晴天霹雳。那一刻我的大脑是空白的,心理完全不能接受这个结果。家族上数三代从来没有过肿瘤患者,且都长寿;我爸也已经戒烟近二十年,性格温和乐观,周边亲朋好友眼中的老好人,不知道这癌细胞是从何而来。
主刀大夫推荐我们做了基因检测,2013年8月拿到检测报告结果显示EGFR19外显子缺失突变。推荐了一代靶向药易瑞沙,当时阿斯利康的原版易瑞沙还没进国内医保,全自费一个月1.5W+,自费6个月后,可以申请中华慈善总会的易瑞沙贈药项目。贈药项目申请有一条要求患者要接受过一线化疗且效果不佳。
2013年9月北京胸科医院进行了10天的多西他赛+顺铂的化疗,脱发、恶心、食欲减退等副作用很明显。出院后一周突然开始每天下午发低烧,在河北当地医院肿瘤科进行了四十多天的消炎+退烧的治疗后自愈。后进行了中药抗肿瘤的治疗。体重比手术前增长了20斤,达到了父亲体重的最高值。
2014年1月,开始口服易瑞沙,每月两次CT复查,每天出去遛弯,体感与常人无异。一个月后肝功异常,转氨酶升高,加服护肝片,每日三次。在口服易瑞沙两周时候,出现了腹泻的症状,用诺佛沙星和蒙脱石散顺利度过。后续的皮疹瘙痒,也是可忍受的程度。自费7个月后顺利申请到了慈善贈药。
2018年CT现实双肺多发微小结节,并有少量胸水,2019年做了外周血基因检测,结果依然EGFR 第19号外显子缺失。主治医生建议先观察,直到2020年1月初复查,依然是微小结节稳定状态。这期间父亲的体感与常人无异,每天一万步的运动量不在话下。
2020年,疫情开始,北京胸科医院的CT检查暂停,慈善赠药也开了绿色通道,不需要CT检查结果就能发药。转年3、4月份开始有些咳嗽症状,上楼有些喘,虽然心里很担心耐药,但是由于疫情原因,进出医院各种限制,尤其是CT检查,依然不开。抱着侥幸心理,到了5月份憋喘症状加重,从北京连忙回了河北老家住院检查,CT检查结果出来,双肺弥漫肿瘤,明显增大,大量的胸水,肋骨及椎骨骨转,立刻进行了胸腔引流,前后小一个月共8000ML。6月胸水基因检测报告,依然是EGFR19缺失突变,没有期盼的T790突变。医生根据指南,推荐服用阿法替尼+贝伐单抗。3个月后重新出现胸水,憋喘加剧,体感急剧下降,无法上楼,阿法替尼试用失败。
2020年10月,通过家人的关系,从河北当地医院转院至天津肿瘤医院中西医结合科的谢广茹主任,谢主任根据检查结果推荐上化疗,培美曲塞0.93g+卡铂580mg+贝伐单抗500mg豪华套餐,共6个疗程,前四次化疗CT结果显示病情有明显好转,体感上憋喘明显减轻,最后两个化疗结果并不如前面的好。住院医生王作林给主治医生推荐上免疫方案,对于我们家属来说,现阶段并不太接受免疫方案。(一个重要原因是通过六次住院的接触,发现当时的住院医生王作林医德极其败坏,全家都不再信任他)
2021年4月通过病友介绍,决定转院天津黄河医院,寻找专业的肿瘤内科主任洪主任咨询下步治疗方案。洪主任通过前几次的 CT对比,初步建议再进行一次单培美的化疗,同时再次进行基因检测。3月29日-4月13日抽取胸水2000ml,胸腔灌注恩度两次,同时培美9支,口服地塞米松,出院当天到家开始发烧,38度左右,持续20天左右。因为13年化疗后出现过同样状况,所以自行进行退烧和消炎的治疗,后自愈。经过其次化疗,已经产生了中度贫血的状况,恶心反胃情况加重,老爸对化疗已经极度抗拒,所以决定停止化疗,重新回归靶向治疗。
2021年5月开始尝试服用奥西替尼9天,因为贫血比较严重,老妈决定再挑战易瑞沙,吃药前几天明显咳嗽减少,体能变好,直到服用一个月后再次住院。(因为河北医疗系统升级的关系,异地住院一直无法联网,加之老爸的体感越来越好,所以一直到6月下旬医保系统恢复后才再次住院)。同时通过刀版和病友的推荐,我拿着近半年的CT找北京胸科医院张红梅主任进行方案咨询,张主任仔细对比了CT结果,并查询到20年1月以前我们在胸科医院的历史CT,给了回复靶向治疗的建议(PS:老爸确诊这7年多,我一直都在提醒自己要坚强,因为自己已经是父母的支柱,直到见到了张主任,那么认真负责的帮我分析病情,给出治疗建议,这么多年的压力感觉一下找到了突破口,情绪控制不住了,回家路上哭了好久。)
2021年6月23日,天津黄河医院进行复查,CT结果无进展,只是还是有些胸水,(4月出院比较匆忙,胸水并未引流彻底,所以无法判断是否是新增)再次进行胸腔引流,800ml,同时联系了燃石进行了胸水和血液的基因检测。7月7日先出了胸水的检测报告,显示仅有CGFR19缺失突变,并没有期盼的T790M突变,失望至极。这天也陆续听到了病友的坏消息,心情真是沉到谷底。奥西替尼这么好的药难道就这么错过了么?不到最后一刻,还是不会放弃这么好的药。我跟老妈商量一下,就算790阴性,也要继续尝试。
2021年7月12日血液的基因检测报告出来,出乎我意料,血液竟监测出了T790M,丰度5.72%,还不低,同时还有EGFR19,丰度6.66%,以及TP53,丰度0.75%,不是最完美的结果,却也大大超过我的预期。
目前老爸体感良好,体重增加9斤,告别轮椅代步,感谢老天,感谢一路上帮助我的刀版、地狱老师、菲儿、安静姐、玲玲姐等等贵人,虽然未来前途坎坷,依然心存感恩,勇往直前!希望我家的治疗经过也能给战友一些启发。
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共13条精彩回复,最后回复于 2022-8-12 20:57
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坚持了七年,好样的!争取跨过十年,新药会不断有的,我也是沒查出790盲吃也三年多了维持得不错。加油!!! |
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