母亲的IV期肺癌记录贴
本帖最后由 包大大 于 2017-2-15 11:05 编辑妈妈今年52岁，2016年10月咳血一次，11月初咯血一次，因我在外地工作没有告诉我，11月底在老爸的催促下去医院拍ct，医生告知癌症可能为98%遂转院至省肿瘤医院。
11月中旬经过f-fdg spect和增强ct显示：
1:右肺下叶基底段支气管管壁明显增厚行程肿块，最大面积为3.2cm×2.2cm（4.21），右肺下叶基底段支气管闭塞，见索条影与之相连，周围肺野内见小片絮状密度增高结影，余双肺野见多发大小不一节影，交大者直径约0.5cm(8.28).
2:纵膈各大血管结构显示清楚，血管前间隙、气管前腔静脉后间隙、主动脉弓左旁、主肺动脉窗、气管隆突下及右肺门多发肿大淋巴结影，最大面积约为1.7cm×1.1cm（4.42）
3:双侧胸腔未见明显胸水征。
4:t7锥体右后缘小片状代谢增高病灶。
5:数个腰椎前缘片状代谢轻度对称性增高。
6:肝多发囊肿、双肾小囊肿。
7:结论是右下肺肺癌伴双肺转移、纵膈及右肺门淋巴结肿大，t7锥体处考虑骨mt。
8:cea28.8，细胞角蛋白19 4.2 ，d—二聚体 0.86
紧接着做了气管镜、脑部mri，穿刺，脑部未转移，考虑静脉畸形。细胞学病理诊断为腺癌。
医生当下建议化疗，我强烈要求做在穿刺后继而做基因检测。
1:egfr基因19del突变；
2:alk免疫阴性
19突变是个好消息，决定吃易瑞沙，不化疗，母亲对化疗非常敏感，认为化疗了就差不多是个废人了。在诊断出来前我们全家一直抱着也许只是肺炎的期盼，因为母亲的体征良好，骨头也没有疼痛，三年前曾经有严重的腰椎间盘突出，目前还有高血压2级（3年左右病史）。
当结果出来后，还是经历了大概一个月时间才能逐渐接受这个事实，也只告诉妈妈是早期肺癌，这样她才有信念。
11月25日开始吃正版易瑞沙，12月20日第一次复查，肿块较之前退缩，最大面积为2.1cm×1.1cm（3.42），肺内多发大小不一的结节较前缩小，最大的直径为0.3cm，纵膈各大血管血管前间隙、气管前腔静脉后间隙、主动脉弓左旁、主肺动脉窗、气管隆突下及右肺门多发肿大淋巴结影较前退缩。
结果出来的时候全家都沉寂在喜悦中，但是相信很多病友和我一样，开始考虑起耐药问题。再过一个礼拜，妈妈的第二次复检就到了，吃易瑞沙马上就要三个月了，目前妈妈的体征、精神面貌都很好，易瑞沙给她带来最大的副作用便是皮疹，特别是手指皮肤开裂，只有头一个礼拜腹泻了几次。
注册论坛时看了很多大神的帖子，也仔细研究了憨豆、老马的帖子，在考虑是否要换药，担心耐药后病情进一步进展，想让各位大大提供些建议，医生只说耐药化化疗，化疗后再继续吃药。 前两天都驻扎在论坛看帖子，不知道为什么在线时间还是显示三小时。。。
妈妈确诊后为发现几点可能不具有普适性的现象，但是和大家说一下，有用无用也全当个警示。
1:这两年妈妈的睡眠质量明显下降，10点后入睡，凌晨3-5点之间的固定时段一定会醒，通常是在4点左右，然后就再也无法入睡。
2:这几年明显感觉出妈妈的面部略微浮肿，特别是眼下的那一块区域。
3:这几年来脸颊两边长了很多暗色的大块斑，不是雀斑的那一种。
昨天听妈妈说，前两年她在庙里烧香时，庙里的一个老师傅看了她的脸告诉她一定要去医院检查，她没有当回事，据说肺的状况能直观的反应在脸上。
在服易瑞沙的这三个月，妈妈同时吃善存片＋灵芝胶囊＋茶沛胶囊，还有她每天固定要吃的降压药，除此之外没有吃其他的。 楼主，加油，我是含泪在写，老婆右上肺切除，正在手术中，多希望是良性的。
安康2017 发表于 2017-2-8 12:11
楼主，加油，我是含泪在写，老婆右上肺切除，正在手术中，多希望是良性的。
吉人自有天相！您要挺住，作为患者的精神动力，过程不易，加油，祝您和妻子一切顺利。 谢谢，大家都要挺住。
包大大 发表于 2017-2-8 12:02 static/image/common/back.gif
在目前的情况下，我妈是希望继续吃易瑞沙，毕竟第一个月的效果让她非常欣喜，同时她又非常抗拒化疗。
想 ...
请问基因是血还是标本做的，在哪里做的？谢谢。
本帖最后由 包大大 于 2017-2-8 12:28 编辑
安康2017 发表于 2017-2-8 12:16
请问基因是血还是标本做的，在哪里做的？谢谢。
检测的是egfr基因热点突变，不是论坛里大神们说的那种很贵的，因为我那家医院要开靶向药必须是基因突变对得上才能开药。
是用穿刺取出来的细胞组织做的 就在医院跟医生申请的，细胞组织取出来后一部分定病理，一部分送去广州监测是否有egfr基因热点突变 及早做好轮换准备，每月检测血液指标，每两个月ct，一旦耐药见进展很快，同时控制好骨转和脑转。
楼主加油！先安心吃易吧，别太担心耐药的问题，论坛上有大量有经验的高手还有大量的案例和方案，如果楼主未雨绸缪的话，不妨看看这篇帖子了解一下：http://www.yuaigongwu.com/thread-27891-1-1.html，祝福楼主家好运，新年顺利，易长期有效！ 楼主所说的现象我妈也有，看来身体早就发出了信号，只是我们这些子女平时对父母关心太少，回头想想，症状是那么的明显