lalagu 发表于 2019-3-20 21:09:10

妈妈说昨天晚上睡觉后背就好了点,今天上午吃了50mg184,下午吃的120mg9291,下班问了妈妈今天的感觉,妈妈说280的浮肿好多了,心情也不错,但发现妈妈嗓子有时有点哑,继续观察吧,希望妈妈越来越好!妈妈加油!

lalagu 发表于 2019-3-23 11:03:33

妈妈说周三晚上后背不疼了,周五是表弟婚礼,周四去了老姨家里,状态不错,和亲戚朋友有说有笑,周四晚上住宾馆,床太软没怎么睡觉,周五婚礼很热闹,妈妈见到了很多亲戚朋友,婚礼结束下午回家状态也挺好,今天早上打电话妈妈说晚上睡觉,烧心醒了吃了点烧心药,看来184比较害胃,又睡了一会咳嗽,起来吃了点咳嗽药(之前每天晚上侧着睡都咳嗽)只能平躺(前天晚上换成184没有咳嗽),今天晚上又咳嗽了,吃了咳嗽药睡了一会后背又酸疼疼了,难道是累着了,刚换184那两天体感精神都不错啊,怎么刚两天就这样了?再观察两天,2992准备试下

lalagu 发表于 2019-3-25 07:56:06

本帖最后由 lalagu 于 2019-4-27 08:12 编辑

昨天晚上妈妈后背疼的难受,感觉就像肉呗一条一条撕裂似的,半夜一点起来服用一粒280(250mg),才感觉好一点,然后睡下了,早上说感觉比前两天强一点了,而且感觉说话气力比昨天足一些,判断184没有效果,280仍有作用。
今天用药转变为280(上午250mg+晚上250mg)+2992(40mg),目的:9291用药以来效果都不锐利,cea一直缓慢上升,原发也只有初期几个月没变化,后期一直缓慢增大,所以想试一下her2,但是去年基因检测没有发现her2,心里很忐忑,后面备了bkm120和依维莫司

lalagu 发表于 2019-4-27 08:22:58

本帖最后由 lalagu 于 2019-4-27 08:31 编辑

总结下吃阿法替尼的感受,阿法替尼选择了德国正版,3月25日开始服用,阿法替尼一片(40mg)+280(250mg+250mg),头一个星期,担心的腹泻没有发生,副作用几乎没有,第二个星期头皮出现了皮疹,一个个蚕豆大小的包,鼻腔出血,不知道什么时候就流出一股那种,口腔溃疡,嘴唇破裂出血,最重要是吃饭喝水噎得慌,应该是食道黏膜损伤,手掌干裂,不易愈合。处理方法:康复新液(感觉妈妈对康复新液过敏),不过对口腔溃疡还是有用+金银花漱口水,对付口腔溃疡及牙龈肿痛,嘴唇用红霉素眼药膏+食用油保持湿润,手掌裂口用碘伏擦拭,但是食道黏膜损伤无有效方案,第三个星期又出现腹泻情况,最多一天4次,赶紧使用易蒙停对应,一天一袋控制不住,一天两袋好转
因为食道黏膜损伤影响进食并且极度影响心情,只能暂定使用阿法替尼
20天用药效果,cea下降16%,右肺病变吸收(估计是炎性病变),左侧胸水增多(但仍属于少量胸水)
阿法替尼作用如何判断?感觉应该算有效吧

lalagu 发表于 2019-4-27 08:30:10

后续方案试过了克唑替尼,副作用恶心,中间吐过一次,影响食欲,考虑到比较虚弱,所以改用280
试过了9291+特罗凯,胸膜疼痛出现,使用9291(120mg)+280(250mg+250mg)+特罗凯(半粒),用药第三天的晚上出现心动过速(97次/min)+早搏情况,紧急就医,倍他乐克12.5mg+吸氧一个小时,有所缓解,后续9291(120mg)+280(250mg+250mg),但是胸膜疼痛没怎么改善,这次腿部没怎么浮肿,会不会和280弱效有关,4月26日完吃了一粒罗芬卡因,睡了一整宿觉,后续方案怎么办???只剩化疗了吗?但是妈妈白细胞2.5低于4(正常值),也担心化疗副作用,后续路该怎么走???

jerryren 发表于 2019-4-27 08:51:33

lalagu 发表于 2019-04-27 08:30
后续方案试过了克唑替尼,副作用恶心,中间吐过一次,影响食欲,考虑到比较虚弱,所以改用280
试过了9291+特罗凯,胸膜疼痛出现,使用9291(120mg)+280(250mg+250mg)+特罗凯(半粒),用药第三天的晚上出现心动过速(97次/min)+早搏情况,紧急就医,倍他乐克12.5mg+吸氧一个小时,有所缓解,后续9291(120mg)+280(250mg+250mg),但是胸膜疼痛没怎么改善,这次腿部没怎么浮肿,会不会和280弱效有关,4月26日完吃了一粒罗芬卡因,睡了一整宿觉,后续方案怎么办???只剩化疗了吗?但是妈妈白细胞2.5低于4(正常值),也担心化疗副作用,后续路该怎么走???

280好像没有心动过速的副作用,刚用不久也不大会这么快出现浮肿。楼主心里着急能看得出,试药十分艰辛,但要冷静啊。比如几个药三天一循环,体感反映没那么快,如何鉴别呢?9291+特的强力组合见过对待脑膜转的,楼主这么用不太理解----我也是新手小白,懂得不多,才有这些问题。

lalagu 发表于 2019-5-31 19:23:11

4月底气短心跳过速严重(平时93,走路可以到达140),判断应该是积液严重,5月1日开始化疗,1化方案:培美曲塞+顺铂,气短心动过速未见明显好转,胸膜疼痛略好转几天,二化前胸膜疼痛加重,小腿浮肿;二化方案:贝伐+培美曲塞+顺铂,第一天贝伐后气短好转,心率明显改善,第二天培美后胸膜疼痛好转,第三天顺铂,各项症状明显减弱,心率恢复正常,气短消失,第四天顺铂,疼痛略加重,略有气喘,第五天顺铂,和前一天相似,二化结束,今天二化结束后第一天,疼痛加重难忍,化疗弱效吗?

lalagu 发表于 2019-6-4 12:45:32

6月4日,疼痛可以通用止疼药抵消了一点,洛芬待因缓释片12小时两片,心率又到95下了,胸水又回来了吗?

偶然间 发表于 2019-6-5 11:48:33

lalagu 发表于 2019-05-31 19:23
4月底气短心跳过速严重(平时93,走路可以到达140),判断应该是积液严重,5月1日开始化疗,1化方案:培美曲塞+顺铂,气短心动过速未见明显好转,胸膜疼痛略好转几天,二化前胸膜疼痛加重,小腿浮肿;二化方案:贝伐+培美曲塞+顺铂,第一天贝伐后气短好转,心率明显改善,第二天培美后胸膜疼痛好转,第三天顺铂,各项症状明显减弱,心率恢复正常,气短消失,第四天顺铂,疼痛略加重,略有气喘,第五天顺铂,和前一天相似,二化结束,今天二化结束后第一天,疼痛加重难忍,化疗弱效吗?

我们也是化疗后疼痛加重,过一个星期左右会好转

huangzien 发表于 2019-6-5 13:51:14

家人情况相似,记录一下,谢谢你
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