DanicaWong 发表于 2023-11-7 18:26:50

请问楼主伽玛刀和射波刀会有什么副作用呢?体感上会有什么不适呢?

luoyilan 发表于 2023-11-23 17:14:34

环城线 发表于 2023-1-28 15:01
21年-22年的治疗有点复杂,21年伽马刀后因为错误的选择了化疗的方案,导致脑部新发增多。这个伽马刀做的价 ...

伽马刀后因为错误的选择了化疗的方案,楼主这个能详细讲讲吗?

开心胖鱼 发表于 2023-11-24 10:33:04

没试试免疫吗

环城线 发表于 2023-11-26 21:17:35

DanicaWong 发表于 2023-11-07 18:26
请问楼主伽玛刀和射波刀会有什么副作用呢?体感上会有什么不适呢?

会有脑水肿 挂甘露醇缓解

环城线 发表于 2023-12-12 13:20:57

12.25开始用上舒沃了,本来打算联合化疗,当时肺炎一直没有恢复,就直接单药了舒沃,副作用是少许恶心食欲不振,身上红色小皮疹。但是舒沃用到现在没有看到改善,睡的越来越多,具体效果如何看后续影像复查吧

瓶子 发表于 2023-12-12 13:56:51

舒沃有效率不算高,我记得也就是20多

xinfua 发表于 2023-12-12 14:19:35

环城线 发表于 2023-11-07 16:10
8月份到11月份,我跑了很多地方,咨询了很多脑膜专家。我们于9月初在本地医院装了ommya囊,由于身体条件不能耐受和配合全脑放疗,我们只能通过用囊打药的方法来进行鞘注。走了一串的弯路现在还是庆幸自己给老爸装了囊,不然以后的治疗更加被动和艰难。鞘注我们采用潘振宇教授的方案,10mg一次,一周两次连续两周,一周一次四周,之后21天一次的维持方案。由于我们是脑积水型脑膜转移,属于脑膜转移中的预后不良类型,我们鞘注的获益并不大,在这两个月的鞘注中,我们开始了完全卧床+鼻饲的状态。人经常处于嗜睡状态,但是我感觉体感上并没有很痛苦。鞘注还是有一定用处的,不然我们并不一定能撑过这两个月。10.25开始,我加上了白紫化疗,目前还未到复查时间,希望白紫能稍微控制点全身。不知道老爸这样躺着是否感到难受呢,他已经不会说话很长时间,我每天去看他都会握握他的手,温度还是温润,不知道他是否还能知道我,认识我,希望能这样继续维持着吧,少受病痛折磨

做了鞘注,能慢慢下床嘛

环城线 发表于 2023-12-15 18:07:56

瓶子 发表于 2023-12-12 13:56
舒沃有效率不算高,我记得也就是20多

是的 没办法的办法

环城线 发表于 2023-12-15 18:08:33

xinfua 发表于 2023-12-12 14:19
做了鞘注,能慢慢下床嘛

我们不能

环城线 发表于 2024-2-8 10:59:32

一个月的舒沃尝试算是失败了,特别是脑袋的肿瘤进展的非常快,这也印证了为何在服用舒沃的期间整个人嗜睡很严重。再次和我们医生一起研究了之前尝试各种药物时的变化,我们决定尝试奥西+阿法,怕副作用太大,就用1.5倍奥西+30MG阿法。鞘注有两个月没做了,继续10MG培美21天一次。改变治疗方案半个月后,我明显感觉人清醒的时间变长,精神状态在变好。服药一个月后复查,脑部肿瘤大幅消退,肺部基本稳定。
真是惊喜,没有想到在奥西已经完全耐药,阿法之前使用效果一般的前提下,再度联合使用能获得这么好的效果。
能过个好年吧!
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