理想国 发表于 2022-03-17 17:04
是的 每个月4盒赛沃加1盒奥希确实承担不起、但主治医生并没有提卡马，卡马每个月大概多少钱
先把脑膜控制了在想着联合met靶点药物。双倍奥希替尼联合鞘注化疗。现在脑膜都不买控制不了，就算➕met药物也是无效，克唑替尼入脑效果差也没有必要服用，赛沃替尼价格太高，也是根据自己家里条件选择卡马替尼等等
@阳光～ @地狱老师 @keenman 各位老师好
我家病人在3.8号确诊脑膜转移后一直服用双倍奥希替尼、3.9、3.11号鞘注10mg甲氨喋呤
3.16号脑脊液基因检测后医生建议赛沃或克挫联合奥希，与主治沟通后打算卡马联合奥希
因为第二次鞘注有伤到神经 腰穿位置疼痛、没有继续鞘注（主治计划鞘注四次）
@阳光～ @地狱老师 @keenman 3.21计划出院回家服用靶向药
3.21下午1点左右病人睡醒后躺着喝了一杯营养粉，然后突发癫痫、全身开始抽搐，肿瘤内科急救给了五倍的安定药物还是止不住，然后请了麻醉科医生上了麻醉病人才安静下来
用时请了ICU医生做了插管 下午2.15送进ICU病房
在ICU医生持续给镇定药物 抗癫痫药物 输甘露醇、
3.23做了颅脑CT平扫排除脑出血脑梗
3.24病人开始清醒 意识正常 镇定 癫痫药物开始减量
3.25后逐渐恢复正常 开始进食流食、肿瘤内科医生会诊后 建议再观察两天再转科
关于病人出ICU后的后续治疗 请老师帮忙看下
我家的两次鞘注甲氨喋呤 双倍奥希替尼是否没有效果.3.8确诊脑膜转移后一直有用德巴金
肿瘤科同意转回也不打算给上化疗 身体状况也不能继续鞘注
我家现在这种情况是不是只能服用靶向药
如果脑膜控制不好 癫痫是不是还会发生？
本帖最后由 地狱老师 于 2022-3-26 22:07 编辑
颅压是不是太高？鞘注甲氨蝶呤能不能换培美曲塞？可以考虑120mg奥希替尼联合达克替尼45mg，只要耐受就好
地狱老师 发表于 2022-03-26 22:05
本帖最后由 地狱老师 于 2022-3-26 22:07 编辑
颅压是不是太高？鞘注甲氨蝶呤能不能换培美曲塞？可以考虑120mg奥希替尼联合达克替尼45mg，只要耐受就好
3.8颅压500多、3.9颅压280多、3.11颅压170多、后面没再做腰穿
3.2入院后一直输甘露醇
肿瘤科医生也不明白 这次癫痫大概持续40分钟左右
理想国 发表于 2022-03-26 22:18
3.8颅压500多、3.9颅压280多、3.11颅压170多、后面没再做腰穿
3.2入院后一直输甘露醇
肿瘤科医生也不明白 这次癫痫大概持续40分钟左右
你们家颅压降的快，可能升得也快，所以再看看更稳妥一些。是否适合做一下腰大池分流术，颅压减一下。
理想国 发表于 2022-03-26 21:39
@阳光～ @地狱老师 @keenman 3.21计划出院回家服用靶向药
3.21下午1点左右病人睡醒后躺着喝了一杯营养粉，然后突发癫痫、全身开始抽搐，肿瘤内科急救给了五倍的安定药物还是止不住，然后请了麻醉科医生上了麻醉病人才安静下来
用时请了ICU医生做了插管 下午2.15送进ICU病房
在ICU医生持续给镇定药物 抗癫痫药物 输甘露醇、
3.23做了颅脑CT平扫排除脑出血脑梗
3.24病人开始清醒 意识正常 镇定 癫痫药物开始减量
3.25后逐渐恢复正常 开始进食流食、肿瘤内科医生会诊后 建议再观察两天再转科
我不能给太多建议了，已经尽力了啊，因为到这一步，可能换作我，我会选择保守治疗了，不想折腾病人了，我一直是希望病人药物和各种治疗有效的时候，有一个舒服的高质量生存期，真到最后那一步了，就回家给予安宁养护，像插管有创支持之类我不会考虑，但是真像你家癫痫发作，说实话家属不可能眼睁睁看着，我觉得下一步还得鞘注，但是建议更换培美曲塞试试，20~30剂量，当天不用服用靶向药，减轻神经毒性
阳光～ 发表于 2022-03-27 08:10
我不能给太多建议了，已经尽力了啊，因为到这一步，可能换作我，我会选择保守治疗了，不想折腾病人了，我一直是希望病人药物和各种治疗有效的时候，有一个舒服的高质量生存期，真到最后那一步了，就回家给予安宁养护，像插管有创支持之类我不会考虑，但是真像你家癫痫发作，说实话家属不可能眼睁睁看着，我觉得下一步还得鞘注，但是建议更换培美曲塞试试，20~30剂量，当天不用服用靶向药，减轻神经毒性
谢谢阳光老师 考虑过保守治疗回家、但是担心再次发生癫痫不知如何处理，医生也说不清为什么 我家病人在鞘注 靶向药 抗癫痫药物下还会发生如此持久剧烈的癫痫，关于鞘注我家所在的医院只可做甲氨喋呤，在3.11第二次鞘注过程中有伤到神经 、这次癫痫在ICU躺了一周 身体恐怕不能再鞘注
主治医生还是建议去尝试靶向药