跨越八年丨拯救妈妈——培美鞘内化疗显奇效

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本文作者：小满

2013年9月，妈妈在体检中，发现肺部有小阴影，医生让回家观察，由于缺乏医学常识，一直没管它，从没想到是肺癌，一直以为癌症离我们很远，不知道什么时候它来了。

2014年3月，妈妈在家突然摔倒，哥哥把妈妈送骨科医院拍胸片检查，发现3公分大小结节，边缘毛刺，医生怀疑有问题，让妈妈换个三甲医院检查。随后，妈妈又去当地三甲医院检查，在医院等检查结果时，妈妈没吃午饭，一直发呆看着片子，心里很紧张又害怕。后来医生和哥哥单独聊了聊，确定肺部长的不是好东西，哥哥决定带妈妈去上海，因为哥哥当年在上海当兵，所以对上海熟悉。到了上海拍了pet-ct，住院做右肺切除，确定了中早期肺癌，无转移，做了病理21 858 r突变。6月，术后化疗四期，ap方案，奥沙利铂联合培美曲塞。

2015年1月，妈妈去复查，发现左肺有磨玻璃造影，当时不懂，培美化疗不敏感，医生说可以口服易瑞沙，由于害怕，就买了一盒开始吃了，吃了21个月左右耐药，右肺下叶新发5mm x 4.5mm结节，耐药了。

2016年9月，盲吃奥希替尼，现在想想走这步也许是错误的，也许可以一代三代轮换或者化疗，虽然我家奥希替尼吃了很久，但毕竟是最后一代药，耐药后发现脑转，脑膜转，无论怎么联药，都不长久。

果然，2017年3月，妈妈做饭把电饭锅内胆拿出来，把米倒进没有内胆的电饭锅内，说话不清楚，脑部发现3个转移灶，联系做了伽玛刀，效果很好，继续服用奥西替尼。服用易瑞沙，奥希替尼期间，人都是很正常的，每天出门在小区里打打麻将，买菜做饭，每年五一，十一出去旅游。

2017年7月，妈妈感觉肋骨疼，像铁丝勒着一样，做了全身骨扫描，第7肋骨转移。这一年，我在深圳工作，带着妈妈片子找过吴一龙教授，吴教授认真看完了治疗过程，让我们回去做基因检测再去找他，由于挂号难，以后再没找过他。那个时候北京王洁主任在深圳肿瘤医院，挂号相对容易一些，我又去咨询王洁主任，她建议我们奥希替尼联合卡铂替尼。妈妈吃了快一年，又耐药了，肺结节增多，纵膈增大。

2018年8月，咨询了几个医生和群友，建议再试试化疗，培美曲塞+卡铂+贝伐化疗3次。化疗期间，妈妈头疼，头晕，肿标上升。复查肺部，医学上界定为稳定，拍增强核磁发现头部又新增十几个病灶。培美对我妈妈头部和全身不太敏感，真是同病同药不同效啊。

2018年9月，又做了一次头部伽马刀，术后恢复单药奥希替尼，化疗只做了3次就停止了。

2019年3月，复查肺部CT，结节实性增强，没增大，无新增。头部又开始疼，舌头发硬，做脑部核磁，新发病灶3个，又做了一次伽马刀，已经第三次伽马刀了。2019年6月，去医院检查头部新发血管处增粗，头又不舒服，又发现新病灶，距离3月28日伽马刀仅仅69天，头部再度复发，非常烦恼。

2019年7月，开始奥希替尼呢1片联合达克替尼40毫克试用了18天，头部病灶缩小，达克替尼有效果，由于达克替尼副作用太大，妈妈20天瘦了10斤，从138斤瘦到128斤左右，自己决定减量30毫克试吃。

2019年9月，复查头部，新增20几个，达克替尼30毫克头部失控。后来看了希望树文章，自己也咨询了马哥（微信公众号希望树创始人），还有群里一些有经验病友，脑部多发转移多线后治疗，达克替尼减量还是需要谨慎。我家减量吃大亏了，没办法又恢复到原来40毫克。2019年9月，又住院做伽马刀，目前为止，妈妈做了4次伽马刀了。但是，脑部多发病灶，促使脑膜转悄悄光临了。

2019年11月，医生建议做基因检测，上午做了穿刺，由于取的组织少，只够基因检测，南京世和基因检测结果为21L858R + TP53+ L718P。住院期间，做了4次化疗，采用1、8方案，第一天白紫100mg＋贝伐3支，第八天白紫100mg，复查评估效果很好，肺结节减少，头部拍增强核磁，没有新增，数量减少了。

从3月开始，每天脑里不定时嗡嗡响，腿软，眼睛总是有泪，没力气，走路不稳，有时糊涂，后来才知道那个时候已经脑膜转了，5月到北京找肖建平主任，确定有脑膜转，但是很小，建议全脑放＋鞘注。考虑到妈妈多次伽马刀，全脑放暂时不考虑。

2020年5月-6月，又一次尝试白紫1、8方案化疗2次，肺部进展，脑部进展。虽然之前白紫在没有耐药时就停止化疗，而且这次白紫化疗距离上次白紫化疗间隔6个月，但再次用白紫无效。

2020年7月，去哈尔滨找信涛主任看片，确定脑膜增厚。因为妈妈培美全身化疗一直不敏感，担心脑膜鞘注效果不好，医生说培美全身不敏感，颅内不影响。住院做培美鞘注50mg，脑脊液检查有异型细胞，其他蛋白肿标正常值内。当天检查核酸，第二天住院，鞘注室和病房同一层楼，离每个病房都很近，省去很多麻烦，住院当天信主任放弃休息时间，11.30左右，亲自给妈妈做鞘注，技术娴熟高超，10多分钟就完事了，回病房平躺6个小时后出院，简单利索费用低，如果换到北京上海大医院，估计检查要好几天，脑膜转病人都是重病人，一天一样，情况很危急。

信主任特别照顾我们外地来哈的患者，都是第一时间检查完，鞘注，出院，医德高尚，技术高超，手到病除，除了感恩就是无比敬佩，当之无愧的专家。每次鞘注后，妈妈走路都会变好，回家后可以打牌，逛街，日常可以自理。群里很多人问妈妈方案，鞘注因人而异，信主任会根据每个人情况制定不同方案，我家方案是培美，21天一次，剂量每次50mg。(每次都是同样鞘注方案)，做了7次，外地患者可以提前办理异地医保，网上关注哈尔滨医科大学附属第二医院公众号，挂号肿瘤内科二，网上缴费，全部手机操作完成。

2020年11月，妈妈肺略进展，由于疫情期间，吉西他滨周化疗方案不方便，医生建议试试好久不用的培美全身化疗，方案培美500mg＋贝伐200mg＋洛铂30mg＋鞘注。鞘注后把培美静脉滴注身体，抽脑脊液检查，又发现异型细胞，蛋白509比正常高。这次化疗可能是一次错误，不仅浪费时间，而且骨髓抑制严重。妈妈第三个疗程化疗，白细胞2.27，血小板24，每天一点力气没有，站不起来，不会走路，糊涂，大小便失禁。由于没有经验，当时不知道是血相问题是脑膜进展，打了几天升白和升血小板，每天口服升血小板药，一周后血相才正常。

2021年1月，快要过年了，害怕过年期间脑膜进展，为了过一个愉快的春节，我们再次带妈妈去哈尔滨，当时东北疫情很严重，陪护人员都需要检查2项(核酸＋肺CT)，患者4项(核酸＋血＋血清＋肺CT)，我们去了3个人，由于妈妈症状比以前严重，特别是走路一点都不行了，联系信主任说明情况，很快住院，鞘注要求血小板80以上，妈妈当时血小板刚好89，信主任给做了鞘注，点赞信主任鞘注水平实在高，经验丰富，鞘注后就有所缓解，燃石做了脑脊液基因检测，突变复杂，后附图。这个春节全家都很快乐，妈妈病情稳定。

2021年 1月至2月，感觉妈妈脑膜又在进展中。走路又变差了，尝试靶向药，先后顺序，奥希替尼一粒半＋达可替尼(45毫克)吃了12天。奥希替尼一粒半＋卡博替尼(60毫克)8天，奥希替尼一粒半联合3759(200*2)17天，体感又好转一点点，可以坐很久，3759腹泻不比达可替尼轻，每天2-4次，眼睛鼻子总是红肿，鼻子牙齿出血，脸的皮肤像被风吹裂了一样，后期评估3759有一点效果，卡博替尼加量也有点效果，但是似乎所有的试药对脑膜的控制都很弱。

2月25日，我们打算年后再次去鞘注，在当地拍头部增强核磁，脑膜转病人拍核磁很麻烦，总是动，每动一次，都要重新扫一次，最后还是部分不清，脑实质大体稳定，脑膜没写。

到了正月十四，家里忙乎完，我们没有在家过正月十五，带着老妈又去哈尔滨，这次妈妈症状很严重，由于之前按医生建议吃了安罗替尼2天，妈妈血压上升到180，吃了降压药，还是很高，妈妈自从脑膜转后，性格就改变了，不爱说话，说话就是发脾气，所以不知道妈妈哪里疼，哪里难受。

到了哈尔滨挂了急诊，因为急诊核酸出来快，可以很快住院，开始去急诊妈妈可以坐轮椅，几个小时后妈妈头开始后仰，不能直立，人也处于半昏迷，她完全不知道自己在哪里，谁送她来了。拍CT需要两个人扶着，好不容易等到住院。信主任看到我妈的情况，感觉脑膜进展很快，看片子脑积水出来了，但是目前不需要处理，信主任看片绝对是高手，只看一张片子，就可以判断病情，而且我妈片子是头动了很多，图像是双影，换个医生就说这个片子不能看，重拍，所以看病真要找好的医生，不仅救命还长知识。

考虑到用了7次培美，这次决定用塞替派，医院没有，我们自己买了塞替派，当天上午10点多，信主任亲自给妈妈鞘注，这次检查脑积夜CA153为56，妈妈的CA153一直敏感，血液CA153下降，我妈妈的情况是控制脑膜转保命，其他部位都忽略了。信主任讲座时说过，自己有心脏支架，每次给患者鞘注需要坐小板凳，胸口憋的特别难受。所以，每次信主任给妈妈鞘注，心里特别感激。塞替派效果立竿见影，平躺6小时，早晨主任查房，我妈可以自己坐着打吊针，腿也有力气了，脖子不后仰了。鞘注后第二天，自己可以站起来，吃瓜子，草莓，正常交流，虽然话不多。第三天，妈妈可以扶着走几步了，眼神也正常了。第四天，第二次塞替派鞘注，妈妈扶着走廊把手，走到鞘注室。当天11点左右鞘注完，晚上7点坐飞机回家了，信主任又一次险中取胜，转危为安，创造奇迹。

目前，妈妈吃3759(200*2)+卡马替尼280(200*2)，脑膜在恢复中，21天再去一次哈尔滨鞘注，后期治疗比较艰难，力求过好每一天吧。

由于治疗时长，很多细节没有记录，写的比较粗糙，仅供参考，希望给脑膜转病人抛砖引玉的作用。

在此，特别感谢哈尔滨医科大学附属第二医院信涛主任，范医生，及其医护人员，让我妈脑膜转几个月期间，生活质量高，延长了生存期。

感谢希望树创始人，德高望重，知识渊博的马老师，我家大部分靶向方案，都是请教马哥以后定下来的，马哥会结合实际，客观理性分析，给出靠谱建议，每次都有效。还有，感谢EGFR群友热心帮助，支持，鼓励。在此，希望每位病友找到好医生，好方案，活出质量，活出精彩。更希望，大家对我家以后治疗提出宝贵意见。