21突变六年多 心态真的很重要（更新在追评中）

DanicaWong 发表于 2024-01-11 20:58
我爸也是21突变，术后脑转复发，一线奥希替尼47个月（早期也连了一段时间的贝伐因高血压停贝伐），然后脑部进展。进展后马上连上贝伐，6周后脑部病灶大幅度缩小。医生也比较吃惊贝伐对我爸的有效性，个体差异真的很大。不过总体来说奥希替尼耐药后压力不小，每次复查都会心惊胆战。

厉害，一线奥西都四年，真让人羡慕，还有好多方案没用，加油！

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tbqxbg 发表于 2024-01-12 14:41
厉害，一线奥西都四年，真让人羡慕，还有好多方案没用，加油！

谢谢，也祝楼主顺利！共同克服难关。

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        2023年 4月8日入院复查，cea 1.7同上次一样，CT肺原发，比三个月前饱满了一些，2.9×2.2cm 上次 2.9×1.8，增大约 4mm， 距离去年肺部伽玛刀已经 13个月，9291+安罗也马上一年了，应该是缓慢耐药，cea 倒是没一点波动，cea这会儿又不敏感了？

        好在最担心的头部增强核磁没明显变化。体感也很好，副作用还是腹泻，牙龈出血，囗腔溃疡那些，肾损伤已恢复正常，蛋白尿阴性，血肌酐回落到正常范围内。

        继续原方案 9291+安罗 治疗。

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老哥继续更新呀

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写的真好啊！祝好运！

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        2024年7月8日，入院复查，CEA 2.0，正常范围内波动，体感无太大变化，肺部CT无明显变化，头部增强核磁原来的病灶稳定，右侧额叶皮层新增一个病灶，不确定性质没报尺寸，问医生说尺寸不大，看不清没法定性，转移可能，建议随访。
        至此9291+安罗用了近15个月，安罗已经近20个月了，副作用仍然是牙龈出血，口腔溃疡，腹痛腹泻，体重下降至50公斤马上就要破百了（一年内体重下降10公斤），下一步增加体重是重中之重，体重一直下降可不是什么好事。

        这次检查蛋白尿阴性，喝了一段金水宝和肾炎康复片，还有黄芪煮水治疗蛋白尿是有效果的，尿酸458仍然略偏高，甘油三脂高，还是安罗的副作用。

        病情略有进展（主要是头部），继续9291+安罗，两个月后再复查，主要看头部变化。

        最近一年因为病情相对前几年稳定一些，体感也还好，三个月才复查，所以更新比较慢，对不住大家了。

        今天是2024年7月31日，抗癌六年整，六年是新的起点，继续努力……

        过几天会总结一下六年抗癌心得，敬请关注……

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会飞的小企鹅 发表于 2024-07-15 05:57
老哥继续更新呀

对不住老铁，更新从月初拖到月尾

                               
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，要不是抗癌满 6年了，可能还不想上来码字

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期待六年抗癌心得

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tbqxbg 发表于 2024-08-01 11:32
对不住老铁，更新从月初拖到月尾，要不是抗癌满 6年了，可能还不想上来码字

论坛老病友的更新就是对新病友的鼓励，共同努力向前进

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        2024年9月8日，后背一直骨疼，入院复查，CEA 2.3，正常范围内波动，肺部CT无明显变化，最担心的头部也稳定，头部增强mri对比上次新增的可疑病灶无明显变化，胸椎颈椎都查了还是6年前胸椎骨折的地方变形稍多些，原来已经放疗过没办法再放疗止疼了，医生开止痛药我没要，还能受的住，输了护骨针就出院了，骨头疼保守治疗，主要是现在副作用太多了，不想再增加止痛药的副作用，不吃止痛药还能忍受。
          当年咨询几个医院的骨科医生，都说骨水泥难度大，里面骨折碎片不好取出，而且当时（2018年）预期骨转移也就一年左右生存期，觉得没必要折腾，还是当年啥也不懂。

        今年病情基本稳定，状态也不错，所以现在胆子也大了，敢拿一些稍重的物品，和一些需要大幅度弯腰的活动，骑电车在颠簸的路上来回跑也不怕了，这导致6年前病理性骨折的部位加重，导致骨痛，如果再加重下去，仍有压迫神经瘫痪的风险，因此，出院后，戴上脊椎腰椎护具，减少一切不必要的活动和负重活动，保守治疗。

        这次检查蛋白尿阴性，肌酐略高，继续吃药用炭片和金水宝。

        病情基本稳定，继续9291+安罗，两个月或三个月后再复查。

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