21突变六年多 心态真的很重要（更新在追评中）

        11月23日入院复查  cea 16.8，比上微降7%，泰瑞沙+贝伐已经稳定五个月了，实在让人开心，当初医生也不看好这个方案，之前看过一篇文章说，泰瑞沙加贝伐不会象一代药加贝伐那样使患者受益，不试不知道，有时候只有试了才知道有没有用。

       今年的治疗可以简单概括为:泰瑞沙耐药后，化疗六周期，然后泰瑞沙联合贝伐到现在。

        副作用主要还是牙龈出血，晨起、午睡后牙龈出血量多且频繁，一点儿稍微硬的不好嚼的都不能吃，正吃饭就得停一下处理满口的血，不吃药不行了。以前吃甲硝唑胃很不舒服，改吃奥硝唑，三天后牙龈出血消失，牙缝变小，副作用是轻微瞌睡，吃了八天停药，四天后牙龈又出血，只好接着再吃奥硝唑。知道这个药不能长吃，但不吃也不行，vb2 、盐水、复方氯已定含濑液没有作用。

        体感好，精气神儿也不错，能吃能睡，cea稳定，继续:泰瑞沙+贝伐。

        对了，这个月还打了4价流感疫苗+23价肺炎疫苗，因为周围的人包括我家孩子都中招了，正是流感高发季节，之前看过一篇文献打这两个疫苗对我这样的患者是有益的。

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是不是上来看看 我妈妈也是和您一样突变 多发骨转淋巴转 做过骨水泥 一线吃了两月奥希有效第三个月开始换特罗凯，刚一个星期，希望大家靶向药都可以
长长久久

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谢谢楼主分享 受益匪浅 家人刚确诊 迷茫的治疗选择和不知所措的恐惧期 谢谢你能分享自己的历程，给了我们方向

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小钉铛 发表于 2021-11-24 13:42
是不是上来看看 我妈妈也是和您一样突变 多发骨转淋巴转 做过骨水泥 一线吃了两月奥希有效第三个月开始换特罗凯，刚一个星期，希望大家靶向药都可以
长长久久

谢谢，一起加油！

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15855138671 发表于 2021-11-24 15:25
楼主稳定中，还比较好，祝福你

谢谢祝福，你们也要加油！

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铁血忠红旗 发表于 2021-11-24 16:01
谢谢楼主分享 受益匪浅 家人刚确诊 迷茫的治疗选择和不知所措的恐惧期 谢谢你能分享自己的历程，给了我们方向

不客气，刚开始都这样，慢慢就能接受了。

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认真的看完了你的帖子。首先为你积极乐观面对癌症而高兴，同时也庆幸能看到你的总结分享，内容给大家带来了很大信心！我爸爸前两天刚被查出了肺部肿瘤，现在等进一步的病理结果，网上查了类似的病情，感觉比较严重，爸爸到现在还是一种不敢相信，不敢直接面对的状态，我会给他鼓励让它做到第一步，接受现实，这样才能真正的做好准备面对接下来的征程！另外，我看你对药物的情况还是很了解的，想加下vx(我的vx:lucymonroe)，如果有交流群也想可以一起分享交流，与癌公舞，重获新生！

                               
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感谢你的分享，读完心里似乎堵的没那么厉害了。19年9月手术的3A，l861q罕见突变，术后四化25放后空窗，每三个月复查一次。9月复查还没说什么，但咳嗽大半年了，国庆节开始突然加重，于是把12月的复查提前了，结果就是复发了，而且两个月的时间居然就3×2那么大了。孩子今年13岁，可能就是因为我生病，虽然是男孩子却格外黏妈妈，每晚回家都要抱抱妈妈，跟我讲学校的各种事，我是真的放不下他。帖子中写的那些想法我都有，向你学习，为了孩子也要改变起来博一把！

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雅米 发表于 2021-12-01 15:07
感谢你的分享，读完心里似乎堵的没那么厉害了。19年9月手术的3A，l861q罕见突变，术后四化25放后空窗，每三个月复查一次。9月复查还没说什么，但咳嗽大半年了，国庆节开始突然加重，于是把12月的复查提前了，结果就是复发了，而且两个月的时间居然就3×2那么大了。孩子今年13岁，可能就是因为我生病，虽然是男孩子却格外黏妈妈，每晚回家都要抱抱妈妈，跟我讲学校的各种事，我是真的放不下他。帖子中写的那些想法我都有，向你学习，为了孩子也要改变起来博一把！

        孩子是我们活着的强大动力！

        阿法替尼对你的罕见突变效果不错，可以试下，就是副作用稍大些，都有办法缓解，还有免疫也可以试试。
        不要灰心，办法还有很多，首先，你得让自己内心强大起来，才能无惧后面的风风雨雨。

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