家父信达PD1和仑伐替尼治疗过程记录

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由于家父肝癌胆管癌(混合型，伴有癌栓)术后复发，且是肝内多发转移，总体因此于2020年3月12日开始信达PD1（每次200ml，21天用一次）和仑伐替尼（每天8mg）的联合治疗，目前到8月25日已注射第9次，甲胎蛋白(AFP)指标持续缓慢下降，指标数据如图所示。8月份之前身体状况良好，除双臂有酸胀，腰部发酸，面部有轻微红疹之外，暂无其他副作用。8月份开始除了两个肩膀酸胀到提不起手的程度，膝盖也开始发酸，下楼梯开始有些吃力了。网上查了一下应该是由于促甲状腺激素超标了造成的，现在已经开始吃优甲乐。

& Y* |2 \1 I: r3 ^# X由于家父之前有胆管堵塞，在2020年3月份的时候做过胆管疏通手术（ERCP），放了塑料支架，在6月12日左右做了胆管支架移除，一切顺利。
8月4日验血的指标中，甲胎蛋白指标下降幅度小了很多，之前都能下降100多，这次只下降了46，又不由有些担心，而医生也没有明确这个下降趋缓是什么原因造成的，只说是正常的。后续在考虑是否要加放疗，或者换其他的K药或者O药来尝试一下。
8月25日验血指标，甲胎蛋白继续下降51，医生说这个是由于病灶减少，剩余病灶没有那么快能消掉，所以指标下降的速度也就慢了。这次PD1注射后人出现明显乏力嗜睡的情况，希望是在起作用的表现。
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) X7 N' t) G: N& @8 G9月15日验血指标，甲胎蛋白继续下降50，终于降到100以内了，让人觉得欣喜。不过自从8月26日打药以来，这次反应相当大，发烧到38度以上，嗜睡乏力，一天基本上都在睡，咳嗽整夜的咳（CT检查确实有一点肺炎），咽喉痛（严重的时候难以下咽），胃口特别差，吃得很少，腹泻（一天1-2次），血压略微有些高。去了医院打了一天的头孢输液，后面几天吃泰诺和头孢呋辛钠，咳嗽糖浆。从现在的情况来看，应该是已经发生细胞因子风暴了，也就是免疫系统已经不分目标地攻击全身上下的各个器官，而且在心肌酶谱的指标里氨基末端利钠肽前体第一次超出了指标上限。所以医生也这次检查的时候没有当天给打PD1，而是等一周观察一下，看看这个指标会不会再上来，如果指标继续上来可能就要再停一点时间，如果指标下降会继续打。之前觉得副作用没那么大，现在看到这么大副作用，内心很复杂，一方面是觉得我爸身体上怕顶不住，自从2月份从医院出来以后，再也没见过我爸这么虚弱过，另一方面是觉得有这个副作用可能会对治疗有帮助，最终实现CR. 现在内心只能再次祈祷了。

+ q2 L  u, c6 l* w& L7 W7 ?10月18日在医院做了ERCP 手术，现在人在医院修养中。手术发现，在胆管里发现的癌栓和2月份的癌栓不一样，2月份是鱼肉状软的癌栓并没有长在胆管上，但是这次不只是有鱼肉状组织，还有长在胆管上的硬质的癌栓。抗癌的路总是这么曲折啊。

10月之后很久没来更新了，先和大家说下家父安好，虽然病情复杂（免疫性肺炎反复发作）也吃了不少苦（到北京异地治疗奔波），好在还是挺过来了。

5 c: o' }8 S" `5 ]! v3 q5 i先说下治疗情况，20年12月底去北京清华长庚医院黎功医生那里做了放疗，21年1月5号做完，目前甲胎蛋白从做之前的1200左右，降到目前的200左右，影像上还没有评估，放疗是做完之后的1个半月到2月出效果。后续会做影像上的评估。要说放疗的感受，放疗过程中没有明显感觉，结束后一个月后才会慢慢体现出来，我爸尤为明显的反应是有部分腹腔积液，肝区有疼痛感，目前正在缓解中。
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这一阶段我的情绪变化也比较大，其中有很大一部分对我爸的愧疚感和对未来的不安感。愧疚感来自于两次治疗的失误给我爸带来的额外治疗，在10月份的胆管堵塞其实在8月的核磁共振中已经有先兆了（其实是可以发现的），另外20年11月底后又发了一次免疫性肺炎（由于我对于激素的恐惧，怕激素会刺激肿瘤过快长大，没有按照医生嘱咐的逐渐减量停激素，导致免疫性肺炎复发），让我爸额外受苦。另外一方面情绪波动比较大的原因是来自于对未来的不安感，癌症真的是难啊，治疗前满怀希望，结果出来的时候总会让人措手不及，即便是有效的药，也不是完全有效（更何况还有些药会无效），原先对于CR的期望，现在有点变得可遇不可求，但是这种不能让家人治愈，只是延续生命的想法，又让自己辗转反侧，无法入睡。生怕突然哪一天就要面对那个真正离别的时刻。

目前每天只有仑伐替尼8mg/天，待我爸核磁共振后，再找各个医院的医生沟通后续的治疗方案。目前，考虑的治疗方案是(1)T+A方案(2)肝动脉化疗灌注HAIC，看医生对病情的判断。

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自从我爸打上PD1和仑伐替尼后，心里有些紧张，有各种害怕情况，害怕PD1副作用太大，我爸身体受不了；更害怕PD1打下去没有副作用，不起效，后面治疗的方案希望就更小。
* j3 ^: O6 \* }5 b1 c/ a  O从目前的指标来看，甲胎蛋白已经有所控制，3月只涨了90多，相比2月份涨了几百而言已经是好很多了。而且从淋巴细胞数量上升的角度来看，应该是有些起效了。这里心理多少有些放心。
而且在没有什么明显副作用的情况下，现在的情况算是比较理想的情况，但内心依然有很多的担忧，会不会像其他病友一样有突发改变？会不会病情有反复，指标反弹了怎么办？现在反复地安慰自己，这个时候千万不要过分担心，我妈本来就心事比较重，我要是不能让他们放松，这个局面会越来越困难。其实我已经有些失眠和血压高了，只能靠早点休息来缓解。我也跟自己说这个事情有时就要做好长期准备，这个家里我是最不能崩的人。
之前在公司还经常加班有时也会和同事出去聚餐，但是自从我爸肝癌复发后，下班的时候还是想要准时回家，每天回家之后看到我爸身体状况都还好，就会觉得放心一些。和他们聊聊天，陪他们看看电视，虽然这电视真不是我喜欢的，总会感觉平静很多。

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目前我爸除了正常吃药外，每天两粒善存维生素，外加一包益生菌，饮食清淡，少油，肉鱼虾蛋奶蔬菜水果，早饭后陪我妈去买菜，中饭后散步，一天现在走5000步。希望这个状态能一直保持下去。

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我们也是，没复查影像只能靠生化指标来预判下。
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如果初次使用的话。单用乐伐控制的概率也很大。
我父亲也在用信达的PD1，之前有乐伐联过，现在身体比较差，不敢联了，上周六打了第四针PD1.
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雪松长青 发表于 2020-04-13 22:05
2 d$ ]9 K8 e0 r如果初次使用的话。单用乐伐控制的概率也很大。
! t* F" y6 h; w4 k- T& l, h3 N- Y我父亲也在用信达的PD1，之前有乐伐联过，现在身体比较差，不敢联了，上周六打了第四针PD1.

- R3 _7 U! T: s' u单用仑伐短期是能控制的，但要是耐药就会很麻烦，再用PD1的话效果可能打折扣。所以身体吃得消的情况下，能联用还是联用好。身体吃不消，那实在是很遗憾。

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明天又要抽血了，希望只能能够如愿地变好

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4月21日的指标符合预期，谢天谢地
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我家阴性 貌似不能免疫

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豪豪妈妈 发表于 2020-04-25 08:54
我家阴性 貌似不能免疫

我爸也没做过基因检测，纯粹是盲试。有些人pdl 1不表达或者低表达依然会起效，因为没有其他选择，只要有希望就想要试下。

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