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陪父亲走在抗癌路上的第五年...

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67487 56 chengba 发表于 2012-4-17 17:34:27 |

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本帖最后由 chengba 于 2012-6-30 18:14 编辑

今年是父亲被诊断出直肠癌后的第5年,临床上都以5年生存率作为评价抗癌是否成功的标准,而父亲也是十分期盼着能够渡过今年。可是目前的情况看起来似乎可能有些事与愿违了,他的身体状况越来越差,体重在几个月骤降了20斤,CEA从80多一路飙升到170多,转移病灶不断扩大,疼痛难忍,常规的放化疗药物都已耐药了。不过我还是想尽自己最大的努力,决不放弃!!!

父亲是在07年9月份被诊断出直肠癌的,临床分期T3N0M0,术后进行了6个周期的FOLFOX4的放疗以及一段时间的放疗,一切看似平稳。但是在08年3月份复查时就发现了肺部的小结节,后被证实为直肠癌双肺转移。同时基因检测显示为KRAS突变型,爱必妥不能用,当时avastin国内还没上市,因此整个人一下子就被判了死刑,心情跌倒谷底。其后在母亲以及我的鼓励下,还是想以最积极的态度来面对,选择了FOLFOX4的方案用4个周期,效果非常好,所有肺部病灶都有所缩小!而后休息3个月复查,发觉病灶又反弹了,这才意识到晚期肿瘤的治疗难点就在于你不打,它就长;你打了,它就小,但是你就是没有办法把它完全消灭干净。

而后的一两年我们就是不断地换方案,从5FU到替加氟,再到希罗达,再到替吉奥。中间有穿插使用过伊立替康,因为副作用太大而且效果不明显而放弃。热疗也有使用过。这样的停停打打一只持续到去年6月份,父亲突然感觉肺部开始疼痛了,看起来肿瘤细胞已近耐药了,意味着进入到了一个新的治疗阶段。因为我在广州工作,所以往中山肿瘤跑了好几次,觉得内科的徐瑞华非常专业,他也是NCCN中国版的执笔人。当时他建议要做胸腔镜手术,把肺部病灶拿掉,这样比单纯的化疗效果要好。于是我们决定做手术。在去年8月份我们在武汉作了腔镜手术,但是情况并不理想,主刀医生并没有像在手术前承诺的那样把所有病灶都摘掉,而是选择性的摘了2个。

手术后,疼痛的感觉没有减弱,反而一天天加剧了!更要命的是,皮下出现了新的包块,而这些新的皮下转移病灶就是目前最大的问题。皮下的血管少,化疗药物到达的浓度不够,效果有折扣。因此医生建议先放疗,于是放疗2个月,但是依然没有什么很好的效果。后来只能化疗,从今年开始作了FOLFOX4+Avastin的方案,没有选择伊立替康,是因为父亲的身体状况已经不太好了,因为疼痛而导致失眠,而止疼药又会导致便秘,如此的恶性循环,使得我们觉得他可能没有办法坚持做伊立替康。化疗第一个周期,结果喜人,背后皮下的一个8cm的大包块马上缩小到了6cm,疼痛感觉好转。但是在第3个周期开始,发现效果已经没有了,其他地方的病灶继续扩大,疼痛也不断加剧。现在已经天天要靠吗啡来维持了,但是父亲现在很坚强,从来不说消极的话。

我自己思考了一下,还有下列的方案可供尝试,也希望憨叔,成长版主以及大家给我提提建议,谢谢。

- 雷替曲塞在之前的治疗中从来没有使用过,可以考虑作为单药尝试性治疗。雷替曲塞的副作用比奥铂和5FU小,病人容易耐受。看最近国内的临床,似乎进行单药雷替曲塞的治疗也逐渐被重视起来。这个药有国产的,赛维健,就是不知道效果如何,有没有人有这方面的经验?!

- 易瑞沙,多亏坛主以及众多热心网友的经历分享,使得我对于后续治疗的视野开阔了很多。但是之前憨叔好像说过易瑞沙和avastin相比就是一根火柴和一把火的区别,不知道现在使用是否还能起到降低CEA,稳定肺部病灶的效果。想用易瑞沙尝试还有一个原因是其就是针对KRAS突变型的。

- 多吉美,多靶点药物,而且之前成长的资料显示去年ASCO会议上多吉美+伊立替康对于avastin治疗后出现进展以及基因突变性的病人有着不错的效果。目前整体看来,似乎很多靶向药物有着混用的趋势,最近FDA刚刚批准爱必妥用于头颈癌的治疗。而且多吉美的多靶点性有点像传统化疗药物里面的混合用药的特点,最大限度的增加肿瘤细胞产生新的耐药性的难度。

- simvastatin,刚看到成长在说的,貌似确实有效,还在搜索整理资料中。

希望大家能给我一些建议,谢谢!

56条精彩回复,最后回复于 2012-8-26 09:22

眷恋wgg  初中二年级 发表于 2012-4-17 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 广东韶关
我的情况同你爸差不多。。。。突变型的也可以服易瑞沙的。。我的是突变。试了下吃了,一点咳嗽都没有了。。在没有好方法的情况可以先试着吃一个月看看。。。。。
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-4-17 18:54:59 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 打硬仗 于 2012-4-17 18:56 编辑

楼主的爸爸很坚强,令人佩服!抗癌5年,真不容易。
楼主是否可以回顾5年的抗癌经历,总结一下,哪些药物是最有效的,哪些药是一般般的,哪些药是无效的。
在没有找到有效的药之前,可否考虑重新启用以前有效的药?毕竟隔了那么长时间,或许会有效的。
祝你爸爸一切顺利!
右转—浙江宁波  小学六年级 发表于 2012-4-17 21:32:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
在不耐药的情况下 坚持服用一种药来控制,关于哪种药,因个体不同,需尝试。加油

点评

能具体说下吗  发表于 2012-4-17 21:54
chengba  小学六年级 发表于 2012-4-17 22:21:39 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

谢谢回复!

现在治疗的难点就在于在已经尝试过的药都相继出现了耐药性..
chengba  小学六年级 发表于 2012-4-17 22:23:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
眷恋wgg 发表于 2012-4-17 17:59
我的情况同你爸差不多。。。。突变型的也可以服易瑞沙的。。我的是突变。试了下吃了,一点咳嗽都没有了。。 ...

谢谢回复!

易瑞沙肯定要上的,就是不知道是单独使用还是结合其他的药物或者放疗一起使用。你吃的时候有同时服用其他的药物吗?或者是放疗等其他的治疗方式?
成长的烦恼  高中三年级 发表于 2012-4-18 12:10:27 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 成长的烦恼 于 2012-4-18 13:01 编辑

可以考虑先上雷替。效果不显著的话可上多吉美+伊立。因为是突变,易瑞沙的效果会打上许多折扣,尤其在你父亲目前的状态下。易可放在稳定期联合替吉奥做维持治疗时使用。辛伐他汀做为偏方可以联合雷替使用看看效果。要说明的有两点,  一是就目前已有的数据来看, 所有针对EGFR的靶向药, 如果KRAS是突变的情况下, 其效果会比野生型要差, 包括易瑞沙。二是我看到的辛伐三期临床是联合FOLFIRI/XELIRI的, 你父亲因为无法耐受两药联合方案, 需要自行摸索搭配方案。
QQ:412286151;QQ群:203323347 肠转患者和家属交流群
chengba  小学六年级 发表于 2012-4-18 22:27:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
成长的烦恼 发表于 2012-4-18 12:10
可以考虑先上雷替。效果不显著的话可上多吉美+伊立。因为是突变,易瑞沙的效果会打上许多折扣,尤其在你父亲 ...

多谢成长的回复。

今天有咨询一个医生,被告知可以考虑用射频治疗或者无水酒精来控制疼痛,效果好的话也许放疗能够缩小病灶。回头我自己整理一下思路,然后再回来更新帖子。

成长的烦恼  高中三年级 发表于 2012-4-19 07:42:56 | 显示全部楼层 来自: 上海
是的, 局部物理治疗和全身治疗相结合才是长治久安的王道。加油! 总有解决问题的办法! 让我们一起努力!
QQ:412286151;QQ群:203323347 肠转患者和家属交流群
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-19 16:26:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最坏的一步正是你推崇的医生建议下做的肺部的局部治疗,尤如在一棵生病的坏树上摘几片叶子一样无意义,而且有可能因此迫使癌开辟新的转移通道,就是皮下。
不用考虑易瑞沙等药了,KRAS突变,注定大多数的靶向药都无效。但可尝试多吉美,可以多吉美+阿瓦斯汀。
只有那些因为过大影响器官功能或带来巨大痛苦的转移病灶,才需要用局部治疗手段去缩小或消除,否则就不要动它。
所有治疗效果,仍以CEA的升降为依据。
在多吉美+阿瓦斯汀的时候,准备西地尼布。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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