母亲抗癌三年路 | 赴澳门治疗经验分享

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本帖最后由 lunaeleven 于 2017-3-6 22:47 编辑

母亲抗癌三年路 | 赴澳门治疗经验分享
By. 天佑平安

2014年12月，母亲63岁，本该是颐养天年的年纪，却突然出现了咳血，做完检查后，医生一字一顿地说出了晴天霹雳般的最终诊断——肺癌。全家人的心一下子沉了下去，“癌症”，一个从来未想过会降临到我们身上的字眼，折磨着我生命中最重要的亲人，我第一次感到生命竟这样无常。

术后复发——一度陷入绝境

2014年底，母亲进行了手术，医生建议再进行几次化疗。化疗过程比想象中的更折磨人，磕磕绊绊完成了4次化疗，母亲也由此留下了心理阴影。
半年后肿瘤出现了全身转移，骨转移和脑妈妈的病情急剧恶化。医生建议继续化疗，可一听到化疗，母亲就坚决排斥，我们也实在不忍心看到她再经受那般剧痛与折磨，治疗几乎陷入绝境。

靶向治疗——绝望中的一丝曙光

百般为难之际，主治医生杨主任说要不试试靶向治疗吧，40%的腺癌患者会出现EGFR这种基因的突变，一代靶向药物易瑞沙可以有效针对这种突变，不良反应很少。母亲在用药后全身症状减轻，只有轻微的不良反应也让母亲重拾了治疗信心。

基因检测显示母亲属于EGFR基因突变

可服药7个月左右，母亲竟又查出肿块增大。在主任的建议下，我们赶紧做了第二次基因检测，原来是T790M基因发生新的突变引起了耐药。医生说，针对这种突变国际上已经有了一种叫奥希替尼（AZD9291）的三代药物，只是内地还没有药。这个新药的出现给了我们很大的希望，我们决定想办法试一试。

耐药后第二次检测查出T790M突变

多方打听，听说港澳已可以买到奥希替尼，而且澳门药物的价格更便宜，一时间它成了我们最后的一线生机。

勇敢尝试——为母亲赢回正常人生

医生向我们推荐了海外导医机构翳安健康。我们从官网上找到电话，尝试联系了一下。初步接触后我提交了母亲的诊疗材料，包括最近一次完整的病历、出院小结、治疗记录、基因检测报告、病理报告、近期的影像学和化验。
咨询医生了解资料后向我们介绍了药物的靶点、药效、不良反应、价格等基本情况。我们依然担心药物是否正规，对方说可以对接多家医院和诊所，他们全程安排并陪同，我们亲自面诊医生、亲自购药。
虽然也有朋友推荐我们买印仿，但毕竟母亲的命耽误不起，非正规途径的药万一有问题，岂不害了母亲。经全家商议，我们决定去澳门买正规药，不使出最后一个锦囊，我们决不甘心放弃！

随后我们根据行程指导，办理了港澳通行证和签注。通关比预想快，很顺利就到了澳门，有车接送我们从酒店到华澳医疗中心。后来了解到，澳门的医疗体系和美国有相同之处，很多优秀的医生不在医院，而是自己开诊所，医院和诊所也不只是卖药，而是提供专业的诊疗。

接诊的医生是老教授郑医生，他询问了母亲的情况和治疗经过，看完检查报告及国内医生的建议后，他说，奥希替尼针对T790M突变的患者很有效，而且能通过血脑屏障，对于像母亲这样的脑转移患者也有不错效果。整个面诊大概用了1小时，郑医生认真地介绍了服药方法、注意事项、如何应对不良反应等，指导得很详细。

这次去澳门花了2天，第1天是工作人员与医生约定面诊时间，第2天看完郑医生后，我们拿到处方和药当天就返回了。

费用方面，医生的诊金加上吃住等开销，花了大概2000港币。郑医生介绍，澳门卫生局给T790M突变的患者提供了PAP援助计划，如果能申上，每次买药能以每瓶优惠近一半的价格拿到奥希替尼（一般每次申请1-2瓶，吃完再申请）。流程很简单，通过机构提交身份证正反面的复印件、病历和完整的住院小结（时间越新、内容越完整越容易批准）、证明有T790M突变的基因检测报告（须写有患者姓名），医生拿到资料后可代为向卫生局申请，时间大概需要3-4周。

郑医生开的处方

从澳门买回药后母亲一直在服用，症状很快得到缓解，也没有明显副作用。刚回内地时，偶尔有一些不适，我们有点不放心，就和工作人员联系，咨询医生会给一些指导意见，问题复杂时，也会和郑医生视频沟通。

四个月过去了，母亲恢复得很好，年底复查时显示骨转移、脑转移都明显好转。我很庆幸当初决定去澳门治疗。听医生说，奥希替尼很快也会在内地上市，未来我们可以通过澳门医院转回内地，继续接受治疗。

真心希望这次母亲的病情也能长期稳定下来，继续享受天伦之乐。也希望这些新药能及早地进入大陆的医院里，帮助所有与癌症抗争的人们战胜癌魔！

母亲最近一次CT显示骨转移明显好转

手挽手 · 发表于 2017-3-3 21:29:06

祝老人家越来越好!能问下奥希在澳的价格吗？

以爱之名 · 发表于 2017-3-3 23:13:34

杨主任？您是在长沙吗

Bmz7P0GWGE · 发表于 2017-3-5 16:06:09

楼主你好，请问你母亲第二次基因检测是用组织还是血液，是在哪个基因检测公司做的，本人面临这种情况。

左手曦月右手清阳 · 发表于 2017-3-7 09:48:59

Bmz7P0GWGE 发表于 2017-3-5 16:06
楼主你好，请问你母亲第二次基因检测是用组织还是血液，是在哪个基因检测公司做的，本人面临这种情况。

您好,本文中的案例是版主代病友发的。基因检测可以选择用血液检测，通过高通量二代测序技术，了解全基因组突变情况。优点是能够了解全身病灶突变情况，且便于取材（血液），局限是有些患者血液中游离肿瘤DNA较少，检出率低，费用较高。

如果有浅表的转移淋巴结，或肺部病灶便于穿刺，也可以穿刺取得组织，进行组织检测。优点是组织检材充足，检出率高。局限是肿瘤存在异质性，往往转移灶和原发灶基因突变情况不完全一样，且穿刺也对患者造成损害。