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【不一样的治疗贴】对症治疗的揪心心路历程

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2361 13 ReBorn 发表于 2015-4-17 16:12:01 |

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因为我家情况特殊,在治疗方面没啥分享的经验,本来不想发帖子的。但是每天都在做选择题,经历身不由己的煎熬。又觉得似乎可以把这样的经历分享出来。也许坛子里有和我经历相似的朋友,或者以后会有和我情况差不多的病人家属,可供参考。

我爸自去年8月确诊肺腺癌以来,试过易4个月和特1个月,后来特效果不明显直接上的9291. 易后迅速脑转,而且遇到脑转中最严重的并发症-瘫痪。开始还能扶着走,不到一周就完全不能走了。9291用药后副作用极大,其他药也是副作用不耐受。在这期间,我爸的头频繁疼痛,而且时而热(流汗),时而冷,一热就头痛,吃散列通(退烧药+止痛药)可止痛。

年后一周,我爸频繁要回老家(之前我把我爸接到我身边),虽然考虑到老家很不方便。但是爸反复要求加上亲戚都认为回家可能朋友多些心情要好些,我同意了。回家一周的晚上病情突然恶化,非常躁动,不停地拉被子,从这头动到那头,到当地医院打了针都不行,安定也吃了。吊瓶也不行,一动针头就要掉。第二天我爸又嚷着回家(之前他自己不舒服嚷着来医院)。亲戚觉得我爸不行了,又把我爸抬回家。

回家第二天症状有所缓解,但是我爸再也不是我爸了,因为现在他全部说胡话,不能和他正常沟通了(之前我和我爸还可以像儿子和父亲一样交谈)。因为心有余悸,我怕我爸的症状(晚上精神极好 躁动)是靶向药的副作用,就停了9291和其他靶向至今。此时我爸已经非常瘦了,不想他再受折磨。

停药后我爸居然渐渐地不痛了,也不时而热时而冷了。我觉得这样挺好。但是从此以后我爸晚上就精神特别好了,家人只能整夜照顾,我妈一个人肯定受不了。我只能每周抽出三天换我妈。

最近我爸又频繁尿床了,陪护更恼火了,我都怕我妈身体也垮了。

我现在就是各种找睡觉,安神的药和方子。每天都担心家人会崩溃。

现在最大的纠结:
治疗:我爸的身体情况已经做不了放化疗了 靶向药盲试我爸耐受不了 又开始各种疼痛发热
不治:我爸现在除了不能睡觉和大小便失禁 精神和其他方面都还可以 天天自己说自己的 我们也不管他 还开开玩笑
但是越是这种稳定的表现 越让人觉得是不是应该再治治 (这个决定下了又有新问题 我爸要从老家到大医院非常折腾 他身体能不能受得了 现在就剩骨头的感觉 泪~~?不放化去了医院貌似作用也不大)

思绪比较乱,想到再说。以后日记似地记录吧。

13条精彩回复,最后回复于 2015-5-4 15:56

红豆  高中一年级 发表于 2015-4-17 16:16:09 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
去医院可以打120,这个好办。关键是要找到有效的靶向药,不然像这种情况医院也没办法,或者只能放疗化疗。
飘雪飞燕  初中一年级 发表于 2015-4-17 16:16:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主,有试过克唑替尼吗?
康来  大学四年级 发表于 2015-4-18 16:42:11 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
最大的问题在脑转,不试药是不行的。试一下299804吧,目前入脑强度最大的就是这只,大部份脑转的都有效,说不定出奇效,万一成功了呢!
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=17083&extra=
此贴25楼汇聚了一些关于脑转的资料,可以参考一下。
ReBorn  小学六年级 发表于 2015-4-21 13:57:21 | 显示全部楼层 来自: 重庆
康来 发表于 2015-4-18 16:42
最大的问题在脑转,不试药是不行的。试一下299804吧,目前入脑强度最大的就是这只,大部份脑转的都有效,说 ...

谢谢 康来

有打算一段时间还是稳定后试 804或者克 因为之前易特效果不好 所以怕并不是E突变 这样804是不是就没有意义了 所以想试一下克

现在的情况就是病人不上药要舒服一些
ReBorn  小学六年级 发表于 2015-4-21 14:00:01 | 显示全部楼层 来自: 重庆
今天又轮到我守夜 正能量正能量。。

我爸下半夜精神太好了 还到处折腾 一只手不停地撑着起来 或者不停要上厕所 但其实并不上 但是不上又怕他拉床上 感觉每晚都在等尿

前段时间看到集尿袋 准备网上买来试试
ReBorn  小学六年级 发表于 2015-4-23 15:18:50 | 显示全部楼层 来自: 重庆
我爸今天手很痒 长了一些水泡 不知道能不能用靶向副作用的药膏先试一下 去医院不太方便
不惜一切  初中一年级 发表于 2015-4-23 17:47:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
问问是否有疼痛,可别是带状疱疹,蛮厉害的。不可掉以轻心。
ReBorn  小学六年级 发表于 2015-4-27 14:35:32 | 显示全部楼层 来自: 重庆
不惜一切 发表于 2015-4-23 17:47
问问是否有疼痛,可别是带状疱疹,蛮厉害的。不可掉以轻心。

恩 谢谢 最后用“皮肤病血毒丸”解决了
ReBorn  小学六年级 发表于 2015-4-27 14:38:19 | 显示全部楼层 来自: 重庆
我爸的无名小泡最后用“皮肤病血毒丸”解决了 希望给大家提供点建议。

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