脑转，egfr21突变，两次射波刀后续，被怀疑脑膜转，奥西耐药后续治疗思路求解

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父亲的病情又有情况了，目前大概情况（整个治疗过程如下思维导图）是2022年奥西缓慢耐药寡转移，射波刀后继续奥西单药维持到2023年12月又新增一处，2024年1月中旬射波刀处理（定位中另发现一枚很小的，便一并处理掉了），2024年3月缩小，但到5月脑核磁显示3粒均变大，随后医生要求做pet，pet结果显示脑部病灶FDG无异常增高，结合脑核磁和PET，医生初步判断这三枚病灶均为放射性治疗后放射性损伤导致，给予一次贝伐处理，并建议密切观测脑部动态，一个月后复查！
一个月后2024/06月，父亲复查脑核磁共振，片子显示三枚病灶贝伐处理后尺寸均缩小，但报告显示可疑部分脑膜强化（父亲没有任何脑膜症状），医生判断为脑膜转，建议双倍奥西，脑脊液抽取确诊等～
我们不甘心，在病友的建议下，拿着片子到华山医院影像科口碑很好的耿教授处再次判断是否确定为脑膜转，结果耿教授非常确定地排除脑膜转（大概理由：软脑膜强化不一定代表脑膜转，贝伐和射波刀处理两年左右，破坏了血脑屏障，造影剂会进去，且片子上没有看到增厚等）我们悬着的心稍加放松，但也不敢怠慢，父亲在医生初次判断为脑膜转后处理肿瘤发生变化：
1.开始双倍奥西（至今天已双倍将近一个月）
2.在服用双倍奥西2日后的血检中显示有轻微肝损（这期间，5月和6月下旬又总共用了两次贝伐单抗）
目前对于接下来的治疗，还有以下疑问望家人们能帮忙判断下，万分感谢！！！
1.父亲奥西单药控制脑转18个月后第一次新发射波刀（2022.06），随后继续单药奥西到第二次新发两枚（2024.01）（单药奥西一共吃了43个月，双倍奥西1个月），从这个过程来看是不是奥西耐药了，部分耐药还是全面耐药呢？（身体其他部位都控制得不错
2. 如果按照不是脑膜转的思路走，我们现在双倍奥西是不是要减量，减到1.5还是最初的单药，具体要怎么个减法？（这点比较纠结，双倍1个月后减量会不会有反作用照成进展？）
3.对于后续治疗，如果奥西减量到1.5倍，是否还要联其他药物？
4. 如果是减量到单药奥西，应该要联其他药物吧，联什么药物？
5. 在双倍奥西2天及四次贝伐单抗处理后，父亲出现肝损，能否推出肝损由什么引起？如何对应处理？
6. 目前感觉往后的路越来越窄了，不知有什么好的或新的思路，能拓宽之后的路，想再多些父亲陪伴的日子～～
问题有些多，提前感谢每个出谋划策的家人们了

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十分感谢！

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小欢 · 发表于 2024-7-19 00:54:27

@阳光～ @柳叶刀 @地狱老师 @keenman @申医生父亲肿瘤标志物不敏感，现在全身除了脑部其他部位没有病灶，老师们能否帮我看看，指点迷津，万分感谢了

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阳光～ · 发表于 2024-7-19 11:06:26

现在这个脑膜问题还不能百分百排除，但是按照后面这个医生判断不是的话，奥西可以直接减量到1.5倍，后期建议联合贝伐，再肝损问题，靶向药长年累月，副作用积累下来，肝损比较常见，正常护肝就行

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小欢 · 发表于 2024-7-19 11:10:16

阳光～发表于 2024-07-19 11:06
现在这个脑膜问题还不能百分百排除，但是按照后面这个医生判断不是的话，奥西可以直接减量到1.5倍，后期建议联合贝伐，再肝损问题，靶向药长年累月，副作用积累下来，肝损比较常见，正常护肝就行

嗯嗯，已经一个月了我们准备再看看神经外科医生，看下要不要拍片判断下这个脑膜转！
另外，阳光妹妹，减量至1.5倍是想要针对奥西单药耐药的问题对吗？
有一个疑问，单药+贝伐可以处理奥西的耐药问题吗？

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mamajiayou2022 · 发表于 2024-7-19 13:17:02

打扰您，我想请教，看你的导图，你们手术是在胸科医院做的，然后后面有脑转迹象后就转去华山医院看了吗？看的华山医院哪个科室或者医生方便分享吗？是华山医院脑科比较强或者设备比较好吗？我妈妈是脑膜转，一直在当地医院看诊，我想带她去上海再做一次检查，再听听专家的意见，目前也是耐药一直加量，后面的路也变窄了。感谢您。

小欢 · 发表于 2024-7-19 14:41:43

mamajiayou2022 发表于 2024-07-19 13:17
打扰您，我想请教，看你的导图，你们手术是在胸科医院做的，然后后面有脑转迹象后就转去华山医院看了吗？看的华山医院哪个科室或者医生方便分享吗？是华山医院脑科比较强或者设备比较好吗？我妈妈是脑膜转，一直在当地医院看诊，我想带她去上海再做一次检查，再听听专家的意见，目前也是耐药一直加量，后面的路也变窄了。感谢您。

上海华山脑袋这块还是比较强的，射波刀我们是在王恩敏教授看的，但之前打听过这边脑膜转的水平，好像没什么好推荐，江浙这边会推荐浙一的徐庆生和南京有个医生～

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小欢 · 发表于 2024-7-19 14:43:03

mamajiayou2022 发表于 2024-07-19 13:17
打扰您，我想请教，看你的导图，你们手术是在胸科医院做的，然后后面有脑转迹象后就转去华山医院看了吗？看的华山医院哪个科室或者医生方便分享吗？是华山医院脑科比较强或者设备比较好吗？我妈妈是脑膜转，一直在当地医院看诊，我想带她去上海再做一次检查，再听听专家的意见，目前也是耐药一直加量，后面的路也变窄了。感谢您。

你们是吃奥西吗，立马加到双倍还是说1.5到双倍的加？分别起效多久了

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