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2024年下半年开始,第七年的奔赴。

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193880 69 阳光~ 发表于 2024-7-1 15:58:02 |

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   没有更新的日子,就是过的很平安顺遂的日子,这半年老爸的病情和我的日子一样,平平稳稳,感觉没有什么值得整理的,但是也就是因为这样,我越是诚惶诚恐,没有任何出血或者血栓等不良事件发生,除了轻微肝损和肌酐偏高,下肢水肿和白紫化疗后的副作用引发的四肢麻木包括食欲不好,脾气烦躁,体重下降,其余感觉一切正常。
     本来计划是端午过后进行化疗穿插,但是在老爸的无声抗议和总是有什么事的拖延下,六月中旬才开始进行了一次大复查和下半年的白紫化疗,我们家的化疗周期和医疗指南总是对不上,因为我总是需要和保险公司人员沟通周期问题,每个月一次的报销机会,如果是21天,那小病住院的金额肯定是不够,现在的老爸又处于化疗中间难受时期,因为白紫掉头发这个问题,他目前对自己病情了解很多又不完全了解,他自己的情感也处于两极矛盾中,比如化疗药物刺激血管的时候,我让他忍一忍,他会说出来你怎么不试试这个滋味,又比如他在家卧床休息阶段,朋友们来看他,那些叔叔大伯走了之后,他会偷偷掉眼泪,跟我说连累我和妈妈了,很遭罪的时候说天天这么吃药,还得经常去化疗,还不如死了算了,舒服的时候又对以后的生活充满渴望。
   
    这半年呢,他最发愁的大侄子,他们家的那根独苗苗结婚了,作为叔叔,精神亢奋了好几个月,帮着他哥哥买鞭炮,去饭店定菜,天天兄弟俩开会,怎么把婚礼办好,请狮子队,请锣鼓队,把他攒的好几年的酒都搬出来了,我也为了让他开心,主动承担起买一些琐碎的小东西,免费提供海参等一些硬菜,帮忙跑前跑后,因为我结婚那会,我的回门宴付款的时候,我的大伯心疼我爸爸不能赚钱了,分担了一半,他们两兄弟这个感情,真的很好,只是可惜了。

   最近又有不少病友问,你家叔叔怎么样了,我想说,不好不坏,在我看来,病情能稳住,特别是今年第七个年头的时候,他已经是超级英雄了,运气,努力都得兼顾才能平稳的走到现在,但是,外直中空的身体,面色变差,肌肉流失,走路一会就需要停下休息,连赶集都不能走个完整来回趟的体质,也证明他在这场对抗赛中慢慢趋于了下风,我已经不知道怎么帮他来增加筹码,靶向药已经用了一圈,化疗药的副作用避无可避,常年累积的药物副作用越来越严重,但是总归是有命在,一家人就整整齐齐。
   
   去年年底到现在,简单说一下治疗,靶向药方案,从3759+280/184调整为9291+280/184轮换,穿插白紫➕贝伐化疗,治疗之路一帆风顺,去年用了十个月左右的3759配合脑部伽马刀,脑转目前很稳定,一点症状也没有,复查一切良好,3759也不舍的用到极致,回到92来控制,下半年计划是趁白紫有效阶段,重新挑战下特罗凯,然后再一三代的联合对抗一下反式突变,关于我家的met靶点,我感觉用280/184的轮换这一方案,平稳度过了四年多了,这一步走的很正确,280原料剂量已经调整为250*2了,也没太有加量空间了,暂时不评价轮换是否就是比单药获益,但是如果一种药吃到耐药,比如一代耐药,三代耐药,我已经没有勇气再次接受耐药这个事实了,这几年遇到的met靶点病友,和我们家一起还在相互交流经验的剩下没几个了,所以这个靶点,很棘手的,上篇帖子已经劝大家,遇到met靶点,靶向有效期,不要太过安逸,很不好的靶点。

   关于临床的一点个人见解,以前的我,跟愤青一样,感觉临床就是小白鼠,我可以自己买药,买到很多国内没有的药,为什么要参与临床呢,后面聊天沟通的病友越来越多,才知道我太狭隘了,我家已经错过临床了,条条框框皆不符合,但是很多病人在临床中获益,特别是一些罕见靶点,或者像372这样的临床,包括很多ADC临床,大部分病友只要耐受的前提下,都入组一年了还在用药,这个病啊,每一年都值得珍惜,所以如果有合适的临床,大家不妨多研究一下,多一个机会也是好的,毕竟指南内方案现在闭着眼都知道了。
   
    越是一帆风顺,越是值得珍惜,希望我们一切安好!如果顺利通过下半年,我们家老爷子就跨过了七年奔赴第八年,保持善念,心存感恩,砺励前行~最后还是附上偷拍老爸的照片!



                               
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69条精彩回复,最后回复于 前天 23:51

S掉ai细胞57  初中一年级 发表于 2024-7-1 17:26:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
继续奔赴第十年!加油!

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幸运眷顾  初中一年级 发表于 2024-7-1 21:07:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
真佩服您,加油

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香蕾啊  小学六年级 发表于 2024-7-1 21:25:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
给我们病友增加力量与希望的你,继续加油!

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向阳花123  大学四年级 发表于 2024-7-1 21:29:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南

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生命的起点2024  小学六年级 发表于 2024-7-1 23:08:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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[LV.1]初来乍到
Kevin200  初中三年级 发表于 2024-7-2 04:36:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

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开心胖鱼  高中三年级 发表于 2024-7-2 07:11:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
加油,你是我们的指路明灯!我们的榜样!

                               
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[LV.2]与爱新人
孤立无援的妮子  初中二年级 发表于 2024-7-2 09:44:47 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
加油

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瓜瓜  大学三年级 发表于 2024-7-2 15:51:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
继续奔赴,一路绚烂

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