忆五年~我和父亲的抗癌历程，爸爸走了，天堂没有痛苦~

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本帖最后由地狱老师于 2022-11-9 21:07 编辑

   2017年的9月6日，我的父亲在天津市第四中心医院，因为长期的后背疼痛经过医院的CT影像检查，发现肺部占位，基本确认了肺癌的存在，医生当时告诉我可能比较晚了，最多有6个月的生存期，再经历了各种检查，漫长时间等待，走了很多的弯路，浪费了很多的时间，穿刺才确诊是肺腺癌。那个时候我真的很无奈，走投无路，眼睛一码黑，什么都不懂，什么都不知道，当时的情景历历在目。哭解决不了任何问题，从一个刚过世的亲属那里得知与癌共舞论坛。从穿刺病理确认肺腺癌开始，记得当时我连续有7个晚上不睡觉，把所有从2010年到2017年之间，把所有关于肺腺癌相关分享的治疗帖子都看了一遍，都做了归类收藏。基本大概有一个框架对于肺腺癌的一个治疗方向有一部分了解。但是具体的一些细节，因为没有别人给我解释，还有很多疑问不能解答。我记忆最深刻的就是医院的病理科一个研究生，在登记基因检测的时候，给我讲了很多关于基因检测方面的知识，感觉一下子脑子就清醒了很多，好多的疑问也在她的30分钟的讲解中得到了答案。
   经历了10多天的基因检测漫长等待，终于确认EGFR L858R 21 点位突变。按自己当时了解的知识，知道虽然比19突变差一些，但是总比没有靶向药物强。医生给开了吉非替尼（易瑞沙），以后就是每天坚持服用靶向药物。后来做过细胞CIK三个疗程，15次的细胞治疗，有效就是有效，但是性价比太低了，我爸嫌弃去北京北六环治疗比较折腾，索性不乐意去了。在北京301的介入治疗也做过，肿瘤2.5公分左右做了一次射频消融，整体来说那次治疗还是比较有效的，本身肿瘤也不是很大，整体控制不错的，两个消融的针范围比较大，癌细胞杀的也比较多，原发经过这么多年的治疗，也没有增大等变化。
在经历过一代药物14个月的治疗，（包括吃了两个月的特罗凯），穿插了7次培美曲赛+贝伐单抗的化疗，单用一次贝伐单抗一次，剩下的就是奥西替尼+特罗凯轮换的治疗，做了一次吉西他滨的疗程后，2020年10月3日摔了一跤，疑似脑膜转移，在做了腰穿脑脊液等影像相关检查以后，也不能确诊脑膜转移。原来听过左手版主对于他们家人的脑膜转移相关的确诊、治疗等方案，知道脑膜转移的凶险，那时候就开始学习脑膜的各种相关的确诊、治疗、联合用药等知识。就算我爸不能确诊脑膜转移，我也自行增加奥希替尼1.5~2片，直至转年的4又出现了一些脑膜转移的症状，复视、走路不稳、头痛、强制性反应等等，直接到天津市肿瘤医院脑系科安装OMMAYA囊。其实当时不能确诊是脑膜转移，就是跟医生关系不错，人家也没有看到脑膜转移证据就安装了囊，对于以后鞘注化疗培美曲塞得到了一个最好的扶持帮助。（比腰穿鞘注化疗方便太多了，也不用静躺时间很长，也没有疼痛）。又结合着奥希替尼、AZD3759等靶向药物，联合鞘注化疗培美曲塞穿插治疗。这期间遇到了很多的坎坷，包括有一段时间严重的阑尾炎，只要化疗白蛋白紫杉醇就立刻产生阑尾炎，经常出现腹痛，总去医院急诊输液才能缓解疼痛，经过几次以后实在不行，在天津市总医院做了阑尾炎相关的微创手术，恢复了两个月才不疼。本以为阑尾炎治好，其他的问题都迎刃而解。发现年后又产生了严重的骨盆疼痛，经过影像的检查出现了大面积的成骨性骨转移，可能跟这次阑尾炎手术后身体弱，癌细胞趁机进展有直接的关系。每天都需要吃七、八片的奥施康定才能缓解，感觉一下子世界都黑暗了下来，也联合和很多靶向药物，白紫化疗不耐受等等，最后用了卡博替尼才解决了疼痛的问题，一片止痛药也不用吃了。到2022年的4月份，又出现严重的不能走路、糊涂、记忆丧失等多种脑膜转移问题，然后经过几次鞘注化疗培美曲塞、吉西他滨、贝伐单抗等也是无效。鞘注化疗看意思完全走不通了，在天津市肿瘤医院做了没有办法的最后选择，全脑放疗。经过10次全脑放疗，以后很长时间脑膜情况也没有太多的改善，几个月都是双倍剂量的伏美替尼+卡博替尼，中间换了几次药物都不太好，也不敢换方案了，身体癌细胞基本稳定，但是脑膜问题太严重了，一直到现在都是瘫痪在床。
   从3月底卧床，到现在9月初，已经5个多月了，没有憋喘、癌痛、胀痛等等，各个器官基本正常，很多人都叫我放弃，我感觉老爷子现在糊涂，但是不难受，咱们就好好伺候让他活着。不能吃饭咱就把食物打成糊糊，连续输两天卡全，转天输一次人血白蛋白，每天2~3次的肠内营养剂，保证营养输入，维持生命体征。感觉最近几天又胖了一些，前段时间肋骨都感觉支出来了，现在也看不见了，甚是欣慰。
   今天医生朋友来家里给我爸爸做了一次20ml的贝伐单抗的鞘注，看看是否有好的转变？这次仔细观摩复习了鞘注治疗过程，5~7天以后我自己来操作一次鞘注贝伐单抗。搞笑的是我本身做设计工作的，结果现在的我除了扎针不会，护士的工作基本都会了。
亲戚朋友都会说我是孝子，爸妈养了我这个好儿子。我跟我妈妈聊过这个事情，孝子不孝子其实说白了都是我爸爸的功劳。子不教父之过，爸爸是一个好爸爸，不抽烟，不酗酒，没有任何不良嗜好。从小到大教育我怎么做人，为了这个家任劳任怨，伺候我们全家40年来从来没有怨言，勤快的都没有用语言来形容他。把我抚养成人，甚至把我的孩子带大，我却给父母没有贡献过什么。现在爸爸病了，需要人照顾的时候，我不管从经济上、精力上做到最好就行，选择没有错误，尽自己最大的努力就好。只要他现在不痛苦，咱们就一直伺候他，直到“没”的那一天。
我成为了一个肺癌抗癌的志愿者，都是因为一直学习了那么多肺腺癌抗癌相关知识，为了我爸爸治病不走弯路，不踩坑。看论坛帖子就有很多刚患病的患者家属提出的一些简单的疑问，我就做了一些我认为对的简单回答，也就是知识的分享。想当初我跟个无头苍蝇到处乱撞的时候，绝望无助的时候，那个帮助我的检验科的医生给我的一些简单回答，知识的分享，让我豁然开朗，知道作为癌症患者家属当初的无奈，下定决心作为一个抗癌的志愿者，帮助更多的人。遇到的问题也来了，看越多的帖子，各种癌症问题层次不穷，并发症、药物副作用问题也有很多。感觉自己知识储备不足，就一点点开始学习肺鳞癌、小细胞肺癌、大细胞肺腺癌、肺类癌等等相关的一些靶向药物、化疗药物、免疫治疗等治疗相关的知识。尤其是很多医院已经放弃的癌症患者，只能做一些基本生命维持治疗，经过了自己的一些想法，可能不在指南范围之内，家属信任我们这些野路子，用了不同的药物组合或者化疗结合等等，又延长了他们家人的生命。那种帮助人的乐趣无法自拔，荣誉之感由心而生。

   感谢一路支持我的病友、医生、家人们，愿天下没有疾病，愿家人们幸福安康~~~

2022年11月5日 00:11分，爸爸永远离开了我们，抗癌5年2个月。他有太多的不舍，命运如此，希望下辈子还当他的儿子~~~