哥哥黄生5年肝癌移植及复发治疗历程

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   哥哥从2017年1月发现大肝癌，到2022年1月离世（45岁），5年来得到众多战友的帮忙和鼓励及指引，从早期的与癌共舞论坛各前辈的经历帖子，到后面的众多微信群及好友，比如小P(彭叔)的热心耐心指导，重庆廖大哥的无私鼎力相助，佛山惠姐、同乡阿鹏等的相互支持，顺德锐哥和伟哥等的惺惺相惜，众多大学高中及初中各同窗好友以及众多亲人亲房等的精神及资金的支持，让他撑过了这段难熬的日子，也得以帮助了不少新战友，少了很多遗憾，现将哥哥的经历整理如下，希望能对战友们有一些帮助（衷心希望没有人有这个需要！），也希望待将来他的儿子女儿长大后能了解更多。
一、住院经历
1. 2017.1.19 ~ 1.25 佛山禅城区中心医院，发现10公分左右肝癌肿瘤，做介入手术
2. 2017.1.25 ~ 2.18 中山三院岗顶医院J医生评估肝切除可行性等但终未做任何手术治疗
3. 2017.2.18 ~ 3.3 中山一院等G源并由W医生做了一次介入手术
4. 2017.3.9 ~ 4.8 中山三院岭南医院Y医生做肝移植手术（手术费等30多万，G源另计，不能报销，不同医院不同情况费用不同，从15至50W不等）
5. 2019.10.13 ~ 10.19 癌转移，广东省人民医院Z医生做左下肺背段切除术+左上肺楔形切除术+系统纵隔淋巴结活检术+检腔血管探查术（省内异地居民医保，医保付29910元，个人负担44299元）
6. 2020 .11.15 ~ 12.18中山大学附属肿瘤医院纵隔淋巴结肿瘤及左侧锁骨X医生做普通直线加速器放疗25次，剂量54GY （省内异地居民医保，医保付31480元，个人负担25403元）
7. 2021.8.29 ~ 9.4 佛山市一因食管痿找L医生放置食管支架
8. 2021.9.20 ~ 10.11 佛山市一因肺部感染找M医生治疗
9. 2022.1.7 ~ 1.15南方医院因气管80%被食管支架挤压呼吸越来越困难，找L医生取食管支架并放气管支架（总费用与2019年肺切除相近）
10.    2022.1.15 ~ 1.16 佛山YA社区医院因南方医院不允许家人陪护，且哥哥越来越难受，不想继续做有创治疗遂转回本地医院

二、靶向药经历
1. 2017.3.9 肝移植一年后慢慢减至每天一粒他克莫司（早晚各吃半粒），三分之二粒西罗莫司，不敢再减了。
2. 2019.8~12月吃多吉美（索拉非尼），其中10月肺切除手术后停了一个多月，然后继续吃多吉美，不过一个多月后就耐药了。多吉美，吃了七至十天左右开始显现副作用，副作用是手部的皮肤和脚底的皮肤都痛，红肿脱皮，拉肚子，脱发。
3. 2020.1.18 仑伐替尼开始吃10mg, 副作用较大、拉肚子、腰酸乏力、声音嘶哑、头发变白等，后面慢慢副作用变小，拉肚子少了，一天两三次，体力比开始时好很多了。
4. 2020.6.18 仑伐替尼增加到12mg，感觉一天拉肚子多了一次左右。影像没有增加及增大，但是甲胎蛋白在缓慢上升
5. 2020.8.18 因甲胎蛋白有加快速度的迹象，仑伐替尼改为一天12mg，一天14mg，加量第二天体感就开始好转了，纵隔的地方也逐渐没有胀胀的感觉。一直吃到10.12，复查影像，纵隔淋巴结肿瘤有所增大，并且新发现左侧锁骨上窝淋巴结一个。
6. 2020.10.15 改吃艾坦（阿帕替尼）0.25g（体重140斤）, 吃了一个星期左右感觉有一点效果，纵隔那里压力没那么大，但甲胎蛋白三周后才开始降了一点点，从110变为105，且副作用超大，吃了一半的量就浑身乏力，腰酸腿疼，吃了它的标准剂量，一天两颗，第二天就直接起不了床了，副作用大的不得了。总共吃了28天，总体上效果不大，身体也受不了副作用。
7. 2020.11.13 医生建议吃回仑伐替尼，说耐药迹象还不是很明显，还可以再吃一段时间看看
8. 2021.2.24 甲胎蛋白21左右，开始吃瑞戈非尼，吃了将近四个月，前面两个月效果很好，而且只吃两粒，甲胎蛋白有所下降，后面甲胎蛋白又逐渐上升至148，然后一天吃三粒，又维持了将近两个月，不敢再往上加量了，因为肝功开始超标了，且副作用大，然后甲胎蛋白又继续升，看形势不妙赶紧停了。副作用是肚子痛、拉肚子及脚烂，手有一点烂，然后有时候浑身不舒服，明明没有做什么，但是身体感觉就好像做了一天的重体力活一样。
9. 2021.6.24重新吃回仑伐替尼，减缓了一段时间甲胎蛋白上升的速度
10.    2021.8.24 仑伐联雷利中间因食管及肺炎问题时而停止，后在11.6时检测甲胎蛋白升至1835，2021.1.9 甲胎蛋白升至5949.

三、个人经验之谈
（注：随着时间推移，技术可能发生了变化，以及个人认知的受限，有些未必正确，仅供参考，事关生命，建议多咨询不同医院不同科的医生为妥）
1. 得了乙肝一定一定要长期坚持吃抗病毒药恩替卡韦等，千万不要相信中医（之前听信在广州中医药大学的一老中医，吃了三四年中药，结果转氨酶一直不太正常最终发展成为肝硬化及肝癌），也不要怕长期吃有副作用而擅自停药，相比转成肝癌后的各种苦及身体的摧残，这副作用根本就不值一提。
2. 如果肝癌不会太大，没有肝外转移，门静脉没有癌栓，经济允许建议优先考虑做肝移植。
3. 肝移植后复发，如果能吃药控制，就先控制，并观察半年到一年，如果没有新增加肿瘤，优先考虑切掉，可望恢复根治状态。群里有一位病友，就是复发转移到肺部，吃靶向药观察了一年左右，没有新增加的肿瘤，后来切掉了，二年了都没有复发，也没有吃靶向药。哥哥是每三个月做一次CT，复发后每二周验一次甲胎蛋白监测靶向药的有效性。
4. 谨慎选择放疗，放疗对哥哥的副作用太大，放疗后食管一直未能完全好转，导致靶向药也时不时被迫暂停而最终无法控制肿瘤的发展。
5. 放疗剂量要跟医生讨论尽可能把握好，中肿X医生在放疗前未要求先做MR，且个人感觉剂量太大，导致食管受损伤比较大。
6. 手术或放疗时最好停靶向药，因为有伤口吃了靶向药难恢复。
7. 手术后的开刀口有时没有缝好，可就近在当地医院挂造口科护理，省去奔波之劳
8. 当因肿瘤出现食管气管瘘时，如果想要更长生存期，建议优先考虑咨询呼吸科补气管瘘而不是找消化内科放食管支架。
9. 癌症后期时的疼痛不一定是癌痛，也有可能是肺炎引起。（哥哥在入院前痛到贴芬太尼都止不住，入院治疗肺炎后不痛了）
10. 吃靶向药的时候如果拉肚子，可以吃点益生菌及蒙脱石散，最好空腹吃，益生菌要凉开水吞服。
11. 拍的CT等片子可去影像中心拷贝至光盘，必要时可让家属拿手提电脑去打开片子给医生看，或是先拿胶片咨询医生也行，不需要患者本人亲自去。
12. 血小板白细胞减少可吃咖啡酸片（用于外科手术时预防出血或止血）
13. 跟医生讨论吃药的时候，千万不要说你有吃过或者计划吃其他靶向药，不然以后没法用医保购买仑伐替尼
14. 恶性肿瘤门诊，一年额度只有8万，抗排斥约3万，再回上CT等检查，要4万，所以最多还有4万可以拿来做那个八项药的报销，折合四、五个月的量。
15. 佛山市外门特医院可到社保经办机构申请三家
16. 如需入院但患者不便往来折腾，部分一二线城市可在网上花三百多预约上门取样出核酸报告

四、治疗详细历程

2017年1月18日，哥哥发微信给我，以平静的语气说：“我得肝癌了。打算将厂转卖，你看你和阿林要不要？”我一下蒙了，哭着打电话给哥哥，问哥哥怎么会这样，下一步怎么办，哥哥说是肝癌晚期（约10公分），甲胎蛋白229，他打算放弃式治疗，不想花那么多钱折腾，想留点钱给两小孩（当时女儿7岁多，儿子1岁多）。随后1月20日哥哥就自行在佛山禅城区中心医院（现叫复星禅城）做介入手术。当时的我，对这病完全没有概念，也不知道如何医治比较好，唯有天天在网上查各种资料，经常泡在与癌共舞论坛、天涯论坛、新浪微博等，拜读了很多前辈的经验帖子，小P, 憨豆，平安，不死鸟，杭州多多等等，慢慢对各种治疗方法有了一点了解，然后我拿着哥哥的CT报告等去中山一、中山三、南方医院、广州军区总医院等各大知名医院咨询医生，在中山三岗顶碰到J医生，非常耐心地跟我解释了半小时，随后说服哥哥在1月25日转到中山三岗顶医院，无奈年关将至，各项检查和手术都停滞了，只能在医院打点滴干耗着。春节期间联系到老家一位在十年前做过肝移植手术的伯婆，听着她洪亮有力的声音，加上各位亲朋戚友的不断开解，哥哥渐渐增强了信心，重拾对延续生命的渴望，慢慢我们商讨出了下一步明确的方案 – 做肝移植，我在年初三时打电话给J医生，说我们决定了，请帮我们做肝移植！后来我们才发现，中山三岗顶只做肿瘤切除消融等，肝移植手术在中山三岭南分院才有，这中间耽搁了大半个月，做了一堆的检查，J医生做了肝切除的评估，发现没有切除机会后在我们的强烈要求下才将资料转到岭南分院，进行排队。在等G源的过程异常心焦，深知这癌细胞发展非常迅速，拖得时间越长就越没有机会，预后也会越不好，但僧多粥少，也没什么办法，只能是找各个医院，哪家先得到G源就在哪家做，除了在上面4家填资料排队，我们还找了北京大学人民医院H医生，找了吉大一院S 医生& Z医生，昆明人民医院Z医生，在这段奔波的时间里，得到了哥哥初中同学江耀煌的大力支持，陪着我们到处跑到处咨询医生，表姐夫也分别帮联系了中山一和中山三的医生，并在2月17日转中山一W医生下住院，期间哥哥又再应医生建议做多了一次介入手术，在3月6号时医生让我们出院慢慢等G源。恰好表妹在网上帮联系到一位O医生，对方叫我们去郑大附一，说两天内会有G源，当时的我们有如无头苍蝇，虽然半信半疑，但考虑到G源的稀缺，仍抱着那一线希望，妈妈、哥哥和我于3月8号时专程坐高铁跑去河南郑州大学附属第一医院。郑大附一在走廊都住满了人，我们一看都惊呆了，好混乱的感觉，卫生堪忧，哥哥都不愿住在医院，宁愿跟着我们在医院附近住一晚一百多元的民宿。哥哥在那花了4千多做了一堆检查。在第二天早上9点左右，接到北大H医生电话，说浙江有一G源，问我们愿不愿意去昆明做移植，他可飞过去帮做，虽说我们一直渴求着，但乍一听要去相对比较落后的地方做这么大的手术，心里也直打鼓，一时拿不定主意，遂跟H医生说，让我们思考几分钟，十分钟后我们决定不放过这个机会，打电话过去，H医生说G源已给了另一更危急的病人，无奈只能继续等待。所幸过了大约二小时，上午11点左右，我们接到广州这边的电话，说中山三院有G源可以帮做移植，要求在晚上8点前赶到医院，我们一听喜出望外，这是一个不能再好的安排了，我立马在网上帮哥哥订最近的航班从郑州飞广州（谢天谢地，当时恰好还有最后一张头等舱的票），我和妈妈办理出院然后坐高铁回广州，哥哥前妻（当时还没有离婚，在2018年10月才离）从佛山去中山三帮代缴20万住院押金，表妹帮到哥哥家与爸爸一起照顾两小，等到我们晚上快9点赶回广州中山三时，哥哥已进入手术室开始手术了，我们三个在手术门口一直等，在11点左右医生将切下来的肝拿出来给我们看，上面布满了肿瘤，凹凹凸凸，哥哥后来看了照片说，高中时发现乙肝（我爸妈及我都没有乙肝，哥哥如何感染上的一直是个谜，最大可疑点是有一段时期打针普遍用的不是一次性针筒！），然后这十来年一是夫妻矛盾多，经常吵架心情不好，二是忙于生意，经常熬夜，家里矛盾多也不想回家，经常到晚上2、3点才睡，真是对不住自己的肝，肝都被虐待成这个样了！在第2天5点多，哥哥终于醒过来了，三天后转无菌病房，请了一位全天一对一护工专门护理，费用250元/天，算是不错了，好些医院都没有一对一服务，那些所谓的一对二，一对四等，服务都没办法很细致，休养一个月左右出院，断断续续因为切口未缝好而来回又折腾了几次。
2019.8.22 检查发现甲胎蛋白22.46，肿瘤复发
2019.9.16 左肺有三个肿瘤，一个是2厘米，另两个是几毫米，胸外科说可以切，放疗科说放疗，肿瘤科说做射频，现在有点拿不定主意，主要是担心射频容易复发。
2019.10.17 广东省人民医院肺外科Z医生做切除手术，手术后两天就出院，术后疼痛叫护士找医生加大吗啡量才好一些，术后一个月左右才慢慢恢复过来
2020.10 哥哥感到胸闷胸胀，CT显示左侧颈22mm*17mm淋巴结，以及纵隔多发转移淋巴结，咨询了中肿W医生，他介绍去做射波刀，也是属于放疗，说是最精准的，也咨询了包括中肿在内的好几个医院的胸外科、介入科、肝胆外科、放疗科的大医生，都是说哥哥这个情况建议做放疗最合适，遂决定去做放疗。
2020.11.15 ~12.18在中肿做纵隔淋巴及左侧锁骨做普通的直线加速器放疗25次，不需要住院，虽然办理住院手续，但实际没有床位安排，放疗的机器跟次数及放疗的方式都是由X医生评估的，放疗前做CT定位，在第一次去门诊看医生的时候也要求做CT，这样医生才能根据病灶做放疗方案，所以实际上在放疗前在中肿做了两次CT，间隔大约二十天左右。排队时间大约排了两个星期，一开始说可能要排一个月左右。放疗是周一至周五，每天一次，每次大约四、五分钟，做完即坐地铁回家，周末休息两天。前十几次感觉不到什么副作用，跟没做差不多那个感觉，之后可能是纵隔淋巴结肿瘤靠近食管，所以放疗的时候食管受到损伤，吞东西时纵隔很痛，吃东西很慢，要很长时间，基本上早餐从9点吃到10点多，11点多开始吃午餐，吃到12点多，然后出发去中肿作放疗，放疗回来四五点又开始喝粥，一直喝到七八点，然后九点多又开始吃点面条什么的，很难受，吃得很慢，主要是吞东西要一小口一小口，而且要嚼得很细，嚼得像浓汤一样，慢慢吞才好受一点。放疗的时候，白细胞会偏低一些，不过还在正常范围内，其他都还基本正常。
2020.12.24复查甲胎蛋白，从放疗前的144.6，降到了9.32。2021.1.15 咳嗽好很多了，基本上不咳了，但是吞咽痛还是很痛，只能喝瘦肉鱼片粥。2021.2.6 连后背都疼了，疼的范围越来越大了，晚上疼的睡不着，要吃两粒塞来昔布止痛药才搞定。怀疑是剂量大大了导致（54，另一病友的才36）。
2021.2.19甲胎蛋白升回21.34，复查CT，纵隔淋巴结肿瘤还有残留，左侧锁骨上窝淋巴结则完全消失了。哥哥说感觉纵隔放疗地方的上面，肿瘤还在继续生长，因为那个地方的压迫感每天都有所加大，咳嗽比放疗结束的时候还要剧烈，肿瘤压迫到胸膜，导致闷胀又痒，忍不住会咳嗽。之前放疗时中间也停过五天靶向药，整个人就感觉好了很多，后来考虑到不能乱停，又吃回去了，然后就一直难受，熊掌和鱼不能兼得，只能这样子了。副作用痛的话还可以吃止痛药稍微缓解一下，但是那个压迫感，闷跟胀，吃什么药都缓解不了那种难受感，比那个痛还要来的更难受，里面那个胀胀的闷闷的感觉。因为闷胀，经常导致莫名其妙的呼吸会加快，心跳加快，喘气，那种感觉难受啊。
2021.2.27 甲胎蛋白升至36.1，上星期六开始连续停了5天的靶向药，因为那时候觉得副作用太大了，太疼了，停了5天的靶向药之后呢，现在疼痛基本上不会了（感觉应该是靶向药在那里作怪，因为靶向药是抑制血管生成的，而食管那些地方受了伤又修复不了，所以就一直疼，停了5天的靶向药，可能它自己就修复了），但是肿瘤可能也是生长的更快了，所以停了几天，甲胎蛋白又升了。然后开始吃另一种靶向药瑞戈非尼，吃了三天，刚开始吃，没有吃足量，只吃了二粒（标准剂量是一天吃四粒）。现在吞东西基本上不会疼了，但是感觉食管明显变小了，吞不是很大的东西都会哽在里面，吞不下去，有时候还会吐出来，吐出来时候也是难受的要死，所以只能把它咬得很碎，然后小口小口的吞下去，就好一些。
2021.3.16 吃了二十多天瑞戈非尼后甲胎蛋白从3.9号的44.35降回39.58，纵隔部位也没有那么闷胀了。但喉咙痛又开始了，吃饭的时候还是会痛，估计也是靶向药的副作用，其他方面的副作用倒是几乎没有，除了脚会有点疼。之前吃仑伐替尼吃了差不多一年，吃的过程中，甲胎蛋白几乎没有降过，都是缓慢上升，开始的时候虽然升得很少，但还是在上升，这个瑞戈非尼居然不上升，而且是有所下降，而且目前还是半量吃，效果不错了！现在不敢游泳等了，因为食管那里平时还是会有点疼，只不过是对生活没有太大影响，但是如果一用力的话，或者是稍微一跑步的话，就会很不舒服，所以只能散步、慢走。
2021.4.21 甲胎蛋白从3月24号的37升至现在的62，哥哥说这两天不吃止痛药吞东西疼痛也减轻了很多，怀疑是不是因为靶向药耐药失效了，以前每天吃两粒止痛药都还是会痛，但那时候甲胎蛋白控制很好。唉，真的很怕痛又希望能够继续痛！今天看到结果出来后，马上改吃3粒瑞戈非尼，结果从中午开始就不断拉肚子了，只能吃蒙脱石散等来缓解，靶向药仍不敢停。
2021.5.25 甲胎蛋白上升至86.7，不得了，甲胎蛋白加速上升了，哥哥说照这样下去，硼中子他可能等不到了！
2021.6.9 甲胎蛋白上升至103.89 甲胎蛋白越来越高了！
2021.6.23 甲胎蛋白上升至148 甲胎蛋白加速上升了，哥哥说不知道肿瘤在身体里面是不是到处开花了！愁死他了！
2021.7.12 在6月24日重新吃回仑伐替尼，甲胎蛋白比上次升了3到151，终于没有大幅度上升了，只是不知道能够维持多久。哥哥说食管越来越痛，导致睡眠不好，本来睡得好好的，有时候痛醒了，已经吃了好几种非甾体止痛药了，再不行就要吃阿片类镇痛药了。
2021.8.9 突然吞不下饭了，无论嚼多碎都不行，只能缓慢喝很稀的粥水及牛奶过日子。
2021.8.23 哥哥说还是很痛啊！他这段时间咨询了好多市一医院的医生，说感觉今天早上放疗科H医生的意见比较靠谱，他说应该是食管穿孔了，导致食管炎，要找消化内科放支架。他说一般单纯放疗纵隔淋巴结不会导致食管这么严重的问题，可能是一直吃靶向药，靶向药抑制新生血管，食管放疗受伤后一直没法得到恢复，时间长了就容易穿孔。前几天称体重，十天就瘦了五斤。
2021.8.24 哥哥今天看了市一医院消化内科的L医生，说胃镜片子那些凸起来结节的都是肝癌转移到食管，并跟食管浸润到一起了，现在只有两个办法：一个是胃造瘘，以后从胃部给食物，但L医生说他不敢做这手术，因为哥哥之前做过肝移植，各器官位置发生了变化，且有粘连等，另一个办法是做食管支架，但是效果不一定好，并且有可能放不进去，只能试一试才知道（后注：其实当时应该考虑从鼻子放胃肠管，这样就不会在几个月后因食管支架挤压气管而导致呼吸困难，但当时医生没说，我们也没往这个办法想）。这两个办法都只能解决进食的问题，没办法解决疼痛。哥哥说，唉，这么罕见的转移都给他遇上了（中肿胸科的Z医生说他还没见过肝癌转移食管的），真的是无语。他说，放食管支架即使能解决吞咽困难的问题，但是把食管撑大后，肿瘤还存在并且还会继续生长，那么用不了多久，肿瘤又会开始压迫气管或是血管了，那么又会有新的症状出现，这可如何是好啊？现在是吃仑伐联雷利。这十几天生不如死，对他打击真的是很大！只能用芬太尼止痛贴。这段时间我也去中肿分别问了下面的医生：
1) 8.23咨询放疗科L医生(态度好)：去年放疗过，不宜再放疗，容易大出血，她不敢帮做了
2) 8.23咨询消化内科Q医生(态度还行)：食管占位，建议先做病理检查确定是食管原发肿瘤还是肝癌转移
3) 8.25咨询胸外科Y医生(态度不太好)：不能做食管切除等手术，建议放食管支架
4) 8.25咨询介入科Z医生(态度好)：建议做Pet-CT检查疼痛原因，以及做食管细支架
5) 8.25咨询胸外科Z医生(态度还行)：做了这么多年没见过肝癌转移食管的，应该是食管原发癌，食管切除手术很大，风险高，不考虑，建议去内镜室做食管支架或胃造瘘
6) 9.7咨询省医肺外科Z医生(态度还行)：无法手术，放疗过黏连，硬，切不了
7) 9.7咨询省医放疗科S医生(态度很好)：同一地方不宜再次放疗，放射线对周边组织有影响，再次放疗有损害风险，建议保守药物治疗
8) 9.8咨询放疗科X医生(态度不太好)：食管放支架了无法再取病理检测，无法提供治疗方案，同一地方不建议放疗两次。
9) 9.8咨询胸科L医生(态度一般)：100%无法做外科手术了，只会越做越糟糕没有医生敢帮做，建议找内科做保守药物治疗
2021.8.29 食管气管穿孔了，去佛山市一急救室，现在禁止饮食及喝水，要解决当务之急。联系了消化内科，说看能不能放支架，医生也不确定能否放得进去。哥哥说移植之后食管气管穿孔的病友，恐怕全世界只有他了！现在抗排斥药都不知道怎么吃。
2021.8.30 L医生帮放置了食管支架，按出院报告时所述：进镜距门齿25cm, 可见食管上段狭窄，食管粘膜僵硬，有小粒状不规则充血、糜烂灶，部分呈现结节增生质，触之易出血，取组织1块送检，后有渗血，予停止取病理。因为没有做病理检测，后续再找医生时好多都说要先确定是肝癌转移还是原发食发癌才肯帮治疗，而放了支架后医生说没办法再做检测）
2021.9.4 出院，食管支架只是解决了吞咽的问题，还是会痛，整个人感觉很不好。
2021.9.7 靶向药停了十天了，一天二十四小时都痛得要死，度日如年啊！贴了芬太尼，都还痛得睡不着。（后注：在9月底治疗肺炎后慢慢就不痛不需要再吃止痛药和贴芬太尼了，看来这不是癌痛，很有可能是炎症导致）
2021.9.16每天他克莫司早晚各0.5mg，西罗莫司0.5粒，18天前尿蛋白4+，然后停靶向药，昨天尿蛋白自动变成1+了
2021.9.20 又开始一喝水就呛咳，在佛山市一急诊呆了4天在24号呼吸科才接收住院，肺部感染，吞东西下去感觉又跑到肺里面去了，但是检查食管造影又显示正常，检查不出来原因。不敢吃东西，只能打吊针，苦不堪言！如果不好转，只能考虑做胃肠管了！哥哥说这两个月给折腾得要死，今年没有一点生活质量，而且是越来越差，很后悔纵隔淋巴结做放疗，早知道还是要求用手术清扫，也能维持一年，而且有生活质量。（后注：实际上在此前哥哥咨询了很多医生，胸外科，介入科，放疗科等等，没有医生愿意做手术包括之前帮做了切除手术的Z医生）
2021.9.29 哥哥说始终感觉吞东西下去的时候，很多食物没有吞到胃里，而是到了肺里，然后又再咳出来，但是做了两次食管造影，液体也是直接到胃里，这个他也能感觉出来，不明白为什么吞东西下去就是没有直接去到胃里面。现在吞水的时候，慢慢吞，也是感觉直接到胃里面，如果吞快点，就会感觉有一些会去到肺里面。
2021.10.7 为了防止食物再进入肺里面造成反复感染，从鼻子插了一根细管到胃里，用注射器注射流质食物到胃里面（胃食管一个月需更换一次）。插管的当天，哥哥说太难受了，第2天才感觉好一点。10.11出院。8月到10月的两次入院，哥哥瘦了20多斤，且因为疫情，都是他独自一人住院，他住怕了，导致后面12月呼吸非常困难时他都迟迟不愿再住院。住院期间有时会咳血痰出来，医生说是肿瘤引起的，他没办法解决。以前前胸后背疼痛很厉害，现在就只剩下一些些疼了，不吃止痛药不打止痛针不贴芬太尼都不影响日常生活，也不知道怎么回事，这段时间没有吃靶向药了，也不知道是否有关系。从此，妈妈每天早中晚非常细心耐心地打米糊+瘦肉+鱼肉+蔬菜给哥哥。
2021.11.18 哥哥说现在整天咳得厉害，痰也多，胸闷气急，不知道还能维持多久。现在什么治疗都没有做，医生们都不肯帮他做了，只是让他吃靶向药控制。他说现在看来，他的放疗剂量太大了（剂量54），身体给伤得不轻。不仅如此，现在感觉纵隔淋巴结肿瘤压迫到支气管了，呼吸有些不畅，每天都会咳血痰出来。现在吃一粒吉非替尼，两粒仑伐替尼。现体重只有110斤，整个人皮包骨一样，所以仑伐就吃两粒了，八月份之前体重都还在140斤上下。只能用胃食管打流质食物，营养跟不上身体所需，体重下降厉害，苦不堪言！这辈子都不可能正常吃东西了，到死都只能靠这条管子了。虽然放置了食管支架，食物还是会跑入肺里面。去咨询过医生，食管支架已经放到最上面的位置，无法再往上移堵住瘘口了。
2021.11.26 甲胎蛋白升至1835了！不得了！哥哥说看这个样子很快就要走人了！现在是进展期，发展太快了！两个半月前，甲胎蛋白才269。
2021.12.1 佛山市一CT报告左锁骨上区、左肺门、纵隔淋巴结增多增大，部分淋巴结较前增大。右肺多个结节部分较前增大、增多。气管及各叶段支气管形态及走行规则，未见狭窄或扩张（后注：这一点在后来陆续咨询了多位医生后才发现气管被挤压变窄了！佛山影像报告医生误导了我们！）
2021.12.2 哥哥说现在一直都有胸闷、呼吸不畅、呼吸有啰音，咳嗽、血痰等现象。每天都很难熬！咨询W医生，他建议做全身化疗，他说化疗有效率在三分之一左右。哥哥说如果到最后没有路走了，化疗也只能试一下，即使能延长几个月生存期也好。
2021.12.6甲胎蛋白超过2000不显示具体多少了。哥哥说吃着靶向药都还这样，不知道怎么办了，肯定是耐药了，吃双联靶向药都没有效果！很纠结！现在体感很难受，胸闷、气喘、咳嗽、血痰，感觉胸部有一块石头死无疑地压住他！医生说主要是放了食管支架后，压迫到支气管，另外还有些是肿瘤压迫，双重因素导致的。
咨询广医附二微创介入科Z医生，他建议用灌注缩小纵隔淋巴结肿瘤，哥哥说灌注本质上是化疗，化疗也是一把双刃剑，担心搞不好两败俱伤，甚至有可能肿瘤无事，身体先垮了。
咨询中山一肿瘤介入科L医生，他说现在气管被压迫到了一半，纵隔淋巴结等不算大，建议先不动，继续观察。
咨询佛山市一胸外科G医生，说哥哥主要是食管放了支架压迫到支气管，淋巴结肿瘤也有一点压迫到气管，淋巴结的肿瘤是一串小肿瘤连起来，肿瘤个数多，但是实际上每个肿瘤又不算很大（就是肿瘤沿着淋巴管道一串生长的意思），做手术无法全部切除，即使把现有的切除，也不一定能够缓解现有症状，手术意义不大，建议去肿瘤内科咨询做化疗的可行性
2021.12.22 哥哥开始启用制氧机帮助提供纯氧呼吸，说感觉立马好了很多。
2021.12.23 咨询佛山市一消化内科放食管支架的L医生，他说他不敢取食管支架，咨询呼吸科医生，说如果要放气管支架必须把食管支架取下来，不能两个支架同时存在。哥哥说感觉是气管不断受到越来越大的压迫，之前不舒服的时间，右侧半躺卧（此时气管在食管的正上方）呼吸还是顺畅的，但是最近十天以来，这个姿势呼吸也不顺畅了。现在气管严重受压，有任何一点进展，感觉都是很敏感的感受出来。
2021.12.24 哥哥叫我挂多几个医院的专家号，一个个求，谁给他取食管支架，就给谁做，风险他自己承担，就是死，他也愿意搏一搏。说昨晚太难受了，到早上6点多都没有睡觉。说取完支架，顺便气管修补漏洞，用医用胶跟生物蛋白，说他不想同时拥有食管支架跟气管支架，这样会有很多问题，虽然这样可以解决一时的呼吸问题，但是不长久。如果这两样能顺利完成，有希望过比现在有质量的生活。说速度要快，他现在越来越多症状，不知道能维持到几时。说现在受压迫的气管，可能只剩下一条缝了，随时有可能窒息。我去咨询省人民医院呼吸科Y医生和H医生，Y医生说12.1 CT报告显示气管被食管支架压迫了三分一，如果要放气管支架需要我们自行找医生取了食管支架后才能放，说因为气管的张力没食管大，一来撑不过食管支架，二来食管和气管之间的膜很容易挤破。而H医生说食管支架取不了的了，说纵隔淋巴肿瘤比较大会压迫血管，食管癌也会慢慢侵害到气管，导致咳血及呼吸不畅，想要确切知道是否侵占了气道，需要做气管镜，但他说意义不大了，说已到医学极限了，现这情况没有医生能做什么了，建议在当地医院姑息治疗。。。哥哥说如果是肿瘤侵犯到了气道里面，可以用气道消融术把肿瘤消融掉，很简单的，有一个病友就是这样，做完后气道就通畅了，不过看片子，他现在主要是气道外面受到压迫，气管给压扁了导致。说退一步讲，放气管支架也好过什么都不做。妈妈想去佛山市一帮哥哥申请气管镜跟胃镜检查，医生说本人没有到场，不知道实际情况怎么样，不肯开，可是哥哥一天到晚都要吸氧，用自购的血氧仪检测，没吸氧的话50分钟左右血气饱和度就掉到90，咳嗽加剧，无法坚持下去，吸氧时能勉强上97，没办法走开太久，且没睡好觉人很疲惫精神恍惚，后面就没去了。
2021.12.25 哥哥说昨晚咳了好多铁锈色的分泌物，味道不是痰，也不是血块，不知道是什么，之前也有，但不多，昨晚一次咳出来的量都比之前加起来多。我咨询南方医院呼吸科的L医生，她说她不做气管支架手术，需要找另一L医生做，只是开了一些抗生素等药。
2021.12.27 妈妈和我咨询佛山市一呼吸科M医生，他开了住院卡，但哥哥说难以去医院做核酸检测，加上可能还是觉得食管支架压迫了气管，去了也无法解决根本问题，最后还是没去住院，继续在家熬着。
2021.12.29 我咨询南方医院消化内科Z医生，他说食管支架很容易取，不过他现在不管病床了，建议明天先咨询呼吸科L医生，在呼吸科那边住院，那边开单给内镜中心取支架即可，几分钟就搞定，关键是取了后气管补瘘。他说食管支架放了4个多月也不成问题。但不知为何哥哥说明天先不找L医生。
2022.1.1 哥哥让我挂一下L医生的号，咨询一下并做气管镜检查，我挂了1.6号的号（L医生每周是是周四上午才出门诊）
2022.1.5 哥哥每天在家里吸氧，吃抗生素治疗肺炎，本来要去住院，但是他说离不了氧气机，没办法。吃莫西沙星跟头孢泊肟酯快十天了，感觉效果不明显，今天开始改用阿莫西林看看。
2022.1.6 我咨询南方医院呼吸科L医生，他说现在气管被压迫的比较厉害，如果放气管支架会有问题，痰会比较难咳出来，不过可以入院再做多一些检查，他会找消化内科一起做进一步评估。下午时咨询消化内科L医生，他说食管支架可以取，不过要先评估取了后会不会漏，可在消化内科住院，他到时叫上呼吸内科一起评估，他建议先取食管支架然后再去呼吸科补漏。纠结再三，感觉呼吸科总体技术水平会比消化内科高，且哥哥现在主要是呼吸问题，最终决定在呼吸科这边入院（临下班再找李医生谈，他说肿瘤的也比较麻烦，知道我们找的是呼吸科L医生后，建议我们还是呼吸科入院）。哥哥说很担心他的食管已经破破烂烂了，那就麻烦了。说本来就很狭窄，给支架一撑，最起码那个破洞肯定是会给撑大了，即使取出支架，其他地方勉强没破，也会担心以后会破，唉，好难！让我再咨询，万一以后有需要了，能不能重新放食管支架，有没有规格小一点的支架。感觉现在又是两难的选择了，不取食管支架，佛山一和省医呼吸科都说没法放气管支架，取食管支架，感觉风险也很大。
2022.1.7入院南方医院，呼吸越来越困难，当天咳了不少血出来，爸爸看哥哥咳得厉害，就在医院一直陪着，由我负责每天早上和下午煮了米糊送过去。医院周末主治医生都不上班且不做胃镜和气管镜等，只能做一些基本检查和辅助治疗，后面工作日时医生也基本是上午查房、开会、门诊等，下午才会做手术等。
2022.1.9 甲胎蛋白5949！高得太可怕了！经检查，左肺全部变白色了，不工作了（前段时间哥哥就说感觉到左肺不呼吸了，真的是如此），且有严重的肺部感染，合并少量真菌感染（做过肝移植的人，对这种感染特别怕，因为治起来时间长，要花大价钱，且很多人因此走人，活下来的也是花费不菲）。哥哥说这次不知道会不会死啦死啦地。。。
2022.1.10 早上做了气管镜，中午时医生说食管支架挤压了80%的气管，情况比较危急，要求转本楼层的呼吸科重症病房，不允许家属陪护，后面只能与哥哥微信沟通，而医生们也是很忙，好不容易谈一次话也是匆匆忙忙几句话说完就走了，根本来不及思考反应问问题等，后面想到一些疑问只能在医生办公区域和病房之间医生必经之地呆着，一看到医生就冲上前去问，医生一般就边走边答。。。下午我没看到报告，问医生，医生说他们只是在气管口初步看了下，看到气管口有肿瘤，气管里也有肿瘤堵塞而下不去。晚上时哥哥说今天做了气管镜后，可能顺便给吸出了一些痰，后来又咳出来了一些，加上没吃什么食物，今天下午呼吸反而是这段时间相对最轻松的。同时哥哥交待，如果他没有意识了，就坚决不抢救，不然以后还得面对痛苦的过程，以尽量避免痛苦为前提，不在乎生命，没有生活质量的生命他不稀罕，还说如果吸氧能够舒服，也都算不错了，关键是这半个多月以来，吸氧后还是难受，坐着躺着都难受，睡也睡不好，老是咳痰咳血，气促气短气急，坐立不安，缺氧到浑身难受，不想为了多活一两年而过痛苦的生活，最近半个多月受够了！说告诫两个小孩，以后无论何时都不要熬夜，吸取教训，不要再走他的老路！平时多注意健身运动，不要抽烟喝酒。宁愿平平淡淡过日子，也不要拼了命去挣钱，不然身体给搞垮了，会把钱还给医院的，身体也没了！
2022.1.11 医生说下午全麻醉，取食管支架，要上呼吸机，不然消化内科医生不敢取，说左肺支气管可能给肿瘤堵住了，导致左肺不工作了。医生在插管前清理了一部分肿瘤。后面回想起来，在术前医生应该并没有花足够的时间去评估取食管支架的风险，因为做完后医生第一句就跟我说，结果比他想像得要复杂很多，比较麻烦，说原本食管和气管之间有一层肉的，现在到很深的地方都基本没有了，如果放气管支架，不确定医院有没有这么长的支架，然后左肺支气管被肿瘤堵死，放支架的话就直接通到右肺，具体如何做还需要进一步评估才知道。医生一开始是建议我们不放支架，我问不放支架会如何，医生说可能就是维持几天，痰什么的可能咳肺里而导致肺部严重感染而走人，如果放支架的话因为管太长，痰什么的也很难咳出来，需要用专门的吸痰工具，另一风险在容易移位，移到食管那边，但总体放了后状况应该能比入院前好一些，能维持多半个月一个月，让我们考虑清楚了再答复他，这让我们一瞬间又陷入两难的困境中。
2022.1.12 哥哥凌晨2点发微信说总觉得不能深呼吸气短气促比没做手术前体验还差，手术刚睡醒的时候呼吸就还可以，但现在不行了。5点时说肚子很硬，喉咙有痰，感觉不能呼吸了，快死了，帮他肺部吸痰，刚才只是吸喉咙痰，说如果这样不采取措施，熬不到天亮。7点多时说是不是没给他吸氧，肚子很硬，胸闷，呼吸困难，比昨天更难受。（哥哥走后我才发现前面这段文字他发错到 “文件传输助手”下了，太令人心酸了。。。）哥哥后来在一家人群说左肺堵死了用支气管镜消融很方便的，有病友就是这样做了，如果放支气管花费太高，生存期太短，考虑放弃算了，说现在胸闷比取食管支架前还难受，实在不行，就去佛山健翔医院疗养终结，说早知道不取食管支架，直接放气管支架可能还好一点（之前咨询了佛山市一和省人民医院呼吸科几个医生都说不取食管支架放不了气管支架，而广州复旦肿瘤医院的N院长在看了哥哥邮件过去的CT影像资料，说能直接放气管支架，但由于没来得及去实地看及见面，总觉得忐忑不安不太敢相信而没去找他）。我问医生费用如何，医生说放支气管约一万多元，考虑到不算很高，且看哥哥说这么难受，再三纠结之下，带着放了后能过上一小段生活质量比入院前好的期望，我9点多时跟医生说我们决定博一博，放气管支架，L医生听了后问助手，说最后一次CT是什么时候做的，拿给他看。。。（最后一次CT还是12月1号时在佛山市一做的，而之里之前约的是周三，以哥哥目前的情况做不了），后来助手医生说下午会用支气管镜进一步评估需多长的支架，说左肺这边堵死了，气管镜已进不去，现在还插着管所以会胸闷及说不了话，之后拨了就会好些。
下午时L医生和几个医生在气管镜室，从14:45到19:15，做了4个半小时，L医生说把左肺也打通了（当时我听了还很高兴，觉得希望又更大了！），清理肿瘤花了比较长时间，不过左肺支架不太好固定，明天还要看看怎么进一步固定，说明天再做胃镜看支架的情况。
2022.1.13 哥哥凌晨2点多时发微信说，如果放了气管支架还是不能脱离呼吸机，那就别放了，太痛苦了。如果能脱离，那就考虑放一下，说现在感觉还不如不做，全身动弹不得，禁水禁食，说突然好想喝阿萨姆奶茶啊，还有脉动啊（算起来哥哥自9月20号放食管支架两周后又呛咳起就没再从嘴里进食过了。。。），说现在全身有点低烧，高了一度，说让医生帮清理一下左肺支气管，让他重新顺畅呼吸一个月再走人也好。10点时说现在呼吸还是很辛苦，状态还不如手术前，说早知道不做了，做了更辛苦，能不能让医生给他打个麻醉剂走人算了，不想再遭罪了，说太复杂了就应该不要做，哪有越做越辛苦的道理！当时我觉得哥哥应该是暂时性辛苦，因为插了管，刚放完支架，需要时间来适应，再加上医生清理肿瘤对身体也会有一定伤害，需要一些时间来恢复，暂时没什么好的办法，只能先让医生帮加量镇静剂，先让哥哥熬过这段时间。下午时医生说做了胃镜，看到支架稍微有一点点偏，之后如剧烈咳嗽有导致支架错位的风险，说支架是光滑的，而哥哥的气管因为肿瘤导致有些烂和软，难以进一步固定了。
2022.1.14 凌晨0点哥哥说整个人很难受，意识半模糊，让吸痰吸久一点痰最近没有排期了，6点时说吸痰效果不明显。上午时医生说气管那里还有漏，所以现在呼吸机的气不单会去到肺里，也会去到胸腔，导致胸闷，下午会再麻醉补一下漏以及进一步调整好支架，弄好后就没那么难受。下午时我又再找L医生问他有多大把握弄好，医生说六七成，听了好绝望，都不知如何是好了！中午时哥哥说让医生给一支麻醉剂解决，太痛苦了，不想活了，找借口安乐死，或是直接拨气管也行。下午4点半时说气胸很难受啊很难受啊。我求助于医生，医生说不能帮拨管和支架，不符合医疗规范，只能签字办出院后自己自行拨掉，也不能转普通病房，我们又见不到哥哥，急得不行，进退两难，不知如何是好了！在跟妈妈一起分析了当前情况并再三讨论后，妈妈拍板说，就让医生按计划帮重新固定一下，做最后的尝试，博一博，同时预约明天转院（因为医生说需提前一天申请出院，当天不能办），如果明天上午哥哥状态有好转，就在南方医院继续住院，如果没有好转，就转佛山YA社区医院，因为那边医院也有重症病房，且允许家人陪护，前两天爸爸妈妈专门去了这医院（也去了另一家离家近一些的佛山健翔医院，那边没有吸氧设备），见了呼吸科的L医生，他说哥哥这种情况他们会放宽一些要求，多一二个人看望也行，我们都非常担心哥哥，希望能陪着他，再加上以哥哥目前状况来看也不太可能再动什么手术了，而我们对南方医院的医生也逐渐失去了信心，感觉越治越糟糕！很怕哥哥越来越受罪，又没亲人在身边，我们也很心焦难受干着急！并将这个计划发信息给了哥哥。
2022.1.15 凌晨0点多哥哥说：“你再问一下牛院长，死马当活马一，实话实话说，看他还有没有什么办法。我现在哪里还有什么时间生活质量？难受得要死，当初还没不如不来，过上几天高质量的生活”（哥哥微信的字这时开始有错漏了。。。）。我6点多复信息说现在不能再折腾了，越弄越糟糕，主要是因为你食管气管烂了。现在唯有静养，看能否恢复一些好过一点。在YA社区医院可以陪人，我们可以轮流照顾你，而不用像现在这样你一个人在那。哥哥在7点多时发了一串字母“969874845611G1112229615113⊙∀⊙！”，感觉哥哥已陷入半昏迷状况了，后面想要再问哥哥是否同意转院也一直没办法得到答复了，妈妈说还是转院吧，于是叫了带呼吸机及医生的救护车中午过来转运。当护士帮哥哥换了衣服推出来看，我们一看哥哥的状况非常糟糕，插着气管和胃肠管，双目紧闭，眉头紧锁，满头大汗，呼吸一下就微晃一下（我回想很可能是换衣服对哥哥来说动静太大而导致他疼痛进一步加剧，但之前的状况应该也好不到哪去，已处于半昏迷状态了，不过与正在注镇静剂应该也有关）。一个半小时后到了佛山YA医院，脸色苍白，血氧掉得很低，医院的医生还紧急捏氧气急救了一下，说差点人就没了。后面我们发现哥哥的胃肠管不知为何堵塞了，试了多次水都无法注进去，药也无法进食，医生说只能换管，问哥哥要不要换，他摇摇头，我说不换的话排斥药等都无法吃，那就意味着完全放弃了，真的不换了吗？他仍是摇摇头。后面哥哥多次用右手拍胸，示意说很难受，血氧饱和度一直在80多90上上下下，心跳也时快时慢，快时去到170、180，我看着心痛不已，多次冲去找医生，问医生有没有什么办法，医生都说没办法，如果是气胸的话需要开胸插管引流，医院做不了，药也吃不了，当前只能打镇静剂缓解下痛苦，但需要血氧饱和度90以上才能打，否则会有生命危险，一瞬间感觉好绝望好无助，才深刻体会到现有法律约束，医院只能以保命为主，即便病人痛或难受到极致也只能置之不理！傍晚时哥哥手写字，要求打麻醉让他走人，这种医生更不可能答应了，哥哥说拨管，我又问医生，哥哥自己拨管不要抢救行不行，医生一开始不置可否，后来又说不行，说晚上科室只有他一个医生值班，一整层几十号病人他一个应付不来，如有去世的他写资料至少要2小时（真的希望安乐死机制在中国能尽快建立起来！这种本人痛苦，亲属心碎无助的感觉太难受了，每每想起就心酸泪目！）我问哥哥要不要打止痛针，他也摇摇头，估计不是痛而是胸闷胸胀到难受，只想要打镇静剂。熬到晚上9点多时，哥哥勉强用手写字，说叫两小孩以及佛山的几个表弟表妹过来，说他准备走人了，想见一面，同时让我们买阿萨姆奶茶及脉动给他喝。我先生带着哥哥两小孩过来了，表弟表妹们也到了后，哥哥已无法睁开眼睛看一眼，只能听声音及点头等，用吸管喝了几口阿萨姆奶茶和脉动，又是一阵呛吐。后来我看血氧饱和度逐渐稳定在90之上了，我连忙让医生帮打镇静剂，之后哥哥慢慢睡过去。妈妈坚决要求她留在那陪哥哥，同时让我和爸爸及其他人先回家休息，明天再过来接替她，因此妈妈留在了医院。
2022.1.16 我5点多到医院，叫妈妈先回去休息，妈妈迟迟不肯离开，哥哥看上去还在睡，呼吸啰音很重，眼睛半开，眼白有些浑浊，7点多时劝离妈妈后，交接的护士又试了下注水到哥哥胃肠管，发现管子通了，我一阵惊喜，觉得又看到希望了，希望哥哥气管支架放好了，然后慢慢恢复好，能出院回家跟家人一起过春节！我赶紧将医生开好的药帮哥哥注进去，同时注了100毫升营养液。接着我上了趟洗水间，回来护士说哥哥试图自己拨管，要求家属要看好，否则要绑手，我说他想拨就让他拨，不要阻拦他！护士坚决说不行，说她会被问责，没有做好看护责任。。。我跟哥哥说，如果想要拨管，那我就去办出院，办了出院自己就可以拨了，好不好？哥哥不语，然后示意要喝水，手一直抓着手机不放，但此时他已无力举手写字，我用两支棉签不断沾水给他，他两度吸住棉签不放，一个护士一个护工在旁不断提醒着不能喝那么多水，并劝哥哥放松，不要咬住，我只能快速来回将水滴到哥哥嘴里，最后哥哥咕噜一声将一口水吞了下去不再要水，侧身继续闭眼休息。医生8点多交班后我按哥哥意思让医生继续帮打镇静剂，期间哥哥的心跳一直不稳，最高时甚至到了209，9点多还发起了38.5的高烧，护士拿了三个冰袋放身上冷敷，10点左右护士看血压不太稳且偏低，就再次帮哥哥吸痰，吸着吸着哥哥血压和心率都急速下降，护士一看情形不对连忙呼喊对面医生办公室的医生过来急救，我抓住哥哥的手哭着叫哥哥放心走，我会帮照顾两小和爸妈的，并冲着护士连喊4、5句不要抢救！不要抢救！不要抢救！再也不想看哥哥受罪了！哥哥抖动几下后就不再动了，我亦泣不成声，真的不想看到哥哥像重症病房其他几个人那样，基本没意识，孤孤零零在那，护士定时吸痰，医生定时护理防压疮，时而抽搐几下，看着就觉得可怕！之前医生说下周整周白天家属都不能来陪护，上面会来人检查，也不知道是不是哥哥听到了，不愿意独自一人，所以赶紧走了！这个新冠疫情，不知让多少家庭因此而留了多少遗憾！这些遗憾都将伴随亲属一生！下午2点多目送接走哥哥的车走后，还未吃早饭和午饭的我在走向饭店时，猛然醒悟过来，哥哥吸住棉签，应该是想要喝阿萨姆奶茶和脉动！我哇地一下嚎啕大哭，当场崩溃了，一向自认善解人意的我咋这么笨啊！这都没反应过来哥哥想要什么！可怜哥哥足足4个月没有痛痛快快地喝过东西了！这唯一的愿望我最后都没帮满足！一时自责内疚到了极点！先生不停安慰我，说喝了哥哥呛咳也会加重他的痛苦，以及昨晚也喝过了，哥哥喝了一小口水也不会有很大遗憾等等，慢慢我才平静下来，劝解自己，老天留一点遗憾给我，让我对哥哥歉疚，估计是希望我今后多花一些时间精力帮忙照顾两小，让他们更好地长大成人！

在哥哥走后的一周，除了家人，跟其他人一提起哥哥，我都控制不住地流泪，在爸爸妈妈面前，我不敢哭也不能哭，我不能让他们太过伤心！妈妈说幸好最后一晚时她有陪在哥哥身边，不然会更难过。无法想像，如果哥哥一人独自在南方医院离去，他和我们都会留下多大的遗憾！我在整理上面的信息时，一方面回忆是痛苦的，尤其是哥哥最后几天发生的事，不断地在我脑海中重现，睡前或半夜醒来时常常失眠，在写最后几天的经过时亦心痛不已，另一方面我情感慢慢得到释放，得以安慰并慢慢平静下来，能比较平静地跟他人聊起哥哥的事了。回想这几年来的治疗过程，步步维艰，大部分时候，挂哪个科的号，医生就只会建议做那个科相应的治疗，生命分叉路口，完全得靠一开始完全不懂的自己做决定，要如何选择，才发现，原来世间有这么两难的决定，无论选哪个感觉都是错的，唯有自己多学习相关知识，多咨询几个医生，少走一些弯路，延长久一些有质量的生命！而对医生来说，其实也是个未解之难题，毕竟以现有医学水平，仍难以达到完全治愈。希望哥哥的经历，能对后面的战友们有一点点帮助，也希望小侄子小侄女，长大后能知道爸爸经历过什么，对爸爸更加了解。5年虽花了不少钱，但能让哥哥在这5年里有机会去北京，海南，西藏等游遍中国大好河山，能陪着两小成长，也能让爸爸妈妈心里安慰不少，我们都觉得非常值得！祝愿战友们平安健康心中无憾！