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双肺多发结节是原发还是肺内转移?二次手术已做,求助下一步治疗方案!

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57954 41 微笑向前 发表于 2021-3-25 14:58:01 |

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病人基本情况:
性别:男          年龄:63岁       身高: 168                   体重:62kg      抽烟史:无

确诊时间: 2020.11.24                                              确诊分期:  目前未知                              
   
肺部手术:2020.11.24与2021.3.2左右双侧多发切除

转移部位:是否肺内转移未知

基因突变:21号L858驱动突变

其他疾病:无

治疗经过:
2020.10.29  在老家体检时发现双肺多发混磨玻璃结节提示恶性病变可能。
2020.11.7  一周内迅速联系朋友,紧急加号上海胸科医院某专家门诊,看片后预估是肺内多发浸润性腺癌,安排11.9日全身pet-ct检查是否转移。pet显示左右各一个高代谢结节,左边大者SUV值5.6,右边小者SUV值3.3。根据本次检查结果医生决定先清除左边肿瘤。
2020.11.24   经过漫长的术前检查于24日行胸腔镜左肺上叶切除术。术前肿瘤标志物一直不敏感,仅有胃泌素释放肽前体超出正常范围。术后糖类抗原125大幅翻倍。根据术后病理报告三大高危因素(肿瘤达到4cm,脉管侵犯以及微乳头成分10%)医生建议化疗4期。
2020.12.17   首次化疗,行培美+卡铂方案,仅有轻微恶心反应,白细胞降低后均在正常范围。在家五红汤每天喝,食补提升白细胞。
2021.1.18 第二次化疗同样是培美+卡铂方案,化疗副作用依然耐受。出院时父亲强烈要求医生做一次ct复查,医生本意是4次化疗以后再做评估。
2021.2.6  复查ct,显示右肺上叶和中叶均有一个磨玻璃结节,其中一个比较以前的ct有略微增大趋势。
2021.2.8  病情比想象中复杂太多,决定去医院找肿瘤外科特需门诊专家加号想做机器人手术。专家看完ct,说第一次手术肺叶切除太多,二次手术影响生活质量要求做完肺功能评估以后再来门诊决定是否接手。并且本次手术无法再次微创,病情复杂必须开胸才能处理干净。因为担心二次手术后的生活质量,中间我有咨询过精准放疗或者靶向治疗,但父亲自己作为脑外科医生并不赞同我的提议,尊重病人意愿遂放弃。
2021.2.22  带着评估报告再次找到该专家,专家评估下来肺功能达到手术指标,遂决定收治,做肺灌注评估以后安排入院。放弃第三次化疗,准备术前各项检查。本次术前检查肿瘤标志物全部回归正常。
2021.3.2   开胸手术,保留肋骨,刀口较大术中发现右中叶有两个结节连着,位置不好只能中叶全部切除(但是病理报告出来中叶结节仅0.8CM,也没有显示两个结节连着,所以是否是医生的误判不太清楚)。听见这个消息以后天旋地转,从最开始预估的楔形切除到右上叶部分切除再到手术中中叶全切和上叶后段部分切除,病情的发展完全超出了预期。我的父亲一辈子救死扶伤,为何救了那么多人的好人要遭此重疾啊?
2021.3.6 医院床位太紧张,开胸手术也仅仅这么几天就要求出院,真的很无奈。由于疫情管理都是老公在医院护理,他给我汇报的情况都是很好,没什么问题。在家翻看他此次所有检查报告,发现脑核磁有异常发现有脑膜瘤?我当时就懵了,但是父亲告诉我应该没大问题。我拿着报告问了一个医生朋友,和父亲说的差不多,一般脑部转移不会在这个部位。
2021.3.23  术后复查,肿瘤外科专家看完两次病理报告觉得肺部都是原发,虽然都已经切除,但是复发风险比较大,最好提前靶向干预治疗。
2021.3.24至外科专家推荐的内科专家门诊,该专家建议术后不做任何治疗,体内已无病灶靶向没理由,我提出多条高危因素是否需要化疗,专家说不需要,三个月一次的复查即可,至于复发一切看命???
2021.3.25出院时挂的陆舜教授的门诊号,今日陆教授看完片子觉得不是原发,是肺内转移病灶,判断依据是两边病灶都有21号L858驱动突变。建议三代奥西替尼三代辅助三年治疗,并说前两次的化疗是胡乱治疗。我问是否可以一代到三代或者二代到三代,陆教授说没这种吃法,关于脉管侵犯和胸膜侵犯化疗几次都全部否决,三代奥西替尼防止复发的数据就是最好的。


日常辅助治疗:从确诊以来除了手术后一周和化疗后一周胃口不佳,其余时间胃口一直不错,蔬菜水果高蛋白都不忌口。每日两根海参,虫草泡水喝,每周两次日达仙针剂。

目前准备再去找专家问诊一下,今天已和燃石工作人员联系准备做一个全基因套餐和术后一个月的ctDNA的监测。现在走到了治疗的十字路口,真的很害怕自己的选择方向有误导致病情的大幅进展。现在有几个问题想请教一下大家,麻烦各位病友和坛内版主大咖不吝赐教:
1.外科专家说多原发,内科专家说肺内转移,这到底是多原发还是转移?毕竟多原发和转移病灶很影响分期。
2.术后到底是化疗还是靶向,或者是化疗后再靶向?看了这么多病友的案例,其实我和父亲都不排斥化疗,胸膜侵犯,微乳头,脉管侵犯,一个病灶4CM,条条高危的因素为何外科和内科两位权威专家都不建议?是化疗的受益率真的很低很低么?如果不化疗,辅助靶向治疗直接上三代奥西替尼?能够吃到3年么?如果快速耐药,三代耐药后又该怎么走?
3.如果是肺内转移病灶,那么脑部核磁的异常是否也提示有转移的可能?脑转的前期没有任何症状的吗?包括肿标也全在正常范围?
4. ctDNA的监测是否有意义?燃石套餐16800两年做7次,我觉得价格还不错,但今天问陆教授,他说这个目前还在实验阶段没必要去花这个冤枉钱。

                               
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41条精彩回复,最后回复于 2022-9-25 09:17

累计签到:23 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2021-3-25 15:16:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
1、你也是急糊涂了,拿着检查报告和片子的专家都能有不同的结论,你来问不专业的网友,而且你还没片子,再而且你拿片子,网友也看不懂,你真想知道答案可以拿着检查结果和片子,换几个医院问问。另外陆舜的意见你不听来问网友,你怎么想的。。。。
2、能不能吃到三年,谁也回答不了你,有能力回答你的肯定先去买体彩了;
3、你爸不也说了脑膜瘤了么,脑转没有先兆,也不能预防,如果转移能预防,那癌症不就被攻克了么?肿瘤指标只能参考,不能作为铁板钉钉的依据;
4、能理解你的心情,不过陆教授都说没必要了,你非要砸钱不如买体彩吧。。
另外虫草可以停了,没有用,吃多了小心重金属中毒。海参和日达仙我个人觉得聊胜于无吧。

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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2021-3-25 15:17:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
多听专家的,少自己出主意,更要少听少看不知名的非专业网友给你瞎出主意

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hongt  硕士一年级 发表于 2021-3-25 15:18:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
从TNM分期左侧2a,右侧3a,如按陆教授说法,哪就是4a

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微笑向前  初中三年级 发表于 2021-3-25 15:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
百八烦恼 发表于 2021-03-25 15:17
多听专家的,少自己出主意,更要少听少看不知名的非专业网友给你瞎出主意

谢谢你的回答,今天看完确实比较着急。肿瘤外科的专家说还在早中期,陆教授今天的意见直接指向了晚期。但是看群里病友的案例一般晚期不是基本都不手术了么?还有两位教授都不建议化疗,我也有些茫然。

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微笑向前  初中三年级 发表于 2021-3-25 15:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
hongt 发表于 2021-03-25 15:18
从TNM分期左侧2a,右侧3a,如按陆教授说法,哪就是4a

按照指南是这样的,如果肺内转移也可能淋巴结都没转移是么?

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hongt  硕士一年级 发表于 2021-3-25 15:46:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
本帖最后由 hongt 于 2021-3-25 18:15 编辑
微笑向前 发表于 2021-03-25 15:29
按照指南是这样的,如果肺内转移也可能淋巴结都没转移是么?


纠正一下左1b,不是2a。两侧基因突变大致相同,不能完全排除血行转移的可能性(淋巴结可以无转移),也同意百八烦恼版主的意见。

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一种想念  初中三年级 发表于 2021-3-25 15:50:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
已经手术了,建议奥西替尼防止复发

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微笑向前  初中三年级 发表于 2021-3-25 16:07:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
hongt 发表于 2021-03-25 15:46
倾向多原发,但纠正一下左1b,不是2a,也同意百八烦恼版主的意见。

谢谢你们的建议,我再去挂号问诊几个专家。

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微笑向前  初中三年级 发表于 2021-3-25 16:09:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一种想念 发表于 2021-03-25 15:50
已经手术了,建议奥西替尼防止复发

今天陆教授也是这个意见,我主要担心的是直接三代奥西替尼后路该怎么走?

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