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本来只想默默的潜水,今天听闻老妈锁骨淋巴肿大有所缓解,而且最近她心情也很不错,同时也感谢三年多论坛里各位病友以及家属的各种经验分享,我也简单分享下我们家3年多的治疗过程。其中关于对付间质性肺炎这块可供其它网友参考下,网上实践内容太少,另外群里家属的心情我也都理解,时间放长了来看,还是要慢慢平常心,有坚定的信心,要学习。
第一阶段:2017年8月25日左右,体检发现肺腺癌并且锁骨淋巴转移了,比较庆幸的是有21突变。上凯美纳,差不多吃了11个月左右耐药,转氨酶升高是唯一的副作用,吃水飞缓解。 1、心得: 确认病情时候心情焦急万分,因为基因检测的事情医院没给我们加急,我差点推翻他们的办公桌,但是现在看来,病情确实每天都在变化,但是不用着急到这个程度在发现病情的时候不如多安心研究下治疗方案。2、治疗方案的选择:估计和大部分病人家属一样,根本不知道与癌共舞论坛,或者什么QQ群,但是还要尽快了解治疗方案,并且最好考虑到病人的接受能力。当时我们医生只推荐化疗,对于靶向治疗只字未提,还是我之前有简单的了解过靶向治疗以及征求了家人的意见,才最终确定靶向治疗。是否选择对错难以评论,但是目前这三年多的生活确实质量很高。3、是否让对方知情:这个争论很多,考虑到老妈的接受能力,我们选择了隐瞒,目前看来我们选择是对的(只针对我们情况)。在这三年治疗过程中隐瞒确实给治疗造成很多麻烦,比如要提前到医院打招呼,修改报告单的文字等等。但是换来了是我母亲坚定的详细这个只是一个麻烦点的慢性病,什么治疗、药物都比较配合。另外我也相信三年过后的今天让她知道得肺腺癌,也会相信医疗手段的,也会相信癌是慢性病的。
第二阶段:比较磨难的阶段。凯美纳耐药,吃9291两个月,出现严重的间质性肺炎,爬楼梯,起身都困难。大量激素治疗,停9291,吃安罗替尼5个月,主要症状血压升高,吃降压药环节。安罗效果整体一般,5个月左右又开始锁骨淋巴肿大,安罗耐药。选择化疗还是接着有至死风险的吃9291。经过大量的学习以及走访不少医生,最终结合其中一位医生的意见以及我们希望的治疗方案,还是坚定的吃了9291.这位医生的意见是:间质性肺炎目前激素治疗还是可控,但是要了解症状,有苗头赶紧过来治疗,浪费9291这个治疗周期比较可惜。另外我们网上也看到富露施可以有效环节药物性间质性肺炎。所以选择了吃9291,吃了大致一个月又出现间质性肺炎,由于有心里预期,赶紧去治疗,后面一直配合着一天一颗富露施到今天没有出现间质性肺炎。
第三阶段:目前的联药阶段。9291大致10多个月没效果,锁骨淋巴又肿大(一直是个信号),看了9291耐药的几个机制,联合一代药,或者从新吃回一代药的概率比较大,所以又开始9291+凯美纳 5个多月,目前采用9291+184 1个月,起一定的效果。
其实网上看到很多轮换的方案,我们一直没这么去做,一是轮换风险比较大,另外我总觉得有质量的生活比什么都重要,不要希望各种轮换的副作用困扰着。可能每个人选择和理由都不一样,我也不清楚选择是否对错,但是每次选择都是没人可依靠,基本要靠自己的判断,没绝对对错一说。至少目前看来我母亲的生活是有质量的,从来不觉得自己是一个癌症病人,从发病到现在基本没疼痛,受难(间质性肺炎期间呼吸难受)。
另外在治疗期间有过几个月中药辅助,有一定的调理作用,其它说不上来,中药真贵!!!
以后:如果这个耐药我估计会进行一次全面的基因检查,选择对应的靶向治疗。另外AP也可以试试,最后真不行化疗也是一个道路,前提是把身体调理好。
有心人,看用部分,纯属三年多艰辛治疗过程的缩影!勿喷! |
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共29条精彩回复,最后回复于 2023-1-19 14:52
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开贴分享治疗经验,可以给相类似的病友借鉴,点赞!! |
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[LV.6]超级爱粉
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