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十年，与癌共舞的那些人和事

——《草根传》读后

作者：Keenman

十年，原本是一个很长的一个时间概念，但在陪伴亲人抗癌的家属心中，十年却又有着转瞬即逝的仓皇感觉。

在通读完平藩兄根据与癌共舞论坛里的真人真事所撰写的《草根传》后，这种感觉更加强烈。

《草根传》中的那些故人、故事一幕幕浮上眼前，仿佛就发生在昨天。

9年前，初入论坛遇“大神”

2010年9月份与癌共舞论坛上线运行，我则是2011年10月份妈妈确诊晚期肺腺癌之后，加入到与癌共舞论坛这个大家庭。从一个小白病友开始，我通过在论坛学习，慢慢地的参与到论坛的管理中，经历了论坛的整个发展历程。《草根传》中所谈涉及的人，除了病友“祈福”我不太熟悉之外，憨叔、老马、雅颖、平儿、金姐、糖糖这些，都是我非常熟悉的前辈和好友。

加入与癌共舞论坛陪伴妈妈抗癌的这9年多，对我帮助和影响最大的，肯定是非老马莫属。平藩兄在《草根传》中也非常准确地评价了老马对我的影响。

书中第二部分遇见记的“减量化疗”章节中写到：

回顾2011年初入论坛的时候，每天如饥似渴地的在论坛读帖学习，除了憨叔的帖子外，在论坛上看得最多的就是老马的帖子。当时看到老马已被病友们誉为与癌共舞论坛的“大神”，他发布的帖子很多是英文原文，令人不明觉厉。

英文不好的我心里暗骂：“装什么高大上，非要发英文”。很多英文就一带而过，只是看回帖中的中文内容。

偶然间在一个病友的帖子中看到，论坛的QQ群“让我们一起努力”群号108279037，于是申请加入。管理员就是老马。

刚一入群，老马QQ小窗跟我说，入群需要将本人的照片上传到群相册，我又心里嘀咕：这是什么狗屁规定，进群还得发照片？

转念一想，自己又不是什么知名人物，是为了妈妈来交流治疗经验的，上传就上传吧！于是就上传了本人的照片，加入了“让我们一起努力”群。

随着在群里待的时间越长，聊得越深入，发现这个上传照片的规定挺好，尤其是病友的照片都上传在QQ群的群相册里，在群里聊天时，感觉不是很熟悉的话，就去群相册里翻一下，看一眼照片，就能和群友的说话对应起来，感觉“哦，原来他/她是这样的一个人”。

后来这就成为了与癌共舞论坛官方群的一个传统，上传照片，互相认识一下，建立基础的信任感。

凡德他尼令我与老马熟识

在那些年，我每天的日常生活程序就是，早上登陆QQ群后，首先问个 “早上好啊，各位”，然后开始自己的工作。闲暇时在论坛看帖回帖，在群里聊聊天，日子就在读帖、聊天中这么一天天的过去。大家在群里慢慢的熟悉起来。

2012年5月份，因为我给母亲采用凡德他尼获得了较好的效果，在群里向广大病友汇报了一下，老马在群里说，以前病友用凡德他尼效果反馈都不好，这次老鹰家的效果这么好，证明凡德他尼这个药还是有作用的。为了探讨这次凡德他尼起效的原因，我和老马成为了QQ好友。

2017年9月21日和老马第一次在大连见面时，我截屏记录了与老马在QQ中的相识和交流。

“神奇药粉”升温革命友谊

2013年，一件看似微不足道的小事，让我对老马充满感激。

那是在2013年初，母亲用艾灸盒熏足三里时，腿部被低温灼伤，进而导致皮肤溃烂。由于一直在服用EGFR靶向药，期间还曾服用过抗血管生成靶向药，导致腿部的皮肤溃烂一直难以愈合，常常是看着表面已经愈合了，但因为不是从创伤深处一层一层的长起来，创口表面会再次溃破。

到三甲医院的皮肤科就诊，判断为“坏疽性脓皮症”，采取清创、消炎处理之后，再去复查依然如故。

医生无奈的说，或者停了靶向药再考虑处理伤口，或者回家试试用蜂蜜这种高糖含量的物质，通过糖渗的办法来看看能不能愈合。

当我无奈的把这个消息发到群里时，老马小窗跟我说：

“靶向药目前不能停太长时间，糖渗也不太靠谱，如果腿伤迟迟不愈合，会影响到你妈妈抗癌的信心。现在这个阶段，看你确实也没办法了，我给你邮寄一点我老爸做的中药药粉（备注：老马父亲曾是位外科医生），对伤口愈合效果很好。我爸的很多病人都用过，溃烂的香港脚一周就能愈合。你给你妈妈试试，快的话一周左右就能见效，总比去试蜂蜜靠谱。”

在收到老马邮寄过来一小瓶灰黑色的药粉，抱着试试看的心态，让我母亲清洗后撒在伤口上，用纱布轻轻覆盖上。

果然，正如老马所说，经过一周的时间，母亲腿部的坏疽性脓皮症开始全面愈合。

自此母亲把这个灰黑色的药粉称为“神奇药粉”，当服用靶向药因为皮疹严重导致皮肤有溃烂时，就用棉签蘸一点“神奇药粉”涂抹，很快就好。

后来在2018年老马来京时，还特别带来了好几瓶“神奇药粉”让我送给有需要的病友。

老马识途引领抗癌征程

经过此事之后，我对老马在佩服的同时，更加信任。后来我们又和ALK病友冰孩一起研究对比AP26113的结构式和NMR谱图的对应关系，讨论WZ4002的使用方案等，在一起抗癌的过程中结下了深厚的战斗友谊。

正如平藩兄在《草根传》描写的那样，老马看到很多国外最新的临床资料，会挑重要的文章翻译成中文发在论坛，一些没时间翻译的文章的主要内容也会在群里给广大病友做一介绍。我则会根据老马的建议，结合母亲的实际情况，来尝试各种不同的治疗方案。

比如：在靶向药治疗期间，采用培美联合凡德他尼、培美联合BIBF1120的穿插化疗方案；也曾采用每周一加倍服用阿法替尼，周二到周五服用单药易瑞沙；或者每周一加倍服用WZ4002，周二到周五服用单药易瑞沙；或者采用60mg9291联合易瑞沙这样的轻度联合方案等等。

曾经有病友在群里问治疗建议，因为老马没有回复而专门@老马问道：“为何我问治疗方案你不回，老鹰一问你就回？”

老马回答：“第一，因为我和老鹰很熟，和你不熟；第二，因为老鹰知道癌症治疗太复杂了，方案是否有效谁也不知道，我的建议仅供参考，即使效果不好老鹰也不会责怪我”。

其实，这也是群里讨论交流治疗方案的一个原则，肿瘤病人的个体差异非常大，任何方案都会涉及到有效率的问题，没有一个放之四海而皆准的标准答案。所以我们积极学习抗癌知识的目的，主要是为了能和医生进行有效率的沟通，同时结合病人的实际情况，和主治医生共同确定一条最适合病人的治疗方案。

接棒老马，我成为新的燃灯者

在2013年后，我接过老马的接力棒，做论坛的版主和群管理员，继续管理着论坛和群，为广大病友服务。

这9年下来，我的感触也越来越深。无论是以往的版主憨叔、平安姐、老马、Bluest、Seacat他们在担任版主时，还是担任版主的新病友，其实他们和大家都有一个共同身份——病人家属。而担任版主则更多的是一种责任，一种自我约束。大家的目的都是一样的，学习治疗知识和抗癌经验，有质量地延长亲人的生存期，在有能力、有精力的时候，帮一帮曾经像我们当初一样在黑暗中痛苦摸索的新病友，叫他们早一点看到希望的曙光。

前行者发出微弱的光，汇聚成后来者指路的明灯，这就是我们与癌共舞的初心。