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请问有没有EGFR19罕见突变的病友交流下?

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34331 16 cara 发表于 2020-7-20 18:55:57 |

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我妈妈63岁,高血压,股骨头坏死11年,六月底查出肺腺癌四期,脑转移肝转移纵隔淋巴转,七月1号开始服用奥希替尼,咳嗽有所好转,7.15测得CEA四百多,6.7日是二百多,目前在家修养,请问罕见的EGFR19外显子错义突变有什么好的治疗方案么?

                               
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16条精彩回复,最后回复于 2022-5-1 08:39

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-7-20 20:04:18 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
个人理解,试一试阿法替尼吧,这个插入点少见。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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cara  小学六年级 发表于 2020-7-20 20:42:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南三门峡
地狱先生 发表于 2020-07-20 20:04
个人理解,试一试阿法替尼吧,这个插入点少见。

阿法替尼入脑效果怎样啊?还有大小脑的转移

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-7-20 21:48:25 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
不好意思,只看到一个肝转移脑转移忽略了,我觉得那就是特罗凯、达克替尼或者奥西替尼吧,就这三种药物选择一个,
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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cara  小学六年级 发表于 2020-7-20 22:24:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
地狱先生 发表于 2020-07-20 21:48
不好意思,只看到一个肝转移脑转移忽略了,我觉得那就是特罗凯、达克替尼或者奥西替尼吧,就这三种药物选择一个,

正在吃奥希替尼,咳嗽有减轻,吃了半个月时候CEA飙到四百多了,吃药前一个月查的二百多,主治大夫说可能没效果,让再吃两周再复查CT看看,主要害怕脑转那块,想看看除了化疗有没有能其他方法,PD1和PDL1都是阴性

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加油吧老爷子  小学五年级 发表于 2020-7-21 07:38:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家老爷子的罕见突变是18+20

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cara  小学六年级 发表于 2020-7-21 10:19:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
加油吧老爷子 发表于 2020-07-21 07:38
我家老爷子的罕见突变是18+20

你们治疗方案怎么选的?

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加油吧老爷子  小学五年级 发表于 2020-7-21 12:59:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
cara 发表于 2020-07-21 10:19
你们治疗方案怎么选的?

明天去复查,不过和医生提前发了微信,他说建议放化疗,我还是想坚持阿法替尼,18年1月FDA增加了阿法替尼的适应症,就是治疗这几个罕见突变,我觉得如果不用靶向药,直接放化疗,生活质量直接变差了,而且老爷子极度抵触放化疗,如果医生商量不通,我准备换几个医院试试

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cara  小学六年级 发表于 2020-7-21 15:30:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油吧老爷子 发表于 2020-07-21 12:59
明天去复查,不过和医生提前发了微信,他说建议放化疗,我还是想坚持阿法替尼,18年1月FDA增加了阿法替尼的适应症,就是治疗这几个罕见突变,我觉得如果不用靶向药,直接放化疗,生活质量直接变差了,而且老爷子极度抵触放化疗,如果医生商量不通,我准备换几个医院试试

阿法替尼对罕见突变可能优于一三代,我也觉得靶向可以治疗状态还可以放化疗可以先缓一缓,可我妈妈有脑转总感觉棘手

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cara  小学六年级 发表于 2020-7-21 21:13:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱先生 发表于 2020-07-20 20:04
个人理解,试一试阿法替尼吧,这个插入点少见。

请问我们的可以阿法替尼和奥希替尼联合治疗么?是不是医院大夫都不推荐靶向联合轮换?

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