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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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! x. _0 Q/ |, d) f! s& ~下面表格是我母亲粗略的治疗简介
, V) q0 P3 }. g! ^0 {; ~身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。& P( ?" ?# s q
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
, T1 C, z7 U; w5 l% N; k- c我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
, E! x( N) p. }; f" y- l1 [目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~5 B" f' @- ~! K9 Z; o% {" ~8 N
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* g; x4 W" Y$ |, x2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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/ K0 D$ {: M, F7 q* L3 I! n时间：2019年11月11日5 d+ a8 N! J4 h, h' J! v5 L# @1 c% ~
主题：盲试阿法和卡博的第2天$ k5 f- [! z* S
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。* x5 O N$ j6 \' ]9 I1 w8 |7 {
其他：无/ v* v: v' I+ l% M
' b/ O2 ^/ J" j2 E; S( k) v9 V时间：2019年11月12日' m; _5 H0 }, [! v# _
主题：盲试阿法和卡博的第3天% c( d, ]1 X" q6 | G; ?9 u) b
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
2 Q* f$ ]( t! X; o) r+ v6 V其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
! O: [$ D3 H! G# d得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～& r) f/ @- q0 C
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时间：2019年11月13日
, x5 J1 y" A$ Z主题：盲试阿法和卡博的第4天6 m% S7 K Q/ W6 S
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？! L6 m' W( z; |- o; m
病友提示的腹泻副作用一直没有。' R, u% Z/ n7 x0 K& X) J
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
5 o% {% u- {9 q) F我们没腹泻难道药不好使？8 e1 y! Z! V4 L! n& B
又一度陷入迷茫！6 L- u! N- k3 @ f
& [- q6 M H$ S' s时间：2019年11月14日
* F/ Q+ x# r( U% F5 B$ C主题：盲试阿法和卡博的第5天- @( }* v- E( l1 H
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。 N! p6 c' N+ |5 M
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
' x6 j5 _+ g5 @血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~8 ?; |7 V' k4 Z7 \9 l6 X6 s$ G
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
3 K% }2 \3 ~2 H1 ]3 ?大家有治疗便秘好的方法嘛~! f( W3 }5 b# t
" S2 Y% `: h+ n, N3 C$ Z/ w时间：2019年11月15日0 U' E7 R& z" M1 u: u
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
2 T+ ^& a! @, [ w% s9 x体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
! @1 U1 e. D3 q- M其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。 ?6 T8 y a7 d6 l3 k
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！* _8 y% _- s$ x: Z
$ x. \% r4 e% P& S' l" A
时间：2019年11月16日8 e1 L s( B1 n! [. B
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
7 u: t8 ?$ d; ]# Z体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡0 Y- B9 g% W1 U# H' w
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。# s% t; k/ @% L: t+ e9 t, Q
# ?3 a- o; j3 f& s! w
时间：2019年11月17日+ X; Z8 W$ z/ Y9 _6 w6 J F
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
3 \, j8 l0 o& i1 n/ N# o体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
# o: R7 Y: w" Q其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
& l& c i0 d ]6 I2 B/ t. K! P# z5 C7 q
时间：2019年11月18日3 Z) [% R3 n7 [5 f- l
主题：盲试阿法和卡博的第9天 }. ^, N2 q: }" ~9 ]: U
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。7 R+ D, ^9 H/ n0 U
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
8 c! Z: \# h# S) [1 o' X- x6 s" @6 Q: @. i) [; B) D7 E1 r
时间：2019年11月19日
8 ]6 l, }5 z5 o; W# U主题：盲试阿法和卡博的第10天- F6 q3 ~* D( a* k" K0 }
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。- ]1 \' g2 o1 o; {
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉" V! K; e+ p$ h1 ]/ O, k/ s$ [ }
' t# l) o0 z7 B V3 k) i6 l' [
时间：2019年11月20日
! c6 h Z/ N4 U+ |6 ~4 _主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
: A% z9 [4 B# F# N/ Y体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。& E3 w* L% W2 v6 A7 V
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。" G4 ?. s5 `. p
; b% j5 J" G+ ?8 f% i时间：2019年11月21日7 A+ x: R' V0 r2 c8 t2 N! o
主题：盲试阿法和卡博的第12天7 s8 T6 F( E( K
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。3 o) Q( U- V9 h. Q1 u& |9 T# f, S9 c
其他：无. T, B& e% M4 V- u* h4 o
4 I. [, |9 S5 t* d. E时间：2019年11月22日- f2 H# I" Q [$ l6 j0 b' C
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）; f- O6 r% i3 S: i7 R. w
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
' w" P) u. I: a其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。" K. p0 _2 c, |' y* W8 N4 B
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。2 w" m* J m# S0 V+ v6 j- X2 S9 I7 t
* ~! h7 X4 A9 B* H Y/ t/ r$ v
时间：2019年11月23日' i- m- N3 {1 m% A6 d; S" b# M
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）! f1 b7 `3 ^( E" f: g
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。$ Q4 c1 E5 O/ h
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
% O5 g" h/ c1 B; z
/ l) l( ~/ R$ h( ~+ a时间：2019年11月24日
% o1 _ i5 [! T1 s! T0 s' K9 B主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
8 I, b% c0 c3 m4 m6 e0 c4 ~3 \% i体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。, q: z1 B3 }% I) Y1 H
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
* a% H6 c, E* ]. ?
1 o) p0 j+ G+ f( x" [6 O7 ~# k时间：2019年11月25日
, |' J- t- d0 o主题：盲试阿法和卡博的第16天1 G& N6 \- u! X( x& s0 D# F
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。/ _0 U- V: C3 f. n! n: m @+ }
其他：184改成早上吃体感变好( T& ^" D! l6 H
6 Q; g" O6 h& b5 A6 \时间：2019年11月26日) ~# ~5 ]* f& e- K: o
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）1 e$ a/ f/ V: p! A4 M1 `$ A
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。5 o3 D V! |: W* h9 z! y/ L& w0 D
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
2 U3 H% P/ h. N* r# w' k4 d6 X- @6 O8 R0 j* |6 \0 A) C1 n
时间：2019年11月27日
8 G% f* R u1 l0 C/ v, Z, B0 P主题：盲试阿法和卡博的第18天/ \9 a/ H7 q) ~. V, B. p
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
, j5 Z( y5 D* d其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
7 G; i3 Z+ @* R; J5 {; G# Z i$ }
2 E3 `; V+ i' W6 t1 u* }% A. d时间：2019年11月28日
; v6 s! `: d1 e5 E/ Z: m% ]- M主题：盲试阿法和卡博的第19天
m" t9 g; X T& r% G2 H: s9 e+ I z0 A体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。- P/ F5 {, H Y3 ?3 O) a# ~' X
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？0 r! N0 y @# k/ y- }
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时间：2019年11月29日- ~5 a: W, Q6 F5 k' D2 j2 F
主题：盲试阿法和卡博的第20天
$ r/ r9 V- L3 s6 r体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。9 f$ B* j- R, k
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！8 i' ^' d# k, P2 K
) B E5 c) N8 b- G d% |# Q# h
时间：2019年11月30日
9 m: w1 a! b$ }' u& p. j5 ^主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）- [9 [7 F) G, Q
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。1 o* [2 C8 f7 v0 g% m
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！0 z4 O6 n j9 F- i( ]
0 R; t, K) F0 Z% c- c3 M* M2 i9 @9 U
时间：2019年12月1日
5 h. j1 z+ a$ s主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
. E, i6 n4 m: _& E0 z5 q9 Z1 M体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。# B A" n! L0 ^: R
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。, J$ m& U( k) ?5 G* l
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时间：2019年12月3日
2 n& `1 d% X% W# B" A主题：盲试阿法和卡博的第24天
, M/ u' q. t0 z* B- q5 J体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
7 X/ D* X/ s2 o; f6 O6 m: y% ]4 j3 l其他：整体状态好转，稳定即是胜利. E0 S5 t4 g' [- ^, j" \$ W8 [
3 E" o) J# N8 b5 a8 j时间：2019年12月4日
* w2 X9 k) |; g+ K0 T0 R, t主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）- d5 o( [5 g+ y1 G: S6 w
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
: Y: j! z7 t" r其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
. y/ Q$ h* R% j" Q I; j
! M& G* n2 q3 H( ], @8 m- f0 A时间：2019年12月5日, v* E E1 S$ h$ W5 K t; m
主题：盲试阿法和卡博的第26天3 T3 R4 k# [+ l y- @3 s0 ?( B
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
' A+ ~3 ]- s% Z4 B: O其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
1 ?- f/ l! Y! y. G
0 n' P9 u; v) o+ H, G3 g' M" \. U8 n: L1 `! `; o3 V6 ]
时间：2019年12月6日
& {) C% e- D: y4 d/ p" d( ?主题：盲试阿法和卡博的第27天
% c, T9 F* w9 Z% A$ f体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
9 ] l5 g. u% V i0 Y0 Q" T其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒2 p, f7 |* T$ V8 T% t
7 q1 B& ]+ u5 r7 v# A时间：2019年12月7日
* y& W) {, z' a j; Z主题：盲试阿法和卡博的第28天
2 D7 X' {0 ?& n9 H- ?6 `% ]体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼1 d8 c! U4 B; E* L
其他：
0 v2 A. ~( b' E `: _- b/ _% N" ~ N% o
时间：2019年12月8日" C3 \1 {: N- ~6 W) Y" U& H1 M% {
主题：盲试阿法和卡博的第29天
4 A7 P. a) \4 e3 a( {# o% j体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
. v6 W5 U" l/ u/ ?( P2 e) J( j) r其他：# C+ @6 @7 v' ]( B( P
2 D/ Q O$ P7 Y- [/ E7 `8 j* I2 C0 X( [9 D) l: B7 H: P
时间：2019年12月12日6 }0 {: ]0 Y1 c1 \
主题：盲试阿法和卡博的第31天 I m z6 ]& ]. e
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药/ [8 `( n* s5 c2 Y' Z9 X* @
& F% x8 Z o5 n- {1 \肿瘤缩小3-4mm胜利 |
' @1 e9 Y0 R& ?+ s( X5 X
6 x5 r- g+ n$ s, L f% ~
6 ]2 }1 `; u% Q! `
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
