马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
一直在坛子里潜水,今天也把我家的经历写写,希望对大家有所借鉴。
* I$ v* P, B5 n' Z% ^父亲在2006年底因头痛呕吐查出脑胶质瘤,经手术,放疗,化疗(顺铂+尼莫斯汀),一直过着正常人的日子。# U% v: I+ `. }0 b' j' _1 u
今年6月份的一天,父亲出现了半天的命名性失语(期间一直吃着DCA)。做了增加MRI,发现有6MM的环形强化。
t3 |$ _0 E. S% b6 @5 Y, [1 x天坛医院挂了专家号,让做PET-CT,鉴别复发还是放射性坏死,推荐的是二炮医院。想起来以前听协和医生说过他们那PET中心有个临床试验,用葡萄糖和胆碱两种标志剂来对比验证。忙去找医生开单子。2000块做了2个PET,很不幸,结果都提示“代谢升高”。3 o+ H: o0 B$ W+ I$ M
因为没到专家推荐的二炮医院做PET,怕他不高兴,便挂了天坛另外3位专家的联合会诊。谁知他们不看重PET的结果,说不准确。建设“观察,3个月后复查”。
9 B: \# y+ a+ }0 C# W7 y$ N* c- B经过激烈的思想斗争,我告诉老爹“没事”。他高高兴兴地回老家了。家里有院子种菜,有老伙伴聊天,有小孙子逗乐。不过刚戒了几天的烟又抽上了。。。1 i- t; f3 n. D" M: H
真的什么也不做?我也万万不放心,毕竟有苗头了。开始“DCA+格列卫”。第一瓶是网友送的,第二瓶是我老早储备的,刚过期,也接着吃上了。0 J/ s+ C0 L! J6 c3 R4 Z
格列卫用于血液病常规是4颗/天,因为2药联用我用了3颗。DCA大概20mg/d/kg。与单吃DCA比没有明显的副作用,不影响血像,就是眼皮稍微有点肿。+ n& ^0 f* P, P; v
忐忑不安中过了5个月,上周来北京复查了,这次变成了“点状强化”。太高兴了。找协和医生看,他说“恩,定住了”。我问那会不会是坏死?他说不好说,还说PET也不到90%的准确度(大概指对脑部)。嗨,不管那个异常是什么,小了都是好事。1 u3 [2 Z+ j, Q2 W7 K
|
|
|
|
共17条精彩回复,最后回复于 2017-6-10 00:52
尚未签到
彦彦 发表于 2010-12-9 11:19 , k `/ Q0 c, T
一直在坛子里潜水,今天也把我家的经历写写,希望对大家有所借鉴。
" X! N0 v7 W5 N父亲在2006年底因头痛呕吐查出脑胶质瘤 ... 4 ?4 L8 D1 t6 n! v0 i0 A& X, e
很可能仅DCA也能把脑胶质瘤“定”住。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
单药时间久了会耐药的。这次异常就是在一直吃DCA的过程中发生的。
) K+ L% ^) E# E( D* q' r0 g |
|
|
|
尚未签到
转眼3年过去了,那个异常的强化一直在,没有变大。到底是什么医生也没有说法。
& h& b5 ?; B/ X$ M1 n不过父亲的状态却越来越差,每天瞌睡,没劲走路。说话词不达意的。好在还能自理。% v2 z3 m/ t7 {0 a- X
他的病太多(还在吃抑郁症的药),没有大夫能解释他的症状,只是说看片子不至于这样。。。1 C7 D/ X+ F+ L3 }- n
不过这次大夫提到脑萎缩,我总怀疑是放疗导致的。昨天看了“灿烂仆人”的帖子,阿姨说是全放引起的脑萎缩,不知道是否类似。不过我爹是局部放疗,就是剂量大,7000。7 |7 }+ ~* A/ w- A! A; N4 {
感觉癌症即使不复发, 治疗的手段也会影响到远期生活。
7 J- U" U) L; L$ I) w8 }或者说现在病人的生存时间延长了,远期的副作用体现出来了。 |
|
|
|
尚未签到
彦彦 发表于 2013-8-23 11:37
( e0 c! Y6 f( S3 j5 d5 r转眼3年过去了,那个异常的强化一直在,没有变大。到底是什么医生也没有说法。
% ]9 Q1 c7 p$ X' R4 z5 w' g( }6 w不过父亲的状态却越来越差, ... * ?' S0 C! u. v
请问三年期间一直吃dca还是那5个月吃完就止了呀!万谢!特别想知道,因为家人也是脑转移患者. |
|
|
|
尚未签到
; Z% V. t& k0 G6 j不好意思我都不记得了。吃了不止5个月,但好久不吃了。6 D1 @# {/ \: u: f9 Y( G# T' D8 }
I' T" r- z2 T8 F# V1 H. c
期间经历生子,孩子的成长又不太顺利,我的精力无暇顾及他人了。。0 h& |4 L( Y9 r' H2 W8 R
父亲还活着,能自理。我对他的期望就此。 |
|
|
|
尚未签到
楼主爸爸是多福幸运之人,读帖DCA又让人振奋了一次。 |
|
|
|
尚未签到
记录一下。
- ?+ Z7 q; b& H6 D2 j; U老爹至少200斤的体重了,加上多病缠身,好几年没出过门了。每天的运动限于从卧室到厕所。。。有时候这点距离都没劲走。。。走起来腿抖的厉害。。。0 p1 h" E/ O/ o) ~* C( E; I
也有几年没去复查了。这种体质,即使复发也根本承受不了任何治疗。。。" `! n* ?3 m, m+ S: J3 G
前几天老娘说,在床单上发现一些黄色的血迹,老爹自己都没意识,他经常趴着睡,不知道是从哪里流出来的。我心里又揪揪了两天,可是有什么办法呢,我去医院问,医生也说不上个所以然。 |
|
|
|
尚未签到
我同事的丈母娘也是零几年做的诺力刀,到现在很正常,一切ok,祝福你爸爸 |
|
|
|
尚未签到
敦促老娘和弟弟领着去做个核磁,还好,脑子里稳定。
/ l% L: m' z1 h2 @' b; P+ F5 R敦促他们带着去了市中心医院看耳鼻喉科。耳鸣和床单上的血水最终证明是耳朵的问题。要求住院手术。
5 y! o0 K% K6 H. q6 H+ W |
|
|
|