也许，令我们放弃的不是病情

今天感触很多。自父亲生病以来，我一直充满希望。爸爸身体很好，即使发现时已经骨转移多发，分期四期。肺癌晚期，以前一听到就想，完蛋了，可因为生病的是自己得父亲，就想去努力一把。感谢论坛感谢病友，是这个地方让绝望的人充满希望。
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9月至今西安北京运城长沙，大大小小的医生见了很多。很多医生基本上一听我父亲骨转移，就会迅速的说，都转移这么多处了，四期了，提高生存质量就好了。他们不会问病人身体是怎样的，他们不会关心病人的现状，仅仅凭借所谓经验所谓分期。癌症的可怕我从来不敢低估，可是我相信，每一个癌症病人及家属最需要的就是希望，可是那些被我们奉为救命的人，从来没有给过我希望。我理解这是作为医生的职责。

5 ], W) }) l# T* M8 s; Z1 K4 b之前，我一直在找，我挂很多门诊，见很多大夫，希望能碰到那个所谓的好大夫，一个真正从病人个人出发的好大夫。每个病人都是不同的，尤其是没有被攻克的癌症病人，他们之间有很大的差异性。可是在绝症面前，大夫比我们还麻木。如果你遇到了一个好大夫，那真的很幸运。

我很感谢与癌共舞，在这里学习了很多，尤其受到很多前辈的帮助。我不知道你们是否和我一样遇到过，我试图和每一个主治去交流，希望能给爸爸最合适的治疗方案，可是大夫总是会说，你是学医的吗？你在网上再去学习这些也不会有用的。你应该相信医生的话而不是网络。
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5 O3 ]% _6 z) t- k: B1 f这几天的热门贴“骨转移治愈”，无疑燃起了很多病友的希望。可是奇迹似乎真的只是仅有。可即使如此我也想尝试，看楼主的帖子，他辗转遇到的大夫都给了他很多正确的帮助和建议。我父亲这次放疗失败，疼痛并没有得到控制。昨天CT显示，胸9椎体病理压缩性骨折。对于骨折，我第一个想法是骨水泥，我咨询我的主治，他说胸椎没关系，即使骨折了，截瘫大小便失禁，并不会致命。我说，对于我爸爸，让他截瘫他宁愿自杀。之后又咨询一个骨科大夫，他说，你爸爸已经是肺癌晚期，骨转移多发，花这么多钱做骨水泥，意义不大，因为生存期都没有多久。。。大夫的意见的确中肯，也是为我们着想，可是，每一个亲人都希望不放弃任何的治疗希望。

之前看老马的帖子，建议肺癌病人都应该注射流感疫苗，我去询问主治，主治一笑，说没必要，没意义。再者，我父亲今天CT显示，左肺有一些条状高密度阴影考虑炎症，双肺上叶边缘部肺气肿，气管双侧主支气管前壁钙化，父亲肺部一直没有症状，放疗后偶有气喘，我去问主治，他说没事，跟肿瘤比这都是小事。似乎只要肿瘤病人从一开始就是没有希望的，能在主流治疗下存活的就是奇迹，不能活下来的就是肿瘤的正常发展？这期间，与治疗真的无关吗？

8 g& i. V3 Z/ Z& y: F9 D6 i  Z" Z我想这大概就是我们一直选择在靶向找生机的原因了吧。

+ o$ ~! {1 @' M/ H  E发了这么多的牢骚，只是心里的难过得不到发泄。那种父亲被别人一次一次判死刑的感觉，压得我快要绝望了。感谢与癌共舞，感谢那些致力研究的前辈，是你们带给我们希望。

感同身受，也许只有我们病人家属看到你写的帖子才会有共鸣吧，医生看的太多了，除了麻木，还是麻木。目前的医疗现状就这样了。

太能理解你的感受了，我和你一样，以后要多学习，自救很重要。

深有同感，自己的亲人在医生那里好像是可以随意处置无关紧要的，他们忘了自己的诊断有可能影响他人的生存期。

不敢想，或许我应该可以再积极一些，那样不知道会不会改变结果。

JINANGLL 发表于 2014-12-11 10:32
3 t# t3 {. ~3 K. r! K7 E7 e' b/ T感同身受，也许只有我们病人家属看到你写的帖子才会有共鸣吧，医生看的太多了，除了麻木，还是麻木。目前的 ...

4 r: F6 W, V* l. a# m( l是的，医生看到的晚期病人很多，癌症又是如此难攻克的病。只是我一直不太理解的是许多的医生态度，他们好像生怕家属不明白得这个病就是已经走到死亡的路上了。我跟很多大夫沟通治疗，他们都会提醒我说我爸爸时日不多。可是我想即使如此家属都想争一回。
我记得当时我爸爸EGFR野生的时候，我发了一晚上呆，我不排斥化疗，可是我深知单单只靠化疗父亲的生存期不会长。所以我希望有靶向的辅助，即使知道爸爸很难活很久，可是我觉得能多活一年也是恩赐。后来我有一个大胆的想法，如果不能靶向我宁可父亲不去治疗，如果我爸爸没有很长的生存期，我何必让他在时日不多的日子里受每月化疗的痛苦？只是后来，家人都反对。。。。
这次我爸爸骨折，我又去见各种大夫，一个比一个讲话让人心凉。。。我心里一直有个声音在嘶吼，我知道我爸爸得的是绝症，我知道我爸爸活不了多久，不用你们反复的提醒。你们认为我父亲活不久为什么一定要强迫我认为，我抱着希望我爸爸才会抱着希望。。。

面朝大海 发表于 2014-12-11 11:36
太能理解你的感受了，我和你一样，以后要多学习，自救很重要。

& i2 a. r% F, O) H1 W恩恩。多学习。起码我们还没遇到绝路。起码还有论坛还有这些前辈为我们搜集的知识。

[ 本帖最后由 kcakei 于 2014-12-12 14:33 编辑 ]\n\n我也经常遇到这样的大夫，上次去某肿瘤医院门诊，当时叫到号我进去后，上一个病人（家属）还没看完，就听家属问：“现在这情况还有哪些可用的治疗手段？”大夫直接说：“就化疗！化疗都不一定管用！” “吃中药行吗？” “吃点也行，就当个心理安慰吧！”然后接着说：“现在不化疗长，化疗也长，控制不住！”。那家属傻傻地看着医生，表情很复杂，但似乎还是不想走，可是医生瞥了我一眼说：下一个！
过了一会儿，那人又回来问：“还能坚持多久？”，医生很不耐烦的说：“怎么都问这个？这哪能说的准？”然后又看了CT说：“半年到一年吧！”
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我家现在的主治也是一副这鸟德行，虽然平时笑呵呵地，可是我跟他交流病情的时候，他就经常会冒一句：反正都晚期了。。。

飞燕 发表于 2014-12-11 12:39
' U0 f, ?6 j5 Q- \: ?& f: w* m; M  s深有同感，自己的亲人在医生那里好像是可以随意处置无关紧要的，他们忘了自己的诊断有可能影响他人的生存期 ...

* @8 V/ n+ t6 B- A: x! V是的。我还记得我爸爸在西安的时候，主治说要放化疗同时。我说我爸爸身体受得了吗？？他说你爸爸身体好着呢！不过当初我阻止了，后来在别的医院经过放疗和之前的化疗，父亲的身体大不如前。在这家医院放化疗隔了一个月。。。真不敢想象如果同时伤害会有多大。

kcakei 发表于 2014-12-12 14:26
" R; g0 q5 k* m1 O我也经常遇到这样的大夫，上次去某肿瘤医院门诊，当时叫到号我进去后，上一个病人（家属）还没看完，就听家 ...

感同身受。。。。
我有两次号都在后面，我进去没两分钟大夫就让我走了，我那会想，可能大夫也很辛苦我的号太后了。
可事实是，有一次我好不容易拍到5号，进去大夫依然只是简短的沟通，我多问几句大夫就会很不耐烦。。。

$ l  q, S+ C5 Y  u$ g“你父亲是四期”，这句话我听了无数遍，似乎大夫对晚期病人都是一种放弃的态度。我不肯定大夫对于病人的态度对病人的治疗是否会有影响。但如果去计算，真的会有很大的影响。

' ?! W8 k' o  C, |" u但是期间也有好大夫，我之前跑到三院去找做穿刺的大夫，找不到，不想白跑，就挂了放疗的号咨询骨头放疗，巧的是我挂号的大夫有事，给我看诊的是放疗科主任，他看了我爸爸的资料，立刻说他会给我联系那个大夫穿刺，并且立刻给我开了住院单。后来在北京，我们仅仅两天就入了院，第二天顺利做了穿刺。后来出院等结果，结果出来刚好国庆，北京医院都放假没法入院，我们就回当地了。
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这次爸爸骨折我咨询了一圈，受的打击不少。昨天我抱着最后的希望咨询了之前的那个主任，他很爽快的给了我建议，并且给了我病房的电话。兜兜转转这么久，见了那么多大夫，终究算遇到了一个不错的大夫。所以，我们一定要坚持。总会有希望的。