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[治疗分享] 盲试靶向药 29个月,治疗分享

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3975 10 Rainer 发表于 2025-1-27 21:33:38 |

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时间:2025/1/27  盲试靶向药第29个月。3 b9 K7 ]6 w2 r

! i. {. r3 n9 c  W( q5 D8 ~本月治疗方案:7080(14mg)。2024年11月底进行肾上腺切除手术以后一直继续忙吃7080.4 o" q. m; o" s" c; z
9 ?6 Y& f7 l( G1 J6 I! l  s- i
感想:
! Z* z  F/ n" a" ]) N明天就是除夕了,也好久没有发帖子了,2024年确实也非常忙。不过还是非常荣幸2024年终于见到瓶子老师本尊了。
- ]/ ?- k/ ?7 L  R3 S2024年最难的就是我父亲左侧肾上腺复发了,当时也是纠结万分,一个是左侧肾上腺放疗以后无法再次放疗,当时医生给我们的选择就是粒子植入(肿瘤科力推)或者手术(泌尿外科),作为病人家属这个时候比较为难,当时我纠结了很久,知道手术前一天还在纠结。好在泌尿外科的医生也非常负责人,告诉我虽然有风险但是他们会尽力。当时选择手术的原因是,我父亲主病灶控制的一直都很好,只有这个寡转移灶长大,所以减瘤是非常有意义的。但是没有考虑粒子植入主要还是因为你粒子植入以后持续的辐射,家人几乎无法接近,再加上射线对于其他器官的持续照射多少有写损伤,而且也没有看到过粒子植入能把转移灶彻底消灭的案例,大部分还都是缩小,但是也就6个月时间。$ }. J5 [" D* [  G/ {
我父亲还没退休,有身患这个病几乎没有办法给我带小孩,我儿子1岁时,他确诊,但是我还记忆犹新,前一天我得知父亲确诊,第二天就要给儿子过1岁生日,悲喜交加,就像开玩笑一样。也感谢老天爷眷顾,手术以后,父亲恢复的很快,1周就出院且能如常人一样生活。1月份,我提前把二子送回去了,我父母第一次带我儿子,也算是享受了天伦之乐。希望能继续砥砺前行撑到我父亲退休。还记得三年前我就立了一个flag,如果我父亲能撑到退休,我也就没有啥遗憾了。今年8月我父亲就退休了,加油。
" b: O( r$ ~  s2 n/ T  S% F  L9 }' P2024年,病友群还是一样热闹,有老病友离开,有新病友加入,让我们这个特殊的群体不再孤单,今年我没有像前两年一样总是给予病友很多忙吃靶向药的指导,因为今年开始,我对忙吃靶向以及传统治疗方案有了新的认识,认知到每种治疗方案都有其局限性,发现自己的还有很大的知识盲区。当然如果有病友决定走忙吃靶向药的路子,我依然会热心的给予指导。希望大家都能走过这最艰难的日子,苦不是目的,苦的过程是为了换取以后的甜。, J( y. D( q; j; ^2 H
# `8 n8 J) L/ ?$ B2 b- H

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10条精彩回复,最后回复于 2025-4-11 22:29

永远向前  初中一年级 发表于 2025-1-29 21:54:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-21 13:53:51 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
一、7080,在各个抗血管药中,副作用算是比较小??(腹痛,腹泻,出血等),
9 V7 P- m7 l4 g. y: [' y& ]% z1 k
& k- D2 ]2 |5 i! i二、这些消化道副作用您有控制方法?+ R/ D8 L( t/ |' ^) N. i& [

- O" r( L& }6 x$ n. u9 }  t谢谢

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退格  小学六年级 发表于 2025-2-26 16:36:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
我爸2024年8月确诊肺腺癌21突变吃伏美替尼到12月份耐药,重新穿刺SMARCA4缺失,盲吃靶向药的话可以尝试哪种呢: C  b' L  `9 V5 ]0 y. K% ~
3 [* f9 \3 x! b8 \! M& F
                               
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Rainer  版主 发表于 2025-3-6 12:46:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
退格 发表于 2025-02-26 16:36
8 s5 u/ z7 `* w3 }) o2 l2 M我爸2024年8月确诊肺腺癌21突变吃伏美替尼到12月份耐药,重新穿刺SMARCA4缺失,盲吃靶向药的话可以尝试哪种呢
4 @! M/ J( T4 A" q; a/ ?
建议9291加7080

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[LV.2]与爱新人
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2025-3-18 20:38:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
请教大佬一个问题,以你的经验来看,KRAS突变的可以盲吃靶向药吗

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Rainer  版主 发表于 2025-4-3 18:18:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
闯关3AN2 发表于 2025-03-18 20:38
  G4 ?% V5 y* x请教大佬一个问题,以你的经验来看,KRAS突变的可以盲吃靶向药吗

) X8 z: z- d, r/ I" E1 u/ |这个我不太了解,不敢乱说。

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中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2025-4-3 21:51:28 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主加油!快三年了,真是不容易啊!相信后面路还长,稳定就好!在此也祝福楼主家好运,靶向长期有效!

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Rainer  版主 发表于 2025-4-4 08:42:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
中微子MWXX 发表于 2025-04-03 21:51
* O. T) M2 q( s0 n2 s/ B楼主加油!快三年了,真是不容易啊!相信后面路还长,稳定就好!在此也祝福楼主家好运,靶向长期有效!

! P7 u& Y& e9 j, w. k' _& \谢谢,并肩战斗

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[LV.2]与爱新人
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2025-4-11 17:09:29 | 显示全部楼层 来自: 安徽
Rainer 发表于 2025-4-3 18:18
. {; [! ^5 E! [0 y这个我不太了解,不敢乱说。

9 u6 R1 x/ d, [4 C6 @  |* O谢谢大佬的开诚布公

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