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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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妈妈的确诊以及治疗历程:
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
( t5 q* p3 V1 [& C. D2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
: A8 h/ c: d& [8 }; O/ K- ]* n6 a2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
. @0 b' u5 m$ Q5 n& P6 J: a* {2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)! [% E. d1 r( J: c; p
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。7 A/ g7 |! {( D; {! G' X& f* S# r* i1 z
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. $ A' x9 F9 ^8 n- n0 o; O
6 w5 T ]; }1 d: d2 q# S7 B, [" {( G; U) ^
副作用:
5 \8 ^. ?. `8 i% N& d( ]( P+ h目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
1 V" F0 c8 H9 W( H `* O: ^( A( U
& U4 h- L9 i. G4 x+ Q9 b7 E后续治疗:
' k& y9 g A* h5 B1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
: z, U1 M* B: ]( ~( h& J: ?2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?- F: k3 V* P7 S6 A
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
. w p+ ~9 c% x! o" |: s! O, H0 x4 U8 M2 i7 ^6 J6 ~, B8 [
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗? ]( h, X; A1 @) x0 C& |
5 @4 c5 X5 y! ~! {(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
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, D( O7 _& b1 g: V7 O4 k! [& D) {1 Z0 L/ [: M6 V- ~
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
0 J% k( p$ u% @; N) S如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?) D1 ^ g. \6 Z3 l
* {, ~7 F, u9 A. R2 x
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
+ C" b; Z4 t5 s, a! K I e( E& i: ^5 `目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 . O/ ~7 g6 W( }1 A7 g
! q& r5 E" l& z' z$ @. u9 d( P
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?$ x2 d7 i+ _. S6 I0 n
& j. r! V0 R7 y0 S; ]; m! v
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
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4 U( e4 B$ l* e6 ^能采纳鞘注等这些方案? X7 b- ?) a4 p
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:297 P" C4 o& p3 C$ M3 J3 I
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?; R M i, ~! c/ G/ ^
. {' Q1 _/ L" o" ^
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... % H9 l9 E9 E8 x, @* T
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
6 ?! v3 F% V6 H' F) O/ d2 V& s, a
t; d1 w0 x* ^; }8 O3 R测了几次基因了?
+ T% [+ w p3 h, s( r4 ~
- V9 C- u/ T# [$ s4 B% r7 |样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测- K0 U u @- K/ D" F5 p% N, `! ]
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
5 R, q; N S" p s& c加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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. K! D. A9 m* v% _0 O0 A8 W我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
0 h9 A4 O2 r% g3 N; h" a- @$ c我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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