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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 2 t @" ?! A# W6 A/ l# B e- G/ i" F
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/ k# u9 ]4 N4 V: }9 C: I作者：博雅 9 W$ r' O* q, f
在我们的人间，
' w3 ~( Z7 a6 U* y0 F& R* ^9 A有一半雀跃与温柔，
( ` Q1 z0 z; p+ ~9 R$ G$ }- V但人间冷暖共存，
9 X6 }& K( _3 k; Y( u5 X+ n它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
r1 N: X3 p8 b4 |我们生而破损，
p! e8 c! j* Z) x8 {) E那就用活着来修修补补。
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 - D% H7 f; X9 i6 g
确切来说，是他们的金婚。
' w$ Q, G4 w3 \ A这一天，距离赵阿姨生病已经四年。 4 U0 [8 Y0 q9 E1 f, I7 l
四年时间，不长不短。
9 }3 q; u- `: E: Z( j8 g, j+ T0 e纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 ; T5 J$ I) S/ L( l! T
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3 V7 k$ L3 W, ]! h0 N0 Q' ^* i# Y2019年7月25号，广州，天气闷热。. G) z4 b9 @5 i5 M
) W2 Q" `6 ?% R0 ]( T因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。 0 X2 j: S& K2 B# y$ |
“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
9 `0 I+ [& i# B* }陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
- Q# e/ k5 \% F( \. k6 h于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
/ t: w+ k5 D- u- N2 l+ b _, o! j q杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 / L5 L6 F; ]4 i! s8 x7 r
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 % o, z( u5 c- F- L. p( L) i
他需要征求病人家属的意见。
6 P! i8 Q4 R3 W: N中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
* s- J' W% _$ g/ X$ \% a) F杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
" u7 n/ K2 g% v$ N; X+ ?“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
( b* K- U Y) b* w在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
$ x& T# \% D- \% i3 Y3 w6 l l3 P把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 3 N5 h [, ^7 y G. o. g+ O
病人比我们想象的要坚强得多。
' s7 ] T$ t5 L& Z5 Q. U& w“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
, o- p8 t! W, l+ j$ X9 c: b! u一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。
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- B. |/ Z+ O. N' Q2 r P2 b; B检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。
+ h2 w9 {1 L; H6 O9 R手术意义不大。 / N; p& Y" u7 y- b& M; D6 y
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。
1 y9 m) T i& u8 y0 f于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
/ O( A! O6 {" M4 k+ a服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 7 p+ E+ J. V5 K1 d
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 ( n0 ~( x! F2 P2 [' v5 V
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。 , F9 x* I8 I! h* z. n8 Y3 r8 x- J
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。
2 k9 y2 m6 P9 r2 W# E想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
( w6 X* M) h9 ` T1 m( T这是很让人感动的事情。
8 k) Z9 n c& `$ ~0 e随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 6 Z4 C5 I5 |- F1 ?; Q, k
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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+ C: M( E! l+ j% F与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。 9 P+ m0 F, c1 C3 T
她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
+ w: X2 ]/ Y1 r陈叔叔也是这样的人。
: c; j/ A$ a/ `7 p: g赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。
' e' o" E$ R: ^7 L“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
- V/ U6 v9 j- S" r: S37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 9 i% g* E3 ?0 @; f, e, ]) A$ _
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 6 _' Y0 t7 \4 R, [, Y- m+ C+ Y
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
9 @+ L; r L( B+ i2 W陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 & @& M* p% p/ A3 n7 Q( p- U6 P
有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
! }( b; |; d- s- i' p门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。 5 a* x. x, t4 l9 j* Q
“越是不舒服越要来。”
1 e% X! d1 {: ~" u5 S在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。
3 ?: h4 |9 s6 I+ Z9 P# ]医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
/ M/ [7 Z/ M5 t" d5 _家属往往不理解，但这才是求医之道。
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时间推后至2021年9月28日。 1 X7 |$ y0 d) ]7 N0 A. s+ {7 L+ u/ r
在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。
) X0 A4 l, H# @% d8 i此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。
; s' ]- ^% @' Y9 V“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
% N8 I3 }& n d2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
' k1 S) L6 C$ z- t4 B小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
" I/ ?) E5 l' A1 u8 I# M“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
6 d. Q7 w; E* `" }( D* R对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 & Z; Z. N% R) ^
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
' ], c; m. c) W“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” ) g/ z5 l3 A% g: T2 ?' `4 |" W
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。 * W4 X$ o6 Q9 s! N5 \8 m
IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 2 j J# O# Y, I6 I& {/ D) z
两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。 ' Q; S8 [3 E7 u# P8 D( M+ Q) d
完成四周期化疗，肿瘤依然PR。
3 T7 r3 ~2 v- J! s四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
1 u* t& \7 Y7 E4 C" K$ d7 |0 ?# D稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 ! c: k1 p5 `/ E6 H4 o7 S
此时，距离这个日子还有一年多的时间。 + q# ]6 C9 @' |' t! [9 u* c% E$ W8 B
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” 0 ~5 E7 \1 ~& C& j' n
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”
9 e3 c p. _3 w4 G: u) w这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
; n) E9 `3 R0 Y+ B2 U: X% y G* j( ]) U, u来路风尘仆仆，神明不渡众苦。 8 w# A- t' P! S# T' d
与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
9 C9 N& I4 e P2 y赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
) y. K1 ~( Y; s; t1 P6 J. y于是，女儿安排了一场南澳之行。 $ z5 v$ J' w M% I
这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。
! k- n( r0 Q7 H9 c% `. g% K面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 L# _$ d- t, _8 {; Z
但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。
6 @5 x8 c. b, S) C9 H+ v“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”
8 z: R( E: H9 u. s2 ?, T/ S2 e' K这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
9 t. v8 D- V3 ?! D' U9 q“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
' e% I- ?. }: d- L+ j+ f8 E“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”
) b1 K, t6 d$ M% T8 B, A3 c; R# V所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。
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翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。 ) r: e1 c5 F$ ^
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说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：
) W0 Y: t, f* n2 ~“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
/ f0 y: I' }6 ] Z* z* M j- y所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。
: r% @' J) M P他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。
3 Q5 c7 x+ f. I) {. }尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
- K/ D# M/ T% ^于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？
" ~* T" Y: U; V8 Q: V时至今日，效果是令人满意的。 : H. W0 {' e0 C: W, L) z
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
. ^: A3 q% V) m2 E陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 3 j) l; ^: ?* t; P
于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。” " Y7 Z5 t" N4 w8 y7 h9 ^6 h
愿望是要有的，万一实现了呢？ % E7 a# {8 o4 n \
这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。 % i( B7 I2 b7 n& |9 l2 B+ p2 f
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4 g: d( S' T& E+ |3 D( }参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
" a A4 W# C, v, W3 X; J& a; Q往期回顾丨博雅医生 * |3 q4 V: G+ E2 m
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