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脑转移瘤持续增大,该怎么办?

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108079 32 April紫漾 发表于 2022-10-7 18:23:04 |

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本帖最后由 April紫漾 于 2022-10-23 10:33 编辑

最凶险的脑膜转移也摊到了我家头上
https://www.yuaigongwu.com/forum ... 4&fromuid=58400
(出处: 与癌共舞)
上个链接有我家的治疗和用药过程。10月2日在做了脑部磁共振,医生只告诉我爸脑部转移瘤比之前增大,已开始压迫小脑。去问了之前做放疗方案的医生,可能病人太多有些不耐烦,只说做过放疗的部位再做放疗的机会不大,粒子植入创伤大且效果不好,这种情况也没有办法做手术摘除。问他能不能去上级医院做手术,他很不耐烦的说“我说的不能做是都不能做”,说只能靠甘露醇和甘油果糖、激素维持了。。19号做了胸部ct,医生说没事。
说一下接下来的用药:伏美正常剂量联合特罗凯20天,看症状加CEA(8月17.4,10月1日55)无效,9月29日住进县医院治疗后开始甘露醇、甘油果糖脱水,检查有炎症用了头孢,检查缺钾,用了补钾的液体,10月2日用了两支贝伐(身体较弱,咨询主治后建议2支每半月一次)10月19日三支贝伐。截止目前,伏美替尼3粒用了7、8天,四粒用了半个月。
症状:9月29日入院时走路不太稳、头晕、有时头疼、呕吐(有时重有时吐两口)、不想吃饭、吞咽有些问题、意识不清,有时出现不认识人的情况。
       昨天我妈妈血液基因检测出来了(抽血时三粒伏美吃了七八天,四粒也吃了一周左右,不知道对丰度是不是造成了影响)。就这么看的话,好像也只有E靶点药物能用吧?我们伏美加到双倍剂量大概半个月了,其他药物也买了,但是看她肠胃太差我爸不同意加。
目前状况是,头疼稍微有一点点缓解吧,一阵一阵的,阴天时候好像重一点,意识方面倒是清醒了,头晕有些缓解,但是还是会恶心,一般吃完药一小时左右会吐一点。还是不太能吃东西,吞咽看着还是有点问题。唾沫和痰很黏,拉丝儿那种,十一期间住院我爸爸说化验痰了,也没说啥,恶心的时候吐不出来,就一口口的吐粘唾沫和痰。现在基本还是卧床,腿发颤,应该跟吃的少也有关系,晚饭也就喝点汤。。给她买了全安素每天就喝一点。。
请问1、是否更改为正常剂量伏美连上3759?3759对脑实质作用怎么样?3759肠胃副作用大,现在我妈肠胃很不好,是不是每天两次每次100就行?
          2、不想吃东西、无梗阻但感觉咽不下去是什么原因,怎么改善?
          3、头疼能忍受,但有表情了,现在应该吃止疼药吗?先从什么药开始好呢?
          4、之前看到说培美有效,白紫有效的概率很大,我们现在身体很弱,吃东西很少,全天卧床,上厕所的时候起来扶着去。单白紫有必要试吗?
5、唾沫和痰很黏有可能什么原因?化验了痰,医生没说什么。
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32条精彩回复,最后回复于 2022-12-15 20:22

遗忘。。。  禁止访问 发表于 2022-10-7 18:37:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
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April紫漾  大学四年级 发表于 2022-10-7 18:39:39 | 显示全部楼层 来自: 中国

3759也是E靶点药物。我们之前用特罗凯应该是一点用都没有,不知道该不该考虑

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April紫漾  大学四年级 发表于 2022-10-8 11:45:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在我爸觉得主要问题是不想吃饭、吞咽有问题。这几天在医院也输了护胃的药。我认为是脑转脑膜转造成的,不知道甲地孕酮会不会有用?

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sccd529  禁止发言 发表于 2022-10-8 19:31:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
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April紫漾  大学四年级 发表于 2022-10-9 15:29:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
sccd529 发表于 2022-10-8 19:31
脑转脑膜转影响饮食。我爸之前的表现,全身控制还好,脑转加脑膜转,不思饮食。
你这需要尽量明确是脑转还 ...

谢谢这么详尽的回复!
我家8月21磁共振显示脑实质4.4公分、硬脑膜受侵,10月7日县医院磁共振平扫,医生只说脑实质瘤增大,他们不会量,也不知道具体尺寸。现在体质很差,150身高也就最多八十斤吧。
关于培美化疗:一线5次效果很好,三线5次有效果但不如一线那次,奥西、奥西+特耐药后连贝伐化疗两次,脑部效果不佳,那次用培美副作用比之前大,一周多才恢复点体力,距离现在一年多了。现在体质很差,不太敢上静脉化疗。不知鞘注培美还会不会有效?想考虑鞘注,但现在疫情,去济南要集中隔离至少7天,所以还没决定去不去。
关于试药:我家伏美还有点,不知道伏美能不能有奥西的作用?达克我现在买了,看大家说达克副作用不小,现在这个体质我可能先试30mg。这个要说服我爸爸,他总怕上药太猛会让我妈啥都吃不进去。3759和卡博也在计划之列,想着是不是先试手里有的药

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阿邱  大学三年级 发表于 2022-10-9 15:46:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
求助论坛大神吧,地狱老师和阳光等。。。有时候他们真的比医院所谓的砖家还靠谱

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April紫漾  大学四年级 发表于 2022-10-9 16:34:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿邱 发表于 2022-10-9 15:46
求助论坛大神吧,地狱老师和阳光等。。。有时候他们真的比医院所谓的砖家还靠谱 ...

嗯,谢谢你~

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-10-9 18:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
伏美4粒不是最高剂量,我家吃到6粒了,也不能说无效,上个月做的核磁是有好转的但是体感一直差,目前走不成路,头疼呕吐严重,睡醒总是会迷糊,明天会诊准备脑室分流术

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April紫漾  大学四年级 发表于 2022-10-9 18:48:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们要好好的 发表于 2022-10-09 18:43
伏美4粒不是最高剂量,我家吃到6粒了,也不能说无效,上个月做的核磁是有好转的但是体感一直差,目前走不成路,头疼呕吐严重,睡醒总是会迷糊,明天会诊准备脑室分流术

我家主要现在不知道加倍伏美有没有效果。。10.2在医院输了2支贝伐,至今输了十天甘露醇和甘油果糖,除了不想吃东西和吞咽有问题,我爸说其他症状有点好转,不知道是水肿减轻的原因还是双倍伏美起了作用。。明天出院回家,县医院医生说回家还要继续甘露醇。。我觉得17号我们该输下次2只贝伐,是不是中间这一周歇一歇。。哎。。也不知道行不行,总觉得一直输甘露醇也不好。。

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