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疑脑膜转,请大家帮助!21突变,先奥西2个月后特罗凯2个月,后特半粒随餐9个月

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19783 12 章启明 发表于 2022-9-14 12:54:53 |

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6月25日,突发昏厥,全身无力,失血苍白,送医院诊断为贫血。
9月13日,晚上又突发昏厥,平躺15分钟后缓解恢复正常。

8月26日的脑部和胸部核磁共振没有变化。
9月12日的血液肿瘤治疗都正常。

是否可能脑膜转了?
需要哪一些检测才能确诊?做脑脊液检测吗?脑脊液的基因检测需要做哪一些指标?

后续如何治疗
特罗凯+贝伐?
马上就更换为奥西吗?
其它的方案?

请各位病友和大咖们帮助!
@keenman @阳光~ @地狱老师 @碟子1 @包大大


                               
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12条精彩回复,最后回复于 2022-9-14 23:54

阳光~  博士二年级 发表于 2022-9-14 14:27:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
先去做个增强脑核磁,有可能会查出来脑膜,脑脊液检测是脑膜转确诊的金标准,如果要脑脊液基因检测,把常见的那几十种都做了 我建议靶向药先换成奥西一粒半看看,之前半粒特罗凯太危险了

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[LV.1]初来乍到
章启明  高中一年级 发表于 2022-9-14 14:47:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
阳光~ 发表于 2022-09-14 14:27
先去做个增强脑核磁,有可能会查出来脑膜,脑脊液检测是脑膜转确诊的金标准,如果要脑脊液基因检测,把常见的那几十种都做了 我建议靶向药先换成奥西一粒半看看,之前半粒特罗凯太危险了

谢谢你这么快回复

                               
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特罗凯半粒是随餐,以为能达到接近100%的吸收率,相当于空腹的3/4粒,但可能实际并非这样。
8月26号的增强核磁共振显示没有异常。准备马上再去做一个。
脑积液,心里还是有点犹豫。担心症状轻微的时候是否能检测出来?有医生建议要连续抽三次。还说三次检测结果正常也不能代表真的没问题,搞得我心里没了方向。

                               
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奥西一粒半是马上吃上了吗?

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[LV.1]初来乍到
章启明  高中一年级 发表于 2022-9-14 14:52:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
明天一早做血液基因检测,可能查不出什么来。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-9-14 20:32:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
别的先不用管,双倍剂量奥希替尼连续坚持15天以上体感评估一下看看。

服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.1]初来乍到
章启明  高中一年级 发表于 2022-9-14 21:27:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
地狱老师 发表于 2022-09-14 20:32
别的先不用管,双倍剂量奥希替尼连续坚持15天以上体感评估一下看看。

服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。

谢谢
我们还在思索,这两次像昏厥似的状况,是脑膜转?还是贫血等其他因素引起?
今天一整天,我爱人的状况都好。其实除了两次状况,其它时间的体感都是好的。
在犹豫要不要上加倍的奥西?

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[LV.1]初来乍到
章启明  高中一年级 发表于 2022-9-14 21:29:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
我看到有贝伐能够加强靶向药的入脑浓度的数据,那目前特罗凯联上贝伐是否也可以?

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[LV.1]初来乍到
章启明  高中一年级 发表于 2022-9-14 21:33:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
如果上奥西,半个月或一个月之后,能否再用回特罗凯呢?

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[LV.1]初来乍到
章启明  高中一年级 发表于 2022-9-14 21:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
是否能够有医学上的方法,来确认这两次昏厥,是脑膜转引发的,还是其他的疾病比如贫血引发的?

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lipi  禁止发言 发表于 2022-9-14 21:38:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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