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母亲确诊三周年,继续坚持

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39873 7 念北加油坚持 发表于 2022-8-17 00:36:20 |

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母亲三年前(2019)手术切除肺部病灶,基因检测EGFR21 L858R,医生建议服用凯美纳两年,当时傻傻的我天真的以为母亲服用两年就可以稳定住了。。。
后面服用13个月凯美纳耐药出现大量积液;后续进行过两次培美+顺铂+贝伐化疗,又服用了奥西10个月直至出现大量腹腔积液;

在老家医院用积液检测未测出其他突变,医生建议继续化疗,我又再次联系燃石,坚持再次基因检测,使用了当天最后抽取出了一点积液检测,检测到了MET3.0倍扩增,当时的心情又兴奋,觉得母亲有药用了,又纠结于扩增倍数低没有效果,哎,选择真的很难

在咨询了医生和有经验的论坛老师后,决定让母亲完成4次化疗后开始服用靶向药达克替尼+280,母亲这期间体重大幅下降,这也是我最痛苦的一段时间

                               
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化疗效果整体蛮好,肿标一直在下降,5月末开始服用达克替尼前做了CT留底,在服用靶向一个月后CT结果显示相仿,肿标相对稳定,医生建议继续服用,附图如下

只是此期间,皮疹非常严重,心疼母亲

8月初,做了肿标检查,有升有降,母亲从确诊开始CEA就一直在范围内,但是反观整个过程,复发期间相对来说还是有所升高的,上周的CEA结果又稍微有升高,不知道我们家这样不敏感的CEA能否作为参考,也请有经验的老师指点一二

而确诊时唯一的敏感指标NSE,此次却有下降,我一直把NSE作为一个我家的敏感指标,不确定我的想法是否正确,劳烦各位老师帮忙指点指点

                               
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肿标曲线图如下

                               
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7条精彩回复,最后回复于 2023-5-3 23:05

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-8-17 21:25:58 | 显示全部楼层 来自: 天津
我觉得你家21-1 19角蛋白挺敏感的,可以参考。还有就是阶段性的穿插化疗我觉得更好。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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念北加油坚持  高中二年级 发表于 2022-8-17 23:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
地狱老师 发表于 2022-08-17 21:25
我觉得你家21-1 19角蛋白挺敏感的,可以参考。还有就是阶段性的穿插化疗我觉得更好。

感谢地狱老师的回复,想再请教您下,阶段性的穿插化疗时间大概应该几个月时间化疗一下呢,我家目前吃达克280第三个月中,这样的化疗是2-4次吗

                               
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地狱老师  博士导师 发表于 2022-8-17 23:35:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
念北加油坚持 发表于 2022-08-17 23:30
感谢地狱老师的回复,想再请教您下,阶段性的穿插化疗时间大概应该几个月时间化疗一下呢,我家目前吃达克280第三个月中,这样的化疗是2-4次吗

看肿瘤标志物的波动,如果连续两个月连续上涨20%以上,就要考虑穿插化疗的事情了。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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念北加油坚持  高中二年级 发表于 2022-8-18 21:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
地狱老师 发表于 2022-08-17 23:35
看肿瘤标志物的波动,如果连续两个月连续上涨20%以上,就要考虑穿插化疗的事情了。

嗯嗯 明白啦 感谢地狱老师耐心解答

                               
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夏天的星星  大学二年级 发表于 2022-8-29 22:20:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
请问你的肿标曲线是用什么软件做的,谢谢

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繁华殆尽  初中一年级 发表于 2022-8-29 23:20:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海嘉定区
夏天的星星 发表于 2022-08-29 22:20
请问你的肿标曲线是用什么软件做的,谢谢

觅健APP里有指标记录。

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念北加油坚持  高中二年级 发表于 2022-8-31 21:30:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
夏天的星星 发表于 2022-08-29 22:20
请问你的肿标曲线是用什么软件做的,谢谢

是的 楼下回复的觅健APP 里面可以记录各种指标数据

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